2011-12-19

Tilannetiedotteita ajalta 1.12.2011 - 31.3.2012

Täältä kannattaa kurkata tuoreimmat uutiset tai mitä aiemmin kesken jäänyttä kirjoitusta on hiljattain päivitetty. Täydennetty viimeksi maanantaina 26.3.2012.

Facebook pääsi yllättämään

Peruutan täten kutsun, jonka Facebook lähetti nimelläni ilman valtuutustani. Sen mukaan kutsuin tuttujani Facebookin käyttäjiksi. En kuitenkaan itse aio käydä siellä säännöllisesti, vaikka nyt lopulta sinne liityyinkin.

2011-12-16

Joululahjoja odotellessa

Alkavalla viikolla on luvasssa kaksi merkittävää joululahjaa:   Kantasolusiirrosta tulee kuluneeksi 6 kk ja selkäleikkauksesta jouluaattona 3 kk. Tekstin viimeistä edelliseen kappaleeseen lisätty sunnuntaina 18.12.2011 tänään saaamani tieto.

2011-12-10

Tätä en nyt ehdi kirjoittaa :)

1. Tarkoitukseni on esitellä hypoteesi jonka mukaan syöpätauti puhkeaa usein silloin,
 kun

1.1 ihminen on syövälle altista tyyppiä ja
1.2 ihminen kokee jonkin sellaisen menetyksen, joka vie häneltä oman identiteettinsä (esim. työnarkomaani menettää työnsä)

2. Sitä ennen kerron, että olen  ainakin KMML:lle altista tyyppiä, koska minulla on joissakin soluissa nukleofosmiinigeeni (NPM). KMML:n muuntuminen akuutiksi leukemiaksi (AML) on sinänsä normaali ilmiö.

3. Lisäksi kerronm  toukokuun 2009 tapahtumat:
3.1. Perintökiinteistön myynti, joka vei identiteetini
3.2-3.3 Poikkeukselliset stressitekijät ja muunlainen identiteettiongelma

Kohta 3 on minulle vaikea kirjoittaa, mutta haluan sen nyt kuitenkin tehdä.Sitä ennen joudun kuitenkin korjailemaan eräässä psykiatrin lausunnossa olevat faktavirheet ja väärinkäsitykset, joita siinä on todella paljon.


2011-12-07

Sielu ja ruunis, osa 3: Mistä tiedän, että krooninen leukemiani (KMML) puhkesi juuri toukokuussa 2009?

Teksti toistaiseksi kirjoittamatta. Kirjoitan sen pikimmiten.

Sielu ja ruumis, osa 2: Leukemioiden luokittelu

Leukemioita on monta eri lajia ja vakavuusastetta. Hitaasti etenevää sanotaan krooniseksi ja nopeasti etenevää akuutiksi. Leukemian tyyppi ilmaistaan usein kirjainlyhenteellä, jonka ensimmäinen kirjain ilmaisee etenemisnopeuden

2011-12-04

Siirtyminen Android-aikaan PERUUTETTU!

Hankin matkapuhelimen, jonka päällä lukee "Google". Siinä on mm. satelliittipaikannus, Google Maps ja Google Earth sekä Googlen hakukone valmiiksi asennettuina. Niitä oli helppo käyttää jo ennen SIM-kortin asennusta. Yhteys pilveen ja avaruuteen toimii täällä sairalassa kaupungin avoimen verkon kautta. Pian SIM-kortin asentamisen jälkeen opin soittamaan puhelun siten, että näppäilen numeron, mutta en ole vielä löytänyt puhelinluetteloa, minne voisin tallentaa puhelinnumeroita. Tekstiviestejä en osaa vielä lähettää, kolmen päivän tutustumisen jälkeen. - Päivitetty sunnuntaina 1.4.2012: Luovuin kokonaan Android-puhelimen käytöstä. Perustelu artikkelin lopussa. Uusi lisäys 3.11.2012: Otin sen uudelleen käyttöön. Tarkemmin artikkelin lopussa.

2011-12-03

Sielu ja ruumis, osa 1: Sairastumiseni aikaiset psyykkiset tekijät toukokuussa 2009

Tässä artikkelissa kuvaan lyhyesti toukokuun 2009 stressitekijöitä, joiden yhteisvaikutusesta itkin, hakkasin päätäni seinään ja huusin "Minä en jaksa enää". Tuorein päivitys keskiviikkkona 7.12.2011 klo 8.. ARTIKKELI ON EDELLEEN KESKENERÄINEN.

2011-09-18

Töölön sairaalassa.. Meilahden sairaalassa..Kaupungin kuntoutussairaalassa



KATSO MYÖS: TÄTÄ SEURAAVA VIESTI "Tilannetiedotteita ajalta 22.10.2011-"
Lisätty la 22.10.2011 klo 19: Kiitän vaimoani painavasta puheenvuorosta ja kaikkia lukijoita, jotka ovat minulle postia ja kommentteja lähettäneet. Nyt olen puolentoista kuukauden tauon jälkeen netissä enkä voi olla tässä enää monta minuuttia, joten nyt vain kaikkia kollektiivisesti. Leukemia näyttää tulleen hoidetuksi heinäkuussa ilman jälkitauteja. Elokuussa yksi selkänikama murtui ja olin isossa selkäleikkuksessa. Lokakuussa todettiin TRPA-sairaalabakteeri. Nyt sekin näyttää parantuneen. Eilen minut siirrettiin kaupungin kuntoutussairaalaan, missä makaan ja kakkaan vaippaan, kunnes jalat alkaa kantaa. Arvioitu kuntousaika on ehkä 3 kk. Kiitos vielä kerran kaikille. Luultavasti voin taas huomenna jatkaa. Terv. Timo         

Päivitetty 4.10.2011 klo 20:25

Hyvät blogin lukijat!

Timon pyynnöstä minä (Timon vaimo) pidän teidät ajan tasolla.

Timo on siirretty Töölön sairaalaan perjantaina 16.9.2011 aamupäivällä. Hänen vointi ei ole

2011-09-15

Tilannetiedotteita ajalta 22.10.2011-30.11.2011,

Täältä kannattaa kurkata tuoreimmat uutiset tai mitä aiemmin kesken jäänyttä kirjoitusta on hiljattain päivitetty. Tätä osiota on viimeksi päivitetty tiistaina 29.11.2011 ja järjestelty tuoreimmat viestit  uudelleen sunnuntaina 4.12.2011.

2011-09-11

Ketjun kärjestä katosi yksi artikkeli

Onkohan tässä systeemissä jokin sellainen sensuuri, että tietyistä aiheista ei saa kirjoittaa? Minulla oli nimittäin tuossa koko ketjun kärjessä eräs kirjoitus, jonka olin ajatellut tämän blogin viimeiseksi. Lisäsin siihen tänään hiukan tekstiä ja silloin se häipyi. En uskalla kirjoittaa sen otsikkkoa tähän, ettei tämäkin häivy. Olin lähettänyt siitä kopion itselleni sähköpostitse. Kopioin tekstin sähköpostista tänne, mutta se ei tallennu.

Lisäys 17.5.2012: Aloitin tänään kadonneen aiheen palautuksen julkaisemalla artikkelin "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 1". Se on arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.

Lisäys 22.5.2012: Jatkoin tänään kadonneen aiheen palautusta julkaisemalla artikkelin "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 2". Sekin on arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.

Lisäys 30.5.2012: Viimeistelin tänään kadonneen aiheen palautuksen julkaisemalla artikkelin "Rukoileminen ja Jumala-suhde, johdatustako?". Sekin on arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.

2011-09-03

Paljon kiitoksia tammi-elokuulta 2011!

Nyt on varmaankin sopiva aika kiittää eri ihmisiä siitä, mitä te olette hyväkseni viimeisen 8 kuukauden aikana tehneet. Kuten koko tässä blogissa, en mainitse henkilöiden nimiä. Asianosaiset tietävät kyllä muutenkin, ketä tarkoitan. Henkilön nimen mainitseminen tälläisella julkisella harrastepohjaisella foorumilla internetissä voi koitua hänelle "karhunpalvelukseksi", kun ei etukäteen tiedä, mihin tarkoitukseen joku voi sitä nimitietoa joskus käyttää.

2011-08-31

Kiitollisuuden ja liikutuksen kyyneleet

Tätä verkkopäiväkirjaani on kiitetty ja kenties moitittukin siitä, että tarkastelen asioitani viileän tunteettomasti kuin ulkopuolisen silmin. Olen kirjoittanut vain sairauskokemuksesta ja yrittänyt antaa sellaista informaatiota, josta voisi olla muillekin hyötyä. En ole kirjoittanut omista tunteistani enkä siitä, millä tavalla muut potilaat ja hematologian klinikan henkilökunta  ovat rikastuttaneet elämääni viimeisen kahden vuoden aikana. Heistä en voi vieläkään kirjoittaa, mutta omista tunteistani voin.

Miksi varasin tyhjiä kirjoituspaikkoja?

On tullut elokuun viimeinen päivä. Tähän hoitoprosessiin kuuluva kuoleman vaara on suurimmillaan syyskuun aikana. Edellä avaamilleni kirjoituspaikolle minulla on jo tiettyä sisältöä mietittynä, mutta mikään niistä ei sovellu tämän blogin viimeiseksi kirjoitukseksi. Tämän kirjoituksen jälkeinen kirjoitus on mahdollisesti viimeinen.

Kysymys on "käänteishyljinnästä". Kun ihmiseen siirretään elimiä tai tässä tapauksessa veren kantasoluja toisesta ihmisestä, on mahdollista, että oma elimistö alkaa hylkiä siirrännäistä. Sellaisen vaara ei ole minun tapauksessa olennainen, koska oma elimistöni on heikennetty sytostaateilla ja muilla lääkkeillä. Käänteishyljintä tarkoittaa puolestaan sitä, että vieraasta ihmisestä siirretyt terveet aktiiviset solut alkavat tappaa uuden isäntänsä soluja ja mahdollisesti koko isännän. On kuitenkin toivottavaa, että käänteishyljintää esiintyisi jonkin verran eli lääkkeillä hallittava määrä. Siinäkin tapauksessa palaan sairaalan vuodeosastolle enkä ole varma, pystynkö siellä jatkamaan kirjoittamista.

Enimmäkseen lyhyitä tilannetiedotteita ajalta 1.9.-15.9.2011

Tässä on lyhyitä tilannetiedotteita siten, että tuorein on aina päällimmäisenä, mutta siis vain otsikossa mainitulta ajalta. Tuoreemmille uutisille on ylempänä vastaavanlainen osastonsa.

Varattu kirjoituspaikka 9

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta:
HUS:n palautejärjestelmään lähettämäni palautteet. Julkaisin artikkelin 4.4.2012 ja se on arkistoitu vuoden 2012 huhtikuulle.

Ehkä väärin ymmärretty etukenossa pissaaminen

Jokin aika sitten lehdistössä paheksuttiin törkeänä miesten suosimisena sitä, kun ruotsin ehkä arvostetuimmassa kirurgisessa sairaalassa oli uudelle naiskirurgille sanottu, että tällä osastolla pissataan etukenossa (mikäli ymmärsin muistan oikein). Mutta hei! Eiväthän miehetkään pissaa normaalisti etukenossa vaan suorana seisten! Kun pissaa etukenossa, kestää tavallista pidemmän työrupeaman ilman että sitä tarvitsee välillä keskeyttää pissahädän vuoksi. Vaimoni tuntuu olevan asiasta samaa mieltä, joten neuvo ei ole mitenkään naisia loukkaava. Tämä on julkaistu torstaina 15.9.2011. Tekstin lopussa on 26.10.2011 tehty lisäys.


Varattu kirjoituspaikka 7

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta: Kissan liikuttava osallistuminen
Julkaisin artikkelin 1.4.2012. Se on arkistoitu vuoden 2012 huhtikuulle.

Varattu kirjoituspaikka 6

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta: Tyypillinen päiväohjelmani.
Laajensin sen sisältöä ja julkaisin kaksiosaisen artikkelin  "Epävirallinen potilasopas vuodeosastolle menevälle".  Osa 1 on julkaistu 9.5.2012 ja osa 2  14.5.2012. Molemmat on arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.



Varattu kirjoituspaikka 5

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta "Housuvaipat: käytännön kokemuksia".
Julkaisin artikkelin 12.4.2012 otsikkona "Aikuisten vaipat - käytännön kokemuksia".
Se on arkistoitu vuoden 2012 huhtikuulle.

Tilataksi - Invataksi - Kela-taksi - Ambulanssi

Tämä artikkeli sisältää käytännön ohjeita, jotka perustuvat Helsingissä kesällä 2011 saamiini kokemuksiin. Muualla Suomessa voi olla toisin. Kirjoitus on laadittu ja julkaistu 25.3.2012, joten sen sisältämät neuvot ovat jo voineet vanhentua. 

Varattu kirjoituspaikka 3

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta:
Uusia kokemuksia, osa 3: selkävaivat (muut kuin "tapaturman" aiheuttamat)

Artikkeli on julkaistu 4.5.2012 otsikolla "Selkävaivoista ja niiden hoitamisesta". Se on arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle. Muutin siis artikkelin sisältöä siitä, mitä elokuussa 2011 suunnittelin. Silloin en nimittäin vielä tiennyt, että selkänikamani oli murtunut eikä minulla muuta selkävaivaa silloin ollutkaan.

Varattu kirjoituspaikka 2

Tähän aioin kirjoittaa aiheesta: Uusia kokemuksia, osa 2: ripulikakassa nukkuminen
Laadin ja julkaisin artikkelin 27.4.2012. Se on arkistoitu vuoden 2012 huhtikuulle.

Sairaalan potta eli portatiivi

Tässä artikkelissa muistelen eräitä noloja tilanteita, joille voi jälkikäteen ehkä jo nauraakin. Tapahtumat ovat pääosin heinä-elokuulta 2011, mutta artikkeli on laadittu ja julkaistu 26.3.2012.

2011-08-28

Sokerinmittauslaitteiden vertailutesti

Lääkitykseeni lisättiin hiljattain kortisoni, joka aiheuttaa sivuvaikutuksena mm. veren sokeripitoisuuden nousua. Sen seuraamiseksi sain Meilahden sairaalasta kotikäyttöön mittauslaitteiston sillä puheella, että myöhemmin tarvitsemani "lansetit" (pistoneulat) ja mittausliuskat saan Helsingin kaupungin terveyskeskuksesta. Mittausliuskat ovat kuitenkin laitemerkkikohtaisia eikä terveyskeskuksella ole mittausliuskoja sen merkkiseen mittariin, jonka olin Meilahdesta saanut. Sen vuoksi sain terveyskeskukselta lansettien ja liuskojen lisäksi uuden mittarin, johon heidän jakamansa liuskat sopivat.

Testin tarkoituksena oli tutkia, antavatko kaksi eri merkkistä mittaria saman sokeripitoisuuden vai aiheuttaako siirtyminen mittarista toiseen hyppäyksen mitattuihin veren sokeripitoisuuksiin. Testin lopputulos: Helsingin kaupungin terveyskeskuksesta saamani mittari näytti sekä lauantaina että sunnuntaina 7,3. Meilahden sairaalasta saamani mittari näytti lauantaina 8,9 mutta sunnuntaina vain 6,9.

2011-08-26

Lyhyt mutta runsassisältöinen vuodeosastojakso

Olin sairaalassa viime sunnuntain aamusta tiistai-iltapäivään. Siitä oli paljon hyötyä:
- Ripulistani todettiin, että se ei ole hyljintäreaktion oire.
- Ripulini saatiin loppumaan. Enää ei tule yöllä kakkaa sänkyyn.
- Kipulääkitystäni lisättiin.
- Toinen kipulääke vaihdettiin toisen kanssa paremmin yhteensopivaksi.
- Kokonaan uutena lääkkeenä syön nyt myös verenpainelääkettä.

Hoitojakson aikana sattui monta sellaista tapahtumaa, joita on mukava jälkikäteen muistella, vaikka useimmat niistä olivat epämukavia. Kerron niistä tässä kunhan ehdin. Täydensin tämän tekstin maanantaina 19.12.2011 klo 19.

2011-08-20

Uusia kokemuksia, osa1: Kovat kivut

Edellisen raportin laatimisesta ehti kulua jo valitettavan pitkä aika. Huomioni ovat vieneet otsikossa mainitut asiat, joista minulla ei ollut aiempaa kokemusta. Tässä kirjoituksessa kerron niistä. Teksti on päivitetty viimeksi ke 24.8.2011 klo 13.15. Tämä kirjoitus on nyt valmis.

2011-08-03

Jatko-osa edelliseen kirjoitukseen: Erinomaista huolenpitoa

Edellisen kirjoituksen julkaisin perjantaina 29.7.2011 juuri ennen lähtöä Meilahden päiväsairaalaan katetrin huuhteluun. Seuraava käyntini Meilahdessa piti olla sunnuntaina 31.7.2011, sekin pelkkä katetrin hoitokäynti. Todellisuus meni kuitenkin toisin: olinkin sairaalan vuodeosastolla perjantaista sunnuntaihin munuaisten huuhtelussa. Tekstiä korjailtu torstaina 4.8.2011 klo 10.30

2011-07-29

Elämä pari-kolme viikkoa vuodeosastolta kotiuttamisen jälkeen

Yritän dokumentoida tähän melko nopeasti tämänhetkisen tilanteen, sillä ehdin jo välillä nukahtaa tämän koneen ääreen blogspot-sivuston avaamisen jälkeen. Väsymys painaa koko ajan silmiä umpeen ja aivoihin tulee vähän väliä uusia unen aiheita katseltaviksi. Kello on kuitenkin tätä aloittaessani 10 aamupäivällä.

2011-07-23

Paluu arkeen

Eilisen kaltainen onnen hetki aamulla ei ollut tänään enää mahdollinen. Tässä kerron, miksi ei. Lisäksi korjaan eilisessä kirjoituksessani olleen virheen ja kerron tämänaamuisesta toisentyyppisestä ilon aiheesta.

2011-07-22

Merkkipäivä 22. heinäkuuta

Tänään 22.7.2011 on kulunut 99 vuotta isämme syntymästä. Tänään oli myös ensimmäinen päivä kantasolusiirtohoidon alkamisen jälkeen, jolloin tunsin oloni fyysisesti oikein hyväksi. Hyvän olon tunne alkoi aamulla herätessäni vähän ennen seitsemää ja päättyi runsaan tunnin kuluttua, kun oli ottanut aamun lääkkeet. Täydennetty 24.7.2011

2011-07-18

Ajantasainen väliaikaraportti 18.7.2011

Aika monta viikkoa on kulunut siitä, kun viimeksi pystyin kirjoittamaan viikkoraportin. Olen tehnyt kyllä jokaiselta päivältä lyhyet muistiinpanot. Niiden pohjalta ainakin olennaisimmat tapahtumat on helppo myöhemminkin palauttaa mieleen ja kirjoittaa välistä puuttuvia raportteja, kunhan vain kirjoitusenergia ja -motivaatio on palautunut. Minkälainen vointini on milloinkin ollut, sitä en ole kirjoittanut muistiin enkä päiväkohtaisesti muista.

2011-07-05

Raportti seitsemänneltätoista sairaalaviikolta: kantasolujen siirtopäivä

Seitsemännestätoista sairaalaviikosta raportoin jälkikäteen muistiinpanojeni pohjalta. Siksi kerron lähinnä tapahtumista. Minkälainen vointini sillä viikolla milloinkin oli, sen olen jo unohtanut. Julkaisen 17. sairaalaviikon raportin kahdessa tai useammassa erässä sitä mukaa kuin jaksan sitä kirjoittaa.

2011-07-02

Ajantasainen väliaikaraportti 2.7.2011

Tämä blogi rakentuu sairauskokemusten osalta pääasiassa jälkikäteen kirjoittamistani viikkoraporteista, joita en ole nyt pystynyt vähään aikaan kirjoittamaan. Syynä on yleinen heikkous ja huonovointisuus. Esim. juuri tällä hetkellä minulla on kuumetta, ripuli ja syömisvaikeuksia enkä ole pitkään aikaan nukkunut kuin 30-40 minuuttia kerrallaan. Sen jälkeen on taas pakko käydä pissalla, koska nesteitä tiputetaan ympäri vuorokauden. Pää tuntuu tyhjältä enkä jaksa paljon lukea, kirjoittaa, puhua tai kuunnella.

2011-06-21

Raportti kuudenneltatoista sairaalaviikolta: valmistautuminen kantasolujen siirtoon

Viikko kului yhden hengen eristyshuoneessa ns. "siirto-osastolla". Täällä tehdään terveiden ihmisten vapaaehtoisesti luovuttamien kantasolujen siirtoja potilaille, joilla ei muuten olisi enää paljon elinaikaa jäljellä. Päällimmäinen tunne on kiitollisuus siitä, että joku tuntematon henkilö on valmis auttamaan minua sellaisella tavalla. Hän ei saa siitä mitään hyvitystä enkä minä saa koskaan tietää luovuttajan henkilöllisyyttä.

2011-06-17

Viikko ilman reseptilääkkeitä

Heinäkuun 2009 alusta alkaen olen joutunut syömään, pistämään tai saanut tiputuksena suoneen vahvoja lääkkeitä joka päivä. Nyt sain yllättäen yhden vapaaviikon reseptilääkkeistä. Sekään viikko ei ollut lomaa sairaalakäynneistä, sillä kävin katetrin huuhtelussa joka toinen päivä. Viikon henkisenä sisältönä oli valmistautuminen seuraavaan vuodeosastojaksoon, joka onkin jo alkanut.

2011-06-07

Hammassaneeraus Kirurgisessa sairaalassa

Maanantaina 30.5.2011 menin aamulla ensin kotoa Meilahden sairaalaan laboratoriokokeisiin. Sieltä jatkoin Kirurgiseen sairaalaan hammaslääkärin tutkimukseen. Sen jälkeen minut ohjattiin vuodeosastolle odottamaan leikkaussalissa tehtävää kolmen hampaan poistoa. Leikkaussalista minut työnnettiin operaation jälkeen omalla sängyllä takaisin vuodeosastolle, missä olin illan, yön ja aamun. Tiistaina aamupäivällä pääsin potilaskuljetusautolla Meilahden sairaalaan luuydinnäytteen ottoon. Siellä tehtiin myös luututkimus röntgenosastolla ja katetrin huuhtelu, jonka jälkeen lähdin julkisilla kulkuvälineillä apteekin kautta kotiin.

Kirurgisen sairaalan vuodeosastolla oli muuten hyvä olla, mutta en saanut siellä ennen tiistaiaamua sellaista ravintoa, jota elimistöni kaipasi. Syötäväksi oli tarjolla vain maitotuotteita, joita en lääkeohjeen mukaan olisi saanut syödä. Mieluisan ravinnon puutteen aiheuttama nälän tunne ja lievä huonovointisuus sivuuttivat nopeasti hampaiden poiston leukoihin aiheuttamat jälkituntemukset.

2011-06-03

Valmistautuminen hammassaneeraukseen

Kantasolusiirtoon valmistautuville, pahanlaatuisia verisairauksia sairastaville potilaille tehdään ns. hammassaneeraus. Saamani ohjepaperin mukaan syynä hammassaneeraukseen on epäilty tai varma infektiofokus hampaistossa. Erään potilaan esittämän selityksen mukaan hampaiden juurista on aivoihin niin lyhyt matka, että siihen ei tulehdustilanteessa ehdi antibiootti väliin.

Hammassaneerausprosessin yksityiskohdat ovat tietysti jokaisella potilaalla erilaiset. Kerron tässä ja myöhemmin julkaistavassa seuraavassa kirjoituksessa, miten se minun tapauksessani käytännössä tapahtui. Prosessiin sisältyi pitkä ja perusteellinen valmistelu Meilahden sairaalassa, tutkimus ja operaatio Kirurgisessa sairaalassa, yksi yöpyminen Kirurgisen sairaalan vuodeosastolla sekä antibioottihoito, joka jatkuu vielä tätä kirjoittaessani. Poistetut hampaat olivat syömisen kannalta melko tärkeitä, joten ehkä niiden tilalle täytyy myöhemmin asentaa jotakin.

2011-05-28

Raportti viidenneltätoista sairaalaviikolta: kolmas hoitojakso päättyi matalin soluarvoin

Sairaalan vuodeosastolla oli niin mukavaa, että siellä harvoin muisti sairastavansa pahanlaatuista syöpätautia. Kotiuttamisen jälkeen mielialani painui alas ja minulla on ollut vaikeuksia kirjoittaa edes tätä viikkoraporttia. Hoito-ohjelmani on nyt siirtymässä hengissä pysymisen kannalta kriittisiin vaiheisiin. Pelkään, että edessä on tuskallisiakin toimenpiteitä ja/tai toimenpiteiden jälkitiloja.

2011-05-14

Raportti neljänneltätoista sairaalaviikolta: häätö häämöttää

Tätä kirjoittaessani on kulunut tasan neljä viikkoa siitä, kun minut kutsuttiin puhelimitse sairaalaan suojaan sen vuoksi, että aamun verikokeissa neutrofiilien määrä oli alittanut mittausrajan (0,05). Tänään neutrofiilit olivat taas hiukan mittausrajan yläpuolella (0,08) ja muidenkin verisolujen väheneminen näyttää pysähtyneen. Se tarkoittaa, että luuydin on toipunut kolmannesta solunsalpaajakuurista ja alkanut taas tuottaa verisoluja. Kolmas hoitojakso vuodeosastolla on siten pian päättymässä ja kotiutus häämöttää muutaman päivän päässä.

2011-05-07

Raportti kolmanneltatoista sairaalaviikolta: vapun aatosta äitienpäivän aattoon

Leppoisaa jutustelua muiden potilaiden ja henkilökunnan kanssa, netissä surffailua ja television katselua luuytimen elpymistä eli soluarvojen nousua odotellessa. Luuston tiheyden mittaus ja keskusteluja fysioterapeutin kanssa. (Pieni korjaus 14.5.2011 merkitty sinisellä.)

2011-04-23

Raportti yhdenneltätoista sairaalaviikolta, joka alkoi etuajassa

Yhdestoista sairaalaviikko oli suunniteltu alkavaksi maanantaina 18.4.2011. Kuitenkin minut kutsuttin vuodeosastolle jo edellisenä lauantaina. Sunnuntaina aamulla alkoi kuume, joka nousi nopeasti yli 39 asteen. Onneksi olin silloin jo valmiiksi sairaalan sängyssä ja keskuslaskimokatetri asennettuna, jolloin antibiootin tiputus saatiin nopeasti käyntiin.

2011-04-14

Raportti kymmenenneltä sairaalaviikolta: kolmas hoitojakso vuodeosastolla alkoi

Kolmas eli tällä osastolla viimeiseksi tarkoitettu hoitojakso alkoi perjantaina 8.4.2011. Muiden verisolujen paitsi punasolujen määrä oli silloin lähellä terveen ihmisen viitearvoja. Kymmenes sairaalaviikko jäi viisipäiväiseksi. Päivitetty pe 15.4.2011 klo 14.30

2011-04-09

Kotiloma toisen ja kolmannen hoitojakson välissä

Hoitojaksojen välinen kotiloma kesti sunnuntai-iltapäivästä 27.3.2011 seuraavan viikon perjantaiaamuun 8.4.2011. Erilaisia pakollisia tehtäviä oli niin paljon, ettei se varsinaisesti lomalta tuntunut.

2011-03-29

Raportti yhdeksänneltä sairaalaviikolta: toinen hoitojakso vuodeosastolla päättyi

Yhdeksäs sairaalaviikko alkoi keskiviikkona 23.3.2011 ja jäi pari päivää vajaaksi, sillä minut kotiutettiin sunnuntaina 27.3.2011 iltapäivällä toisen hoitojakson päättyessä. Kolmas hoitojakso eli kymmenes sairaalaviikko vuodeosastolla alkanee perjantaina 8. huhtikuuta. Hoitojaksojen välilläkin joudun käymään Meilahden sairaalassa monta kertaa.

2011-03-25

Miten sairaalassa saa ajan kulumaan?

Vasta yhdeksännen sairaalaviikon ensimmäisenä päivänä mieleeni juolahti ajatus, että aika on tulossa pitkäksi. Seuraavana päivänä sellaista tunnetta ei kuitenkaan enää ollut.

2011-03-23

Raportti kahdeksannelta sairaalaviikolta: rukoukseni kuultiin :)

Sairauskokemuksena vähätapahtumainen matalasoluviikko, johon sisältyi jälleen monta mieleenpainuvaa tapahtumaa. Ei siis suinkaan mikään tylsä viikko! Kahdeksas sairaalaviikkoni alkoi keskiviikkona 16.3.2011 ja loppui tiistaina 22.3.2011.

2011-03-16

Raportti seitsemänneltä sairaalaviikolta: mieleenpainuvia tapahtumia

Kulunut sairaalaviikko oli sairauskokemuksena tavanomainen matalasoluviikko, mutta eräät viikon tapahtumista muistan varmasti kauan. Niihin kuuluu huonetoverin yllättävä kuolema silmieni eteen.

2011-03-09

Raportti kuudennelta sairaalaviikolta: ongelmaton matalasoluviikko

Viikon aikana soluarvot painuivat pohjalukemiin ja pysyivät siellä. Mutta se ei ole suinkaan ongelma vaan solunsalpaajahoidon tarkoitus. Muutenkin kaikki  meni hoitosuunnitelman mukaisesti eikä mitään kivuliaita vaivoja ollut.

2011-03-02

Kuudes sairaalaviikko alkamassa

Toinen kotilomani kesti lauantai-iltapäivästä keskiviikkoaamuun, jolloin pääsin infektioalttiuden vuoksi sairaalaan suojaan. Tässä lähinnä vertailen ensimmäistä ja toista kotilomaani, jotka olivat aivan erilaiset.

2011-02-25

Raportti viidenneltä sairaalaviikolta

Sisääntulopäivän aamuna minulle asennettiin leikkaussalissa tunneloitu keskuslaskimokatetri, josta kirjoitin hiljattain erillisen raportin. Vieraita kävi tavallista enemmän. Jouduin siirtymään yhden hengen huoneesta kahden hengen huoneeseen. Hoitona oli uusi kuuden päivän sytostaattikuuri. Tekstiä täydennetty su 27.2.2011 klo 11.

2011-02-22

Mikä on tunneloitu keskuslaskimokatetri ja kuinka se asennettiin?

Olen jo edellä pari kertaa maininnut tunneloidun keskuslaskimokatetrin. Nyt se on sisälläni asennettuna, joten osaan kertoa siitä tarkemmin.

2011-02-16

Kotiloma loppumassa - viides sairaalaviikko alkamassa

Kotilomani alkoi viime viikon keskiviikkona iltapäivällä. Huomenna torstaina käyn Meilahden päiväsairaalassa luuydin- ja verikokeissa. Viides vuodeosastoviikko Meilahden Kolmiosairaalassa alkaa ylihuomenna perjantaina klo 8. Silloin minulle asennetaan ensin tunneloitu keskuslaskimokatetri, jonka kautta suoraan suoneen annettavat lääkkeet ja muut liuokset vastedes tiputetaan.

2011-02-10

Raportti neljänneltä sairaalaviikolta: hiukset lähdössä - solut nousussa

Neljännen sairaalaviikon alussa tein oivalluksen, joka suuresti helpotti elämääni. Viidennen päivän aamuantibioottien jälkeen vasen käteni vapautettiin letkuista - luultavasti lopullisesti! Tekstiä täydennetty viggon osalta la 5.3.2011.

2011-02-05

Potilaskokemus = sairauskokemus + ympäristökokemus

Viikkoraporteistani saattaa saada sellaisen käsityksen, että sairaus ja sen  hoito ovat koko ajan päällimmäisinä mielessä. Toki tämä on päätoimista sairastamista 24t/vrk  ja 7 pv/viikko, mutta silti ...

2011-02-03

Raportti kolmannelta sairaalaviikolta: matalasoluvaihe jatkuu

Kolmas sairaalaviikko oli potilasnäkökulmasta lähes samanlainen kuin edellinen.  Uutena kokemuksena housuvaipan käyttö tositilanteessa.

2011-01-30

Ohjelmavinkki

Eilen illalla YLE Teema lähetti melko tuoreen dokumenttielokuvan, jossa kuvataan Beatlesien ja heidän musiikkinsa vaikutusta Neuvostoliitossa. Elokuvassa ei näytetä ollenkaan Beatles-yhtyeen esiintymisiä, vaan heitä matkivien venäläisyhtyeiden salassa pidettyjä konsertteja ja muuta salaista fanitusta. Aikanaan laittomuuksia tehneet uskaltavat nyt kertoa, mitä he silloin tekivät - 1960-luvulta alkaen. Mm. entinen valtion levy-yhtiön  työntekijä kertoi, että virallisesti myytävälle  CD-levylle kopioitiin luvattomasti 2 alkuperäistä  Beatles-esitystä tekijätiedoin "Tuntematon yhtye, kansansävelmä".  Ohjelman mukaan Beatleseilla oli olennainen vaikutus siihen, että miljoonat neuvostonuoret sisimmässään hylkäsivät silloisen "gerontokratian" viralliset opit ja alkoivat haaveilla vapaammasta elämästä.

Ohjelma on katsottavissa YLE Areenassa viikon ajan. Suora linkki:
http://areena.yle.fi/video/1652575

2011-01-28

Raportti toiselta sairaalaviikolta ja sytostaattien vaikutukset

Toinen sairaalaviikkoni oli potilasnäkökulmasta lähes ensimmäisen kaltainen, mutta kuumeilun ja varsinkin pitkäaikaisen ripulin vuoksi edellistä tukalampi.  Sytostaattien vaikutus alkoi oletetulla tavalla.

2011-01-27

Sytostaattihoidon idea

Ensimmäisellä sairaalaviikollani sain sytostaattikuurin ja nyt kulunut toinen sairaalaviikko oli sen vaikutusaikaa.

Sytostaatti- eli solunsalpaajahoidon idea ei varmaankaan ole kaikille lukijoille ennestään tuttu. Niinpä kerron ensin, kuinka sen pitäisi tässä tapauksessa toimia, ja myöhemmin erillisessä viestissä kuluneesta viikostani.

2011-01-24

Miten taistellaan leukemiaa vastaan?

Olen saanut runsaasti myötätunnon ilmauksia, varsinkin lukion viimeisen luokan luokkatovereilta ja  Karavaanareitten  jäsenkeskustelun osanottajilta. Olen niistä kaikista kiitollinen. Olennaista on osoitettu myötätunto eikä sen sanamuoto.

Useimmat yhteydenotot sisältävät jossakin muodossa toivotuksen "Voimia/tsemppiä taistelussa leukemiaa vastaan!" Minun täytyy nyt kuitenkin tunnustaa, että vaikka leukemiani todettiin jo kesäkuussa 2009, en ole vieläkään oivaltanut, kuinka voisin taistella leukemiaa vastaan :)

2011-01-22

Ensimmäinen sairaalaviikko takanapäin

Olen nyt asunut 8 vuorokautta pienessä luksus-yksiössä uuden talon ylimmässä kerroksessa Meilahden sairaala-alueella. Hienot maisemat avautuvat sairaala-alueen pihaan ja Espoon suuntaan. Valmiiksi kalustettuun huoneistoon kuuluu eräänlainen "kodinhoitohuone", yhdistetty olo- ja makuuhuone sekä tilava pesuhuone. Ensin mainittu  toimii myös eteisenä ja tuulikaappina. Keittiötä ei ole eikä tarvitakaan, koska huonepalvelu tarjoilee lämpimän aterian huoneeseen neljä kertaa päivässä. Huoneessa on kuitenkin jääkaappi ja alun perin matkailuautokäyttöön ostamani pieni vedenkeitin. Huoneistossa on ylipaine, jonka ansiosta esim. ikkunoiden rakosista ei tule ulkoa kaupunki-ilman saastehiukkasia.

2011-01-14

Loppukiri ennen sairaalaan lähtöä

Klo 0.20 (8 t 10 min sairaalaan lähtöön): Konsulttiyhtiöni tilinpäätös vuodelta 2010 valmistui tilikirjaan. Alkaa erillisen tasekirjan laadinta. Yhtiöllä ei ole ollut liiketoimintaa vuoden 2003 jälkeen, jolloin minut nimitettiin määräaikaiseen valtion virkaan, mutta se on edelleenkin kirjanpito- ja verovelvollinen ja maksaa sekä veroja että osinkoja.

2011-01-13

Kiirettä pitää

Eiliset näytteet täyttävät akuutin leukemian kriteerit. Tänään otettiin uudet luuydinnäytteet, 21 verikoetta ja EKG sekä annettiin kolme virtsakoeputkea kotona täytettäviksi. Vuodeosastolle mentävä huomisaamuksi. Arvioitu sairaalassaoloaika noin 1 kuukausi.

Tämän illan ohjelmassa konsulttiyhtiöni viime vuoden kirjanpidon viimeiset kirjaukset ja tilinpäätöksen laadinta.

2011-01-12

Tämänpäiväisten laboratoriokokeiden tulokset

Kävin tänään aamupäivällä otattamassa veri- ja luuydinnäytteet. Molemmat kuuluvat normaaliin leukemian kehityksen seurantaan. Edelliset näytteet otettiin marraskuussa. Illalla lääkäri soitti ja kertoi tuloksista sen, mitä samana päivänä ehdittiin analysoida. Eräiden analyysien teko kestää pidemmän ajan, jopa useita viikkoja.

Veriarvoni ja luuydinnäytteestä mitatut arvot poikkeavat nyt huomattavasti terveen ihmisen viitearvoista ja sitäpaitsi aivan eri tavalla kuin sairauteni aiemmissa vaiheissa. Kysymyksessä on siis hyvin yllättävä käänne huonompaan. Heti huomenna aamulla otetaan uudet näytteet. Silloin nähdään, kuinka nopeasti tilanne on muuttumassa ja mihin suuntaan. Jos tämän blogin kirjoittamiseen tulee tauko enkä vastaa sähköpostiin tai puhelimeen, ilmeisesti olen silloin sairaalassa.

2011-01-11

Unia armeijasta

Olen nähnyt monta kertaa - viimeksi viime yönä - sellaista unta, että minut on kutsuttu rekisteriin merkityn virheellisen syntymävuoden vuoksi uudelleen suorittamaan varusmiespalvelusta.

2011-01-09

Unia Kansasta

Työskentelin Kansa-yhtiöissä eri tehtävissä vuosina 1971-87 eli 22-39-vuotiaana. Nykyisin näen Kansa-aiheisen unen noin kerran kuukaudessa.

2011-01-08

Talidomidi

Aikanaan lääkehistorian suurimman katastrofin aiheuttanut talidomidi on nykyisin jokaisesta apteekista tilattavissa oleva peruskorvattava lääke, jota käytetää ainakin eräiden veritautien hoitoon. Olen tähän mennessä syönyt talidomidia tasan 595 kapselia, joten lienee sopiva hetki kertoa siitä hiukan.

2011-01-06

Venäjällä on tänään jouluaatto!

Kirkolliset juhlapäivät määritellään Venäjällä juliaanisen kalenterin mukaan. Se on tällä hetkellä 13 vuorokautta jäljessä gregoriaanisesta kalenterista, johon Ruotsi-Suomessa siirryttiin helmikuussa 1753 siten, että helmikuun 17. päivää seurasi 1.3.1753. Silloin siis hypättiin 11 vuorokauden ylitse, mutta erilaisesta karkausvuosien määrittelystä johtuen ero on sittemmin kasvanut 13:een. Juliaanisen kalenterin mukaan tänään on siis joulukuun 24. päivä. Venäläistenkin joulupäivä on siis 25.12., mutta eri kalentereissa se päivä on eri aikaan. Joulu ei kuitenkaan ole Venäjällä niin suuri juhla kuin Suomessa eikä siihen liity kodeissa joululahjaperinnettä.

Muussa kuin kirkollisessa elämässä gregoriaaninen kalenteri otettiin Venäjällä käyttöön vuonna 1918, jolloin tammikuun 31. päivää seuraava päivä oli 14. helmikuuta 1918.  (Lähde: Wikipedia)

2011-01-02

Vuoden vaihteen mittarilukemat

Auton matkamittarissa: 49 308 km
Omistajakuljettajan rasvaprosentti: 26 %
Analysoin noita alempana tässä samassa viestissä.

2011-01-01

Uuden vuoden vastaanotosta

Hieno perinne tuo uuden vuoden vastaanotto Senaatintorilla. Nuorempana olin siellä monena vuonna paikan päällä ja 2000-luvulla yhden kerran nykyisen vaimoni kanssa jopa kuohuviinipullon ja kahden lasin kanssa. Se taisi olla se vuosi, jolloin Senaatintorilta käveltiin suoraan Suomen Pankkiin tai Espan Forexiin vaihtamaan markkoja euroiksi.

Tällä kertaa riitti, kun katsoin telkkarista klo 23 alkaneen ohjelman alkujuonnon ja Paula Koivuniemen ensimmäisen kappaleen. Sen jälkeen yritin etsiä muilta kanavilta jotakin pirteämpää katsottavaa. Myöhemmin vilkaisin vielä yhden kerran ja silloin oli Loiri laulamassa tuskaisen näköisenä. Minusta menneen ajan nostalgian herättämiseen riittää hyvin Senaatintorin arvokas historiallinen miljöö Aleksanteri II:n patsaineen ja perinteiset musiikkiesitykset "Jumala ompi linnamme" ja "Maamme - Vårt land". Muu musiikki saisi mieluummin olla nuoremman sukupolven esittämää. Sellaista, joka säteilee malttamatonta tulevaisuuden odotusta.

PS: Tässä uuden vuoden tervehdys, jonka vaimoni sai eräältä toiselta naiselta:

Jumpaten pirteänä uuteen vuoteen ..

Venytä, venytä, jousta, jousta,
kyykkyyn mee ja yritä nousta!
Heiluta peppua ja nosta jalkaa,
siitä se uus´ vuos´ alkaa 

Hyvää Uutta Vuotta!

Tervetuloa lukemaan tätä uutta sivustoa! Ehkä ihmettelet, miksi nyt perustin tämän blogin, jonka osoite on http://timontti.blogspot.com vaikka minulla on myös sivusto http://tahjos.blogspot.com

Blog on lyhennetty sanoista "Web log". Sen voisi suomentaa "verkkopäiväkirja". Tästä sivustosta on tarkoitus tulla verkkopäiväkirja. Kirjoitan tänne ilman suunnitelmaa sellaista, mikä on kirjoittamishetkellä ajankohtaista tai muuten pyörii juuri silloin mielessäni. Alkanut vuosi on suurella todennäköisyydellä viimeinen elinvuoteni, joten siitä saattaa tulla tavallista kiinnostavampi.

Sen sijaan se toinen sivusto, siis tahjos-alkuinen, ei ole sisällöltään verkkopäiväkirja vaan pikemminkin elämänkerta, jota kirjoitan tällä kätevällä blogiohjelmalla. Sitä laadin suunnitelman mukaisesti, edeten vuosi vuodelta, tutkien samalla niiltä vuosilta tallessa olevaa aineistoa. Kirjoittamisen jälkeen siirrän historiallisen aineiston pois kotoa muualta vuokraamaani varastoon, jonne arkistoin aineiston aikajärjestyksessä. Yritän samalla vähentää säilytettävän tavaran määrää korvaamalla esineitä ja papereita niiden valokuvilla tai skannatuilla kopioilla. Se hanke on siis samalla arkistointiprojekti ja kodin siivousprojekti.

Ensimmäisen verkkopäiväkirjani kirjoitin jo vuonna 1997, jolloin ei vielä ollut erityisiä ohjelmia sitä tarkoitusta varten. Sen nimi oli "Raportti vuoden 1997 kevätsiivouksesta". Kevätsiivous alkoi keväällä ja päättyi itsenäisyyspäivänä, jolloin alkoi joulusiivous. Kevätsiivousraportti on arkistoituna osoitteessa
http://www.ahjos.net/meriarkisto/life97/kevats97.htm
Joulusiivous kesti luonnollisesti vain jouluun saakka. Se on arkistoituna osoitteessa
http://www.ahjos.net/meriarkisto/life97/joulu97.htm
Sen jälkeen aloittamani "kapselointiprojekti" jäi silloin kesken, kun aloin valmistautua erittäin vaativaan konsulttityöhön.

Seuraavan kerran aloitin verkkopäiväkirjan kirjoittamisen vuoden 2004 alussa päästyäni ansiotyöstä eläkeputkeen. Niinpä otsikkokin oli "Työttömän päiväkirja". Se on arkistoituna osoitteessa
http://www.ahjos.net/meriarkisto/life2004/journal.htm
Lopetin sen kirjoittamisen saman vuoden syyskuun lopulla vaikean elämäntilanteen vietyä voimat. Elämäntilanteen vaikeus ei mitenkään johtunut ansiotyön puutteesta vaan ihan muista syistä.

Edellä mainittuja arkistoituja päiväkirjoja ei ylläpidetä, joten niiden kaikki linkit eivät välttämättä enää toimi.