Tänään 22.7.2011 on kulunut 99 vuotta isämme syntymästä. Tänään oli myös ensimmäinen päivä kantasolusiirtohoidon alkamisen jälkeen, jolloin tunsin oloni fyysisesti oikein hyväksi. Hyvän olon tunne alkoi aamulla herätessäni vähän ennen seitsemää ja päättyi runsaan tunnin kuluttua, kun oli ottanut aamun lääkkeet. Täydennetty 24.7.2011
Käytän nyt säännöllisesti kymmentä reseptilääkettä ja tarvittaessa lisäksi kahta (pahoinvoinnin lieventämiseksi ja mahdollisten kipujen poistamiseksi). Ymmärtääkseni minulla ei ole tällä hetkellä mitään sellaista sairautta, jota näillä lääkkeillä yritettäisiin parantaa. Tärkein lääke on Sandimmun, jolla estetään hyljintäreaktioita. Sen pitoisuus veresssä mitataan vähintään kerran viikossa ja annostusta muutetaan tarpeen mukaan. Muut ovat erilaisia suojalääkkeitä, kuten maksan suoja, piilevinä olevien virusten aktivoitumisen esto, suusienen puhkeamisen esto, nesteen kerääntymisen esto tai toisen lääkkeen sivuvaikutusten esto.
Leukemiaani ei siis enää yritetä lääkkeillä parantaa. Sen osalta tavoitteena on, että vieraasta ihmisestä siirretyt kantasolut tuottavat tarvittavan määrän terveitä veri- yms. soluja, jotka tappavat kohdatessaan omat sairaat soluni sikäli kuin niitä on sytostaattihoitojen jälkeen vielä elossa. (Melko varmasti on ainakin jonkin verran).
Edellä mainituista lääkkeistä muut nautitaan suun kautta paitsi yksi sivellään geelinä iholle. Suun kautta otettavista useimmat nielaistaan kokonaisina tabletteina, mutta yhden saa pureskellakin, yksi ruiskutetaan suuhun ja niellään mahdollisimman nopeasti (koska se on pahan makuista) ja yksi neste pidetään suussa mahdollisimman pitkään.
Jokaisella lääkkeellä voi olla sivuvaikutuksia. Tämänaamuinen hyvänolon tunne oli varmasti yhden lääkkeen sivuvaikutusta. Se on miesten hormonikorvaushoitoon käytettävä testosteronigeeli (TestoGel). Minulle se resepti on kirjoitettu muun lääkityksen ja hoidon aiheuttaman luukadon estämiseksi. Mukava sivuvaikutus oli tunne lihastunnon paranemisesta.
PS:
Perjantai 22.7.2011 jää historiaan myös erään ikävän tapahtuman vuoksi: Malmin sosiaaliviraston talon katutasossa, postin ja bussin 69 päätepysäkin puoleisessa nurkassa 24 vuotta toiminut lounasravintola Stella Mare oli viimeistä päivää auki. Omistajat ovat myyneet liikkeen ja lähtivät lomalle. Uusi yrittäjä aloittaa elokuun 1. päivänä. Stella Mare oli auki vain arkisin klo 10.30-13.30 ja se oli hyvin suosittu.
Minun kannaltani lopettaminen sattui huonoimpaan mahdolliseen aikaan. Nimittäin HUS Hematologian klinikan julkaisemassa potilasohjeessa "Allogeeninen kantasolujensiirto" neuvotaan, että ravintolaruokailua on syytä välttää ensimmäiset neljä kuukautta kantasolujen siirron jälkeen. Kysymys on kuulemma siitä, että ravintolaruoasta ei yleenä varmasti tiedä, sisältyykö siihen jotakin niistä ruoka-aineista, joita pitää välttää. Stella Mare olisi kuitenkin ollut minulle arkisin hyvä ruokapaikka, koska se oli Malmilla ainoa ravintola, jossa tehtiin "kotiruokaa".
Stella Maressa oli päivittäin vaihtuva menu, jossa oli yleensä 4-5 eri vaihtoehtoa. Sen jälkeen kun asiakas oli annoksensa tilannut, se valmistettiin kuumalla levyllä asiakkaan nähden. Asiakkaalla oli aina mahdollisuus esittää yksilöllisiä toivomuksia. Esim. kun kävin siellä viimeisen kerran viime torstaina, sanoin, etten saa syödä salaattia, joten en ota salaattipöydästä mitään. Pyysin, että saisin sen sijaan lautaselle kuumennettuja vihanneksia.
Jos annokseen sisältyy jokin juuri kuumennettu proteiiniruoka, perunamuusia tai riisiä, kuumennettuja pakastevihanneksia ja kastiketta tms, josta on tilauksen yhteydessä erikseen pyydetty, että siinä ei saa olla majoneesia, voi olla varma siitä, että annos ei sisällä mitään kiellettyjen ruoka-aineiden listalta. Sitäpaitsi ruoka on Stella Maressa ollut aina maukasta ja tuolla tavalla valmistettuna se tulee lautaselle tuoreena. Esim. muissa lounasravintoloissa yleinen seisova pöytä on paljon huonompi vaihtoehto, koska siinä ruoka on aina enemmän tai vähemmän seissyttä ja edelliset asiakkat ovat voineet yskiä tai aivastella avointen ruoka-astioiden läheisyydessä. Olen jossakin muualla nähnyt jopa ruoka-annosta asiakkaalle tuovan henkilön yskivän annosta tuodessaan.
Täytyy vain toivoa, että Stella Maren ostanut uusi yrittäjä jatkaisi samalla konseptilla. Joka tapauksessa joudun nyt syömään ainakin muutaman viikon ajan jossakin muualla. Käytännössä ei ole oikein muuta vaihtoehtoa, kuin että vaimoni tekee minulle iltaisin töistä tultuaan seuraavan päivän lounaan ja se on yön jääkaapissa. Tämä lisää entisestään vaimoni jo muutenkin kohtuutonta kuormaa, joudun joka päivä syömään eilistä ruokaa ja ravintoni yksipuolistuu, sillä ei hän jaksa eikä osaakaan tehdä niin monipuolisia ruokalajeja, kuin mitä Stella Maressa sai täysin vaivattomasti ja edulliseen hintaan.
Stella Maren sijaintikin oli ihanteellinen. Se oli sopivan kävelymatkan päässä ja toisaalta aivan bussin 69 päätepysäkin vieressä. Bussi 69 kulkee aivan talomme vierestä ja aivan talomme kohdalla on sen pysäkki molempiin suuntiin. Myös joukkoliikennepikkubussi "Jouko 72" kulkee saman välin, mutta kiertää Kelan toimiston ja Malmin terveysaseman kautta.
