Yritän dokumentoida tähän melko nopeasti tämänhetkisen tilanteen, sillä ehdin jo välillä nukahtaa tämän koneen ääreen blogspot-sivuston avaamisen jälkeen. Väsymys painaa koko ajan silmiä umpeen ja aivoihin tulee vähän väliä uusia unen aiheita katseltaviksi. Kello on kuitenkin tätä aloittaessani 10 aamupäivällä.
Parasta on tietysti se, että jonkun tuntemattoman luovuttajan ansiosta olen saanut hoidon, jonka pitäisi parantaa minut leukemiasta ja pelastaa sen aiheuttamalta kuolemalta. Se ei ollut enää kuin ehkä muutaman kuukauden päässä. Tosin suurimmat tähän hoitoon liittyvät riskit ovat vielä edessäpäin. Pahin mitä voi tapahtua, olisi niin voimakas "käänteishylijintä", että sitä ei pystytä lääkkeillä hillitsemään.
Hyvää on se, että vuodeosastolta kotiuttaminen ei tarkoittanut siirtymistä "kotihoitoon" vaan "poliklinikka- ja päiväsairaalahoitoon". Kotona syödään vain apteekista ostettuja reseptilääkkeitä. Hematologian poliklinikalla veritautien erikoislääkäri (eli hematologi) seuraa 1-2 kertaa viikossa tilanteeni kehitystä ja tilaa tarvittaessa hoitopalveluja päiväsairaalasta, näytteenottoja ja niiden analysointia laboratoriosta sekä röntgenkuvia röntgenosastolta.
(Tässä välissä taas nukahdin. Kone oli tallentanut automaattisesti siihen mennessä kirjoittamani tekstin klo 10:18. Nyt jatkaessani kello on 10:37).
Mukavaa on se, että pääsin vime yönä ensimmäistä kertaa kotiin nukkumaan. Aiemmat yöt olen nukkunut samassa talossa asuvien appivanhempieni vuodesohvalla, koska meillä ei olut kotona minulle sellaista nukkumispaikkaa, missä kissa ei tulisi sänkyyn. Se on nimittäin kiellettyä noin 12 kk ajan kantasolusiirrosta mm. rihmasienitulehdusvaaran vuoksi. Eilen illalla vaimoni sai valmiiksi seinäkkeet, joista on hän rakensi minulle olohuoneemme nurkkaan kissalta suljetun nukkumispaikan. Onneksi appivanhempani ovat juuri nyt olleet pitkällä matkalla ja seinäkkeet valmistuivat ennen heidän kotiinpaluutaan. Heidän asuntonsa ulko-ovi on niin tiukasti kiinni, että omat sormivoimani eivät riittäneet lukon ja oven avaamiseen ulkopuolelta. Sen vuoksi vaimoni piti aina tulla päästämään minut asuntoon sisälle. Yhtenä aamuna en päässyt sieltä omin voimin ulos. Pyysin kännykältä apua vaimoltani, mutta hän ei ollutkaan enää kotona. Onneksi hän pystyi kuitenkin järjestämään paikalle talossa asuvan miehen avaamaan oven yleisavaimella.
Olimme kyllä jo hyvissä ajoin varautuneet seinäkkeiden hankintaan ja valinneet sellaiset, joita piti tulla IKEA:n myymälään tiettynä päivänä kesäkuun lopulla. Kun vaimoni oli sitten mennyt sinne niitä ostamaan, olikin kerrottu, että niitä ei tulekaan sinne enää ollenkaan.
Mukava yllätys oli, että maaliskuussa kuolleen huonekaverini leski kävi toissapäivänä sairaalassa minua tapaamassa. Olin lähdössä päiväsairaalasta kotiin ja istuin pääoven lähellä olevan pöydän ääressä ottamassa klo 16 lääkkeitä. Ulko-ovesta käveli info-tiskille ihminen, jota en lukulaseilla pystynyt tunnistamaan. Mutta sitten kuulin, kun hän mainitsi nimeni ja kysyi, olenko vielä sairaalassa. Silloin huudahdin, että tässä olen. Istuimme siinä sitten runsaan tunnin ajan keskustelemassa.
Käyn Meilahden sairaalassa nyt lähes päivittäin, mutta en ole siellä yötä. Pääsen kuitenkin takaisin vuodeosastolle, jos ilmaantuu jokin ympärivuorokautista seurantaa tai hoitoa vaativa sairaus (esim. kuume nousee yli 38 asteen). Matkakuluja on kertynyt pelkästään kodin ja Meilahden sairaalan välisistä matkoista jo niin paljon, että matkakulujen vuosikatto on ylitetty ja Kela korvaa nyt sekä taksimatkat että Helsingin sisäisen joukkoliikenteen matkat ilman omavastuuta. Taksikulujen korvaamiseen vaaditaan kyllä edelleenkin sairaalasta annettu todistus, että taksin käyttö oli tarpeellista. Bussi-, ratikka- ja junamatkojen korvaamiseen riittää mikä tahansa todiste siitä, että minun piti silloin Meilahden sairaalassa käydä. Esim. 18.7.-1.8. välisenä aikana kävin tai käyn siellä seuraavasti:
- ma: Veritautien erikoislääkärin (hematologin) vastaanotto.
- ti: Katetrin hoito.
- to: Aamulla verikokeet ja katetrin hoito, illalla infuusihoito (tiputus) päiväsairaalassa.
- pe: Infuusiohoito päiväsairaalassa.
- la: Katetrin hoito ja infuusiohoito vuodeosastolla 7A, koska päiväsairaala toimii vain arkipäivisin.
- su: Infuusiohoito vuodeosastolla 7A.
- ma: Verikokeet,sydänfilmi, virtsanäyte, hematologin vastaanotto, keuhkokuva, katetrin hoito.
- ti: Psykiatrinen konsultaatio psykiatrisen erikoissairaanhoitajan luona.
- ke: Katetrin hoito päiväsairaalassa.
- to: Verikoekontrolli lähimmässä HUS:n näytteenottopaikassa (Malmilla).
- pe: Katetrin hoito päiväsairaalassa.
- su: Katetrin hoito vuodeosastolla 7A.
- ma: Verikokeet, ehkä sydänfilmi, hematologin vastaanotto.
Tuo kaikki on siedettävää, jos pitää itseään ammatipotilaana ja rinnastaa Meilahden sairaalassa käynnit ansiotyössä käyntiin. Minähän nautin tässä kuitenkin aika hyvää eläkettä, jota en pääse missään tuhlaamaan.
Sen sijaan yksi vaiva on sietämätön: Yölliset selkäkivut ja se, että minun on erittäin vaikea ja tuskallista päästä makuuasennosta istuma-asentoon. Yöllä joudun kuitenkin edelleenkin nousemaan pissalle vähintään kolme kertaa. Onneksi tämä vaiva ei ollut vielä alkanut viikko sitten, jolloin jouduin nesteytyksen vuoksi käymään pissalla 1/2 - 1 tunnin välein läpi yön. Ylösnousuyrityksen aikana alkaa usein lihaskramppi, joka kääntää selkärankaa niin kivuliaasti, että en voi olla huutamatta suoraa huutoa vtuskan vuoksi. Jos olen herännyt pissahädän vuoksi, ylösnousuprosessi voi kestää niin kauan, että wc-pönttöön ei tule enää mitään, vaan rakko on kokonaan tyhjentynyt vaippahousuun jo sitä ennen. Tämän vuoksi en uskalla ajatellakaan päivälepoa makuuasennossa enkä paluuta sänkyyn klo 5:n WC-käynnin jälkeen. Loppuyön nukun ruokapöydän ääressä rähmälllään tai vessan pöntöllä istuen.
Olen siis koko päivän hirveän väsynyt jo liian vähäisen nukkumisen vuoksi ja lääkitys vielä lisää väsymystä. Niinpä nukahtelen istuma-asennossa pitkin päivää milloin missäkin, kuten äsken kirjoituspöydän ääressä kesken tämän tekstin kirjoittamisen.
PS: Minulla ei ole lupa kirjoittaa tänne muiden ihmisten asioista, mutta sen voinen todeta, että työssä käyvää vaimoani tämänhetkinen tilanteeni kuormittaa aivan kohtuuttomasti. Hän joutuu nyt tekemään yksin kaikki tavalliset kotityöt ja sen lisäksi paljon ylimääräistä.
