Siirtyminen Meilahden sairaalasta Malmin sairaalaan oli kovasti toivomani ja odottamani tapahtuma, mutta se tapahtui käytännössä perin kummallisella tavalla ja muutti oloni pitkäksi aikaa erittäin epämiellyttäväksi.
Siirron tausta:
Olin tullut Töölön sairaalaan selkäleikkaukseen Meilahden sairaalan hematologiselta vuodeosastolta, jonne minut oli otettu, kun en olisi selkävamman heikentämien jalkalihasvoimien vuoksi päässyt enää lyhyeltä poliklinikkakäynniltä kotiin. Töölön sairaalasta minut "kotiutettiin" selkäleikkauksen jälkeen sinne mistä olin tullutkin eli Meilahden sairaalaan hematologiselle vuodeosastolle. Aluksi luulin, että minulta otetaan siellä vain pois jo lähes 8 kk rinnassani ollut tunneloitu keskuslaskimokatetri, tarkistetaan lääkitys ja viedään sitten johonkin Helsingin kaupungin kuntoutuslaitokseen. Sellaista paikkaa ei kuitenkaan ollut missään vapaana, joten jäin Meilahteen "HUS:n sakkopaikalle" lähes kuukaudeksi, mikä kuulemma tuli Helsingin kaupungille erittäin kalliiksi. Sitäpaitsi pidin varattuna vuodepaikkaa, joka oli tarkoitettu jollekin kantasolusiirtopotilaalle.
Kun puhuttiin Helsingin kaupungin sairaaloiden kuntoutusosastoista, sain tietää, että Malmin sairaalassa on sellainen osasto matalassa rakennuksessa, joka on Tyynelänkujan päässä melkein kotitalomme pihapiirissä. Esitin toivomuksen, että pääsisin nimenomaan sinne enkä joutuisi esim. Laakson sairaalaan. Olinkin hyvin iloinen kuullessani eräässä vaiheessa, että olin jonossa ykkösenä juuri Malmille. Sitten yhtenä päivänä ilmoitettiin, että Malmi on valmis vastaanottamaan minut. Tällä välin virtsassani oli kuitenkin todettu eräs antibiooteille vastustuskykyinen sairaalabakteeri ja Meilahdesta ilmoitettiin Malmille, että minut pitää sijoittaa siellä yhden hengen eristyshuoneeseen. Sellaista huonetta Malmilla ei ollut vapaana, joten jäin edelleen Meilahteen, missä olinkin sitten ehkä pari kolme viikkoa todellisessa eristyksessä. Kaikki hoitajat ja lääkärit pukeutuivat aina kertakäyttöisiin suojavaatteiisiin tullessaan minua tapaamaan.
Virtsarakkoon pesiytynyt sairaalabakteeri ei tartu terveisiin ihmisiin, mutta se olisi voinut kulkeutua henkilökunnan mukana toisiin potilashuoneisiin ja tarttua siellä potilaisiin, joiden immuniteetti on alentunut. Minulle kerrottiin, että sitä ei voi lääkkeillä poistaa, mutta se voi häipyä itsestään virtsan mukana, jos juon jatkuvasti paljon. Jos bakteeri nousee munuaisiin tai pääsee avoimeen haavaan, siitä voi tulla minulle elinikäinen vaiva, joka ei parane koskaan. Pari kertaa pelkäsin sen mahdollisesti menneen avoimeen haavaan, kun heräsin aamuyöllä siten, että olin virtsasta märkä kainaloihin saakka. Sängyssäni ollut pissapullo oli ilmeisesti kaatunut nukkuessani sänkyyn. Minulla oli painehaavauma (jota ennen sanottiin makuuhaavaksi) ja selässä selkäleikkauksen paranemassa oleva haava.
Sittemmin minulle ilmoitettiin Meilahdessa, että sitä bakteeria ei ole enää virtsassani eikä se ole myöskään mennyt geeneihin, joten en ole sen bakteerin kantaja. Näin ollen en tarvitse enää Malmilla yhden hengen eristyshuonetta, vaan minut voidaan sijoittaa siellä tavalliseen kahden hengen huoneeseen. Malmilla minut sitten kuitenkin sijoitettiin infektio-osastolle kahden hengen huoneeseen toisen Meilahdesta siirretyn potilaan kanssa enkä saanut koko aikana käydä missään oman huoneen ulkopuolella.
Siirtopäivän tapahtumat:
Perjantaina 21.10.2011 aamupäivällä minulle ilmoitettiin, että Malmi on nyt valmis ottamaan minut vastaan ja kuljetus on luvattu "klo 14:n jälkeen". Hoitajat tiesivät kokemuksesta kertoa sen tarkoittavan käytännössä, että ambulanssi voi tulla milloin tahansa klo 13-18 välillä. Iltapäiväksi sovittu fysioterapia peruutettiin. Minua hoitanut perushoitaja kertoi valmistelleensa asiat niin, että kun ambulanssimiehet tulevat, hän pyytää heitä juomaan kahvit henkilökunnan taukotilassa ja pukee minut sillä välin lähtökuntoon. Hänen työvuoronsa päättyi klo 16.30, mutta hän kertoi seuraavaan työvuoroon tulleelle nuorelle lähihoitajalle, mitä minulle pitää lähdön yhteydessä tehdä.
Noin klo 16.40 painoin hoitajan kutsunappia ja sanoin sisäpuhelimeen "Nyt voitaisiin taas kokeilla sitä alusastiaa". Minun olisi nimittäin pitänyt opetella ulostamaan alusastiaan, mutta se oli niin korkea ja kovaa muovia, että se aiheutti minulle vain kipuja. Sen sijaan olin siihen asti ulostanut vaippaan. Niin nytkin kävi. Löysää ulostetta ehti tulla jo vaippaan aika paljon ennen kuin muuta tapahtui. Sitten huoneeni ovi avautui. Sisään tuli joku vanhempi sairaanhoitaja, joka ei ollut kukaan ennestään tuntemistani. Ehkä hän oli joku apulaisosastonhoitaja, jolla on oikeus lähettää potilaita pois osastolta. Hänen perässään sisään tuli se nuori lähihoitaja, jonka olisi pitänyt pukea minut lähtökuntoon. Vanhempi nainen vaikutti hysteerisen kiireiseltä, kun hän sanoi: "Nyt ei ole aikaa mitään alusastiaa kokeilla, ambulanssi tuli jo." Heidän perässään huoneeseeni tulikin sitten kaksi yksityisen ambulanssifirman (Esperi) miestä. He siirsivät minut nopeasti ambulanssipaareille. Nuorelle lähihoitajalle ei annettu siinä hötäkässä tilaisuutta tehdä mitään.
Matkani Malmille alkoi siis pukematta. Minulla oli päällä vain pyjaman yläosa ja vaippahousut, jotka olivat täynnä löysää kakkaa. Minulla ei ollut jalassa pyjaman housuja eikä sukkia. Ei ollut myöskään minkäänlaista hengityssuojusta eikä muuta peittoa kuin ohut ambulanssihuopa. Aina kun minut oli aiemmin siirretty sairaalan sisällä esim. röntgenkuvaukseen, minulle oli laitettu paksu hengityssuojain, jonka etuosassa on suodatin, sekä ylimääräinen suojapeite tavallisten vuodevaatteiden lisäksi.
Paarikuljetus ambulanssiin oli epämiellyttävä, koska se tapahtui sairaalan pääaulan läpi ja sitten pääovesta ulkokautta. Siirtyminen jalkakäytävältä katutasolle aiheutti tärähdyksen, joka sattui selkääni. Oli jo melko kolea syysilta (21. lokakuuta) ja kaikki ihmiset kulkivat päällystakeissa, mutta minä olin melkein alasti ja löysästä kakasta märkä. Ambulanssiin päästyämme sanoin kuljettajalle, että palelen. Hän vastasi, että peltikuorinen auto jäähtyy nopeasti, mutta lämpöä alkaa tulla, kun pääsemme liikkeelle. Jokainen töyssy sattui selkääni. Hän ajoi Pasilan ja Käpylän läpi. Pasilassa pyysin, että hän laittaisi takaosan lämmityksen suuremmalle, kun edelleenkin palelin. Hän sanoi sen olevan jo täysillä. Onneksi matka Malmille ei ollut kuin noin 13 km. Kuitenkin pelkäsin, sairastuinko sillä matkalla, sillä immuniteettini oli silloin hyvin matalalla tasolla.
Ensimmäiset vuorokaudet Malmilla:
Saavuin siis Malmin sairaalaan perjantai-iltana hiukan klo 17:n jälkeen. Hoitajat ihmettelivät, kuinka minut oli lähetetty Meilahdesta koleaan iltaan niin alastomana, ilman housuja ja sukkia ja vaippa täynnä löysää kakkaa. He hoitivat minut asianmukaiseen kuntoon ja sain päivällisen, jota en ollut Meilahdessa ehtinyt saada.
Ensimmäinen viikonloppu Malmilla oli muuten kyllä aika ongelmallinen: Kukaan ei katsonut asiakseen kertoa minulle mitään Malmin sairaalasta eikä minulle siellä annettavasta kuntoutuksesta. Vaikka olin Meilahdessa jo lähes ammattipotilas, en ollut koskaan ollut kaupungin sairaalassa, missä on erilaiset tavat ja aikataulut. Minulle ei edes kerrottu päiväohjelmaa. Kolmannen viikon alussa en malttanut enää hillitä itseäni vaan kerroin, että Meilahdessa ja Töölössä oli jokaisessa huoneessa kansio, jossa oli kerrottu potilaalle tärkeä perustiedot. Vasta silloin minulle alettiin etsiä sellaista ohjetta, joka olikin olemassa painetun monisteen muotoisena. Kenellekään ei vain ollut tullut mieleen antaa minulle sellaista.
Elintärkeän lääkitykseni kanssa oli myös ongelmia ensimmäisenä viikonloppuna. Tärkein lääkkeeni oli immuniteettia alentava Sandimmun, jota annetaan elinsiirtopotilaille hyljintäreaktion estämiseksi. Meilahdessa oltiin hyvin tarkkoja sen annostuksen suhteen. Se annosteltiin nieluun ruiskulla, johon ei saanut jäädä pienenkään ilmakuplan aiheuttamaa mittavirhettä. Malmilla minulle tarjottiin sitä ensin lääkekupissa. Sanoin, että se pitää antaa ruiskussa. Minulle vastattiin, että kaikki muut potilaat saavat sen muovikupissa eivätkä ole valittaneet. Luultavasti he eivät olleet leukemiapotilaita vaan saivat samaa lääkettä jostakin muusta syystä. En muista enää, miten perjantai-iltana ja lauantai-aamuna lopulta kävi, mutta lauantaina vaimoni toi pyynnöstäni kotoa Sandimmun-pullon ruiskuineen ja tarjouduin annostelemaan sen itse hoitajan läsnäollessa. Meilahdessa oli kesällä tehty juuri niin eli sain sairaalasta ensimmäisen pullon ruiskuineen ja minua koulutettiin sillä tavalla pikkutarkkaan annosteluun. Heinäkuun puolivälistä syyskuun puoliväliin olin jo asunut kotona ja itse annostellut kaikki lääkkeeni.
Lauantai-iltana ja sunnuntai-aamuna otin Sandimmunin omasta pullosta omalla ruiskulla, mutta sitten joku sairaanhoitaja tuli sanomaan, että omien lääkkeiden käyttö on sairaalassa kielletty ja kyllä sairaalassa osataan lääke antaa myös kertakäyttöruiskussa. Vaimoni vei sunnuntaina Sandimmun-pulloni ja ruiskun takaisin kotiin. Illalla siellä oli tuuraajana afrikkalaisperäinen mieshoitaja, joka oli osannut laittaa kertakäyttöruiskuun tarkasti oikean annoksen. Olin erittäin tyytyväinen. Maanantai-aamuna se tuotiin kuitenkin taas kupissa. Sanoin hoitajalle, että se pitää antaa ruiskussa. Hän vei kupin pois ja veti lääkkeen siitä ruiskuun, mutta ruiskuun tuli 1,1 millilitran annoksesta vain 0,9 ml, lopun jäädessä kupin reunoihin. Huomautin, että annoksen pitää olla tasan oikein eikä 20% vähemmän. Lukijasta tuo tuntuu ehkä saivartelulta, mutta sen lääkkeen kanssa ollaan todellakin niin tarkkoja ja sen pitoisuutta veressä seurataan verikokein. Kun verikokeissa mitattu siklosporiinipitoisuus (CyA) oli hiukan yli 200 (tavoitearvon ollessa 100-200), Sandimmun-annokseni pienennettiin 1,1:stä 1,0 millilitraan. Ne ovat pieniä määriä, mutta tuolla lääkkeellä on suuri vaikutus.
Meilahdessa minulle oli sanottu, että en saa olla yhtään ainutta päivää makuulla ilman että nousen kahdesti päivässä fysioterapeutin tai hoitajien avustuksella istumaan sängyn laidalle 10-20 minuutiksi syömään, puhaltamaan vesipulloon ja heiluttamaan jalkojani. Malmilla kukaan ei auttanut minua istumaan perjantaina, lauantaina, sunnuntaina eikä maanantaina. Pyysin viikonloppuna, että saisin samanlaisen vesipullon puhaltamista varten kuin huonekaverillani oli ja minullakin oli Meilahdessa, mutta sitä ei annettu, koska minulla ei ollut vielä mitään Malmin sairaalan lääkärin määräämää hoito-ohjelmaa. Lääkärin tapasin ensimmäisen kerran vasta maanantaina iltapäivällä ja fysioterapeutin tiistaina iltapäivällä. Tarvitsemiani perustietoja erilaisista asioista sain ensimmäisen viikon aikana lähinnä vain eräältä ystävälliseltä yöhoitajalta.
Kerron myöhemmin lisää, minkälaista Malmin sairaalassa oli.
