Tällaista elämäni oli viime vuonna suunnilleen syyskuun puolivälistä vuoden loppuun saakka, minkä jälkeen pystyin taas jo hiukan liikkumaankin.
Liikuntakyvyttömyyteni syyt
Liikuntakyvyttömyyteni johtui selkänikaman murtumisesta ja lihasten heikentymisestä. Minkäänlaista halvaantumista minulla ei missään vaiheessa ollut. Murtunut selkänikama oli neljäs alhaaltapäin eli yksi ns. lannenikamista. Se täytettiin 6 tuntia kestäneessä leikkauksessa 24.9.2011 sementillä ja tuettiin pysyvästi kahdella "tukiraudalla". Normaalisti sementin kuivuminen kestää kuulemma 60 päivää, mutta minulla se tapahtui kortisonilääkityksen vuoksi hitaammin. Lihakset surkastuivat aika pahasti sen lähes kahden kuukauden aikana, jonka selkänikama oli murtuneena ennen leikkausta. Kortisonilla on myös lihasten kasvua estävä vaikutus. Kortisonia sain ns. immunosuppressiivisena lääkityksenä eli hyljintäreaktion estämiseksi, kun verta muodostavat kantasoluni oli leukemian vuoksi vaihdettu terveen ihmisen luovuttamiin kantasoluihin.
Kuvailen tässä silloista elämääni liikuntakyvyttömänä aakkosjärjestykseen laitettujen alaotsikoiden mukaisesti:
Ambulanssikuljetukset
Ambulanssikyytiä tarvitsin sairaaloiden välisissä siirroissa ja silloin, kun kävin Malmin sairaalasta tutkimuksissa Töölön, Peijaksen ja Meilahden sairaaloissa.
Luulin aiemmin, että ambulanssikyyti olisi yhtä mukava kuin jos makaisi matkailuauton sängyssä sen liikkuessa. Mutta päinvastoin se olikin varsin epämiellyttävää. Potilas on paareissa kiinni kahdella turvavyöllä, mutta minua kuljettaneissa ambulansseissa ei yleensä ollut sellaista kahvaa, josta olisin voinut pitää kiinni. Turvavyöt toki estävät lattialle putoamisen, mutta eivät anna turvallisen tuntuista miellyttävää tukea kaarteissa. Alusta on myös aika kova, samoin usein auton jousitus. Siinä vaiheessa kun selkärankani ei ollut vielä parantunut, jokainen töyssy aiheutti selkään sattuvan tärähdyksen. Hirvittää ajatella, kuinka tukalaa olisi olla ambulanssin kyydissä silloin, kun se ajaa hälytysajoneuvona niin kovaa kuin uskaltaa.
Liikuntakyvytön vuodepotilas siirretään ambulanssiin seuraavasti: Ensin sängyssään makaavaa potilasta pyörittelemällä hänen alleen laitetaan eräänlainen siirtokangas, jonka reunoissa on kahvoja. Siinä vaiheessa, kun selkäni oli vielä arka, jokainen pyöritys teki kipeää. Sen vuoksi pyysin siihen aikaan aina ennen ambulanssikuljetusta 7 mg nopeasti vaikuttavaa OxyNorm-kipulääkettä nestemäisenä suuhun. Sitten ambulanssi-ihmiset (yleensä mies ja nainen) tarttuivat siirtokankaan kahvoihin ja nostivat minut sillä ambulanssin paareille, jotka olivat omalla jalustallaan samalla korkeudella kuin sänkyni. Siirto meni lähes huomaamatta, jos he samalla nostivat riittävästi eivätkä pelkästään vetäneet. Muussa tapauksessa selkänikama osui sängyn metallireunaan, mikä teki kipeää. Yhden kerran toisena henkilönä ambulanssissa oli nuori hento tyttö, jonka voimat eivät riittäneet nostamiseen. Putosin ikävällä tavalla sänkyni ja paarien väliseen saumaan, mutta en kuitenkaan lattialle asti. Toisena nostajana ollut vahva mies sai minut siitä nostetuksi.
Ambulanssien paareissa on monipuolisesti korkeussäädettävä jalusta ja siinä pyörät. Potilas peitetään paareilla ambulanssihuovalla ja kiinitetään sen jälkeen kahdella turvavyöllä paareihin. Kuljetus pitkin käytäviä ja hisseissä sekä nostaminen autoon sujuu kätevästi. Pakkasella ja sateella oli ikävää, että jokaisessa sairaalassa rakennuksen ja auton välinen matka tehtiin ulkoilmassa, jolloin esim. sateella vettä satoi kasvoille (myös Meilahden sairaalan pääoven edustalla katoksen alla, koska katos on niin korkealla). Malmilla ulkotila oli päällystetty pienillä betonirenkaillla, joiden reikiin ambulanssipaaritelineen pienet pyörät töksähtelivät. Se sattui selkään, samoin kuin Meilahden sairaalan edustalla pudotus jalkakäytävältä ajoradalle.
Elämänpiiri
Olin 13.9.2011-9.2.2012 koko ajan omassa sairaalahuoneessa Töölön, Meilahden tai Malmin sairaalassa, lukuunottamatta ambulanssilla tehtyjä päiväretkiä muihin sairaaloihin tutkimuksia varten. Potilashuoneeni oli joko yhden tai kahden hengen huone, johon kuului oma pesuhuone-wc. Sairaalan sisällä en päässyt minnekään muualle, edes potilaille tarkoitettuihin yhteistiloihin, koska minulla oli lokakuun alussa todettu sairaalabakteeri virtsassa.
Hoitajat ja laitoshuoltajat
Sairaanhoitajat, perus- tai lähihoitajat ja laitoshuoltajat huolehtivat potilaan ja hänen huoneensa päivittäisestä ylläpidosta omien aikataulujensa mukaisesti. Sen lisäksi potilas voi kutsua hoitajan paikalle milloin tahansa nappia painamalla. Kussakin työvuorossa on aina yksi sairaanhoitaja, joka on päävastuussa potilaan hoidosta ja kirjoittaa raportin työvuoronsa päättyessä.
Hoitajien ja laitoshuoltajien joukossa oli monenlaisia ihmisiä. Monet heistä tiesivät pyytämättäkin, mitä potilas tarvitsee. Joiltakin puuttui kyky ymmärtää liikuntakyvyttömän potilaan rajoituksia. Hyvin usein kävi niin, että jokin ulottuvillani ollut esine siirrettiin pois tieltä hoitotoimenpiteen ajaksi ja unohtui sitten sinne. Tai sitten jokin esine annettiin kyllä terveen ihmisen näkökulmasta katsoen minulle, mutta kuitenkin niin, etten siihen ylttänyt. Esim. pissapullo saattoi olla kyllä sänkyni laidalla, mutta 10 cm kauempana kuin mihin sormeni ylttivät. Usein juomapullo, hampaidenpesuvälineet tms. esineet laitettiin sänkyni vieressä olevan pöydän takimmaiselle reunalle, mistä en niitä mitenkään saanut.
Internetin käyttö
Töölön sairaalassa minulla ei ollut mitään mahdollisuutta käyttää internetiä. Vaikka jokin laite olisi ollutkin, en olisi heikon kuntoni vuoksi pystynyt sitä käyttämään.
Meilahden sairaalassa oli erinomainen monitoimipääte, joka oli kiinnitetty seinään sellaisen varren päähän, että täysin liikuntakyvyttömänkin vuodepotilaan on sitä helppo käyttää. Leukemiahoitojen aikana keväällä 2011 olin sitä tottunut käyttämään, mutta selkävammapotilaana olin syys-lokakuussa sellaisella osastolla, jolla ei haluttu pitää niitä laitteita toimintakunnossa. En päässyt sillä imtenetissä minnekään muualle kuin HUS:n hallinnon web-sivustolle. Eräs muuten fiksu sairaaanhoitaja sanoi vihaavansa niitä laitteita ja toivoi, että ne korvattaisiin taulutelevisioilla. Jos potilaalla oli mukana oma tietokone ja nettitikku, niitä sai käyttää ja niillä pääsi internetiin. Avointa WLAN-verkkoa Meilahdessa ei ollut.
Malmin sairaalassa pääsin internetiin omalla tietokoneella joko omalla nettitikulla tai Helsingin kaupungin avoimen WLAN-verkon kautta. Sama palvelu on käytettävissä mm. kirjastoissa ja työväenopistoissa. Potilashuoneessa ei ollut sairaalan puolesta edes puhelinta saatika internetpäätettä. Ehkä päiväsalissa oli potilaiden yhteiskäytössä jokin internetiin liitetty tietokone, jota ei varmaankaan olisi voinut käyttää makuuasennossa. Omaa tietokonetta käytin tavalla, josta kerron tarkemmin jäljempänä kohdassa "Kirjoittaminen".
Istumaan nouseminen
Suurimman osan ajasta makasin sängyssä, mutta jo muutaman viikon kuluttua leikkauksesta minun piti istua kaksi kertaa vuorokaudessa hetken aikaa sänkyni laidalla. Ennen istumaan nousua minulle puettiin makuuasennossa metallirunkoinen, Töölön sairaalasta lainaksi annettu tukiliivi, joka esti selkärankaa taipumasta tai kiertymästä vaarallisella tavalla. Sitä käytin jouluun saakka. Istumaan nousemisessa tavitsin aluksi kahden ihmisen avun: Ensin minut käännettiin kylkiasentoon sängyn laidalle, sitten yksi hoitaja nosti ylävartaloani ja toinen nilkoista kannattaen laski jalkani samanaikaisesti hitaasti lattialle.
Istumaan nouseminen oli hyvin kriittinen ja pelottava tapahtuma, koska juuri siinä tilanteessa lannenikamani oli kotona murtunut. Periaatteessa minun piti punnertaa ylävartaloni istuma-asentoon oikealla kädellä, mutta siinä oli niin vähän lihasvoimaa, että ylävartaloni jäi koko painollaan hoitajan nostettavaksi. Joidenkin hoitajien käsissä tunsin oloni turvalliseksi, mutta jos nostaja oli hyvin heiveröinen, epävarma tai hitaasti suomen kieltä ymmärtävä, pelkäsin putoamisen ja selinmakuulle pyörähtämisen mahdollisuutta. Silloin selkärankani olisi liivistä huolimatta kiertynyt samalla tavalla kuin murtuessaan. Makuulle meno tapahtui vastaavalla tavalla aluksi kahden ihmisen avustuksella.
Vähitellen avun tarve väheni siten, että takaisin makuulle mennessä jonkun piti vain nostaa jalkani sänkyyn samanaikaisesti kun itse laskin ylävartaloni moottorisängyn moottorilla ylös nostettuun yläosaan. Vastaavasti tarvitsin myöhemmin ylös nousemiseen avustajaksi vain yhden hoitajan, joka nosti ylävartaloa samalla kun itse laskin jalkani lattialle.
Istuminen
Siitä alkaen, kun istuminen oli mahdollista, istuin sänkyni laidalla kaksi kertaa päivässä niin pitkään kuin pystyin. Aluksi pystyin olemaan istuma-asennossa vain 10 minuuttia kerrallaan. Noin kuukauden kuluttua leikkauksesta, jättäessäni Meilahden sairaalan, ennätykseni oli noin 20 minuuttia. Istumisen aikana oli tarkoitus joko syödä ateria tai heiluttaa jalkoja ja puhaltaa vesipulloon. Usein ehdin syödä vain pääruoan, kun niskalihakset väsyivät ja pää alkoi painua sen vuoksi alas. Lasista tai nokkamukista juominen oli vaikeaa, kun niskalihaksissa ei ollut riittävästi voimaa pään kallistamiseen niin paljon kuin lasista juominen vaatii.
Myöhemmin minut nostettiin ruokailun ajaksi liukulevyn avulla pyörätuoliin istumaan. Kerron siitä tarkemmin kuntoutuksen yhteydessä.
Jalkojen siirtäminen ja suoristaminen
Liikuntakyvyttömänä ollessani en pystynyt juurikaan liikuttamaan jalkojani. Käydessäni marraskuussa Töölön sairaalassa jälkitarkastuksessa makasin selällään odotushuoneessa sängyssä, kun oikean jalkani kantapää putosi sängyn reunan ja kaiteen väliseen koloon. Kun se oli siinä aikansa ollut, se alkoi tehdä kipeää. En jaksanut itse nostaa kantapäätä sängylle. Ulottuvillani ei ollut minkäänlaista hoitajan kutsunappia, mutta onneksi huoneen ovi oli auki käytävään. Aina kun siitä joku käveli ohi, huusin apua. Joku potilas tai vierailija kävikin sitten kertomassa henkilökunnalle avunhuudostani ja hoitaja tuli nostamaan kantapääni sängyn päälle. Kipu oli sitä ennen jo varsin sietämätön.
Malmilla ollessani valuin jostakin syystä usein sängyssä alaspäin siten, että jalkani olivat lopulta sängyn päätylevyä vasten koukussa. Kun sellaisessa asennossa on tarpeeksi kauan, jalkoja alkaa särkeä. Silloin painoin hoitajan kutsunappia ja pyysin, että minua siirrettäisiin hiukan ylöspäin. Se tapahtui käytännössä yleensä kahden hoitajan voimin siten, että kumpikin tarttui kiinni omalta puoleltaan poikkilakanaan, nosti ja veti minua sen päällä. Myöhemmin, kun jaksoin itsekin hiukan avustaa vetämällä samalla käsillä sängyn päädystä kiinni pitäen, siirto onnistui yhdenkin vahvarakenteisen hoitajan voimin.
Kirjoittaminen
Kynällä kirjoittaminen oli makuuasennossa vaikeaa monestakin syystä: Ensinnäkin kädet väsyivät pitämään kynää ja vihkoa tai lehtiötä kasvojen yläpuolella. Toiseksi kuulakärkikynästä ei tule mustetta kovin pitkään, kun se on ylösalaisin. Vaimoni toi minulle toisenlaisenkin kynän, mutta ei se toiminut sen pidempään. Kolmanneksi käteni vapisivat ja sormien tarkka hallinta oli niin heikko, että en saanut aina itsekään selvää, mitä olin kirjoittanut. Niinpä en käytännössä kirjoittanutkaan käsin muuta kuin lyhyitä muistiinpanoja kierrelehtiöön, esim. verensokerin mittaustuloksen ja työvuorossa olevien hoitajien nimet.
Omalla tietokoneella kirjoittaminen oli myös vaikeaa. Jokaisen potilaan sängyn vieressä olevassa, pyörillä kulkevassa pienessä lipastossa on korkeussäädettävä pöytälevy, jonka voi kääntää rinnan päälle sopivalle korkeudelle ja pitää kannettavaa tietokonetta siinä. Selkäni ei kuitenkaan sietänyt sängyn päädyn nostamista, vaan pääni oli pöytälevyn tasoa alempanan. Sieltä sitten niskaa taivuttaen kurkotin päätäni ylöspäin nähdäkseni näppäimistön. Jaksoin pitää päätäni ylhäällä vain muutaman kirjaimen kirjoittamisen ajan kerrallaan. Sitten oli taas pakko laskea pää alas ja levätä jonkin aikaa. Sillä tavalla kirjoitin joitakin sähköpstiviestejä, joihin tuli ja jäi paljon kirjoitusvirheitä. En nähnyt kunnolla tietokoneeni (="miniläppärin")10-tuumaisen näytön pieniä kirjaimia ja niiden korjaaminen olisi ollut fyysisesti vielä rasittavampaa kuin kirjoittaminen. Kirjoitusvirheitä tuli erikoisen paljon senkin vuoksi, että tietokoneeni rakenteesta johtuen näin kerrallaan vain joko näytön tai näppäimistön, mutta en molempia yhtäaikaa.
Luotin siihen, että tekstin lukija ymmärtää vaikean tilanteeni ja yrittää ymmärtää tekstin sisällön myönteisesti virheistä huolimatta. Pelkään kuitenkin, että kaikki lukijat eivät asennoituneet sillä tavalla.
Tietokoneella kirjoittamista vaikeutti myös se, että kirjoitusasennossa koneen verkkojohto ei ylttänyt seinään, vaan jouduin käyttämään konetta akkukäyttöisenä, jolloin sen näyttö on himmeämpi kuin verkkojohdon ollessa kytkettynä. Lokakuun lopulla minun piti ehdottomasti saada eräs viesti lähetetyksi taloyhtiömme isännöitsijälle ja tiedoksi hallitukselle. Vasta noin klo 21.30 alkaen minulla oli tilaisuus miettiä tekstin sisältöä ja noin tuntia myöhemmin aloin kirjoittaa sitä edellä kuvatulla tavalla muutaman kirjaimen kerrallaan. Sain tekstin valmiiksi noin puolen yön aikaan. Kun yritin sitten lähettää sen Gmailin kautta, koneeni ilmoitti, että akussa jäljellä oleva varaus ei riitä yrittämääni toimenpiteeseen. En voinut silloin tehdä muuta kuin laittaa koneen kolmeksi tunniksi lataukseen ja kännykän herätyskellon soimaan yöllä klo 3, jolloin sitten lähetin viestin. Oli nimittäin tärkeää, että isännöitsijä sai tekstin heti aamulla, jotta hän ehti panna toimeksi siinä pyytämäni tehtävän saman päivän aikana.
Verkkopankin käyttö vaatii tarkempaa työskentelyä kuin mihin makuuasennossa pystyin. Eli se onnistui vasta siitä alkaen, kun jaksoin istua sängyn laidalla aterian syömisen jälkeenkin vielä jonkin aikaa.
Kuntoutus
Kuntoutus alkoi jo Meilahden sairaalassa melko pian selkäleikkauksen jälkeen. Kirjoitan siitä myöhemmin erillisen artikkelin "Sairaalakuntoutus".
Kyljen kääntäminen
Selkävamma ja sitä seurannut lihasten heikkeneminen aiheutti mm. sen, etten kyennyt itse kääntymään sängyssä maatessani kyljeltä toiselle. Vielä tätä kirjoittaessakin, jolloin selkäleikkauksesta on kulunut jo lähes vuosi, kyljen kääntäminen onnistuu vain käsivoimilla vetämällä kaupungin lainaamassa moottorisängyssä, jossa on toisella puolella kaide ja toisella puolella kahva.
Sairaalassa sänkyyn pedataan aluslakanan päälle ns. poikkilakana. Se on paksu kaksinkertainen kangas keskivartalon kohdalla. Lisäksi sängyssä on useita tyynyjä. Makuuasentoja minulla oli kolme: suoraan selällään, noin 45 astetta kallellaan oikealle tai saman verran kallellaan vasemmalle. Kun halusin kääntää kylkeä, hoitaja teki sen poikkilakanaa vetämällä. Sen jälkeen hän laittoi pari tyynyä selkäni taakse tueksi ja yhden tai kaksi tyynyä jalkojen tueksi.
Kun kokenut hoitajaa suorittaa kyljen kääntämisen, se käy helpon tuntuisesti ja lopputuloksena on miellyttävä asento. Mutta ei se niin helppoa ole. Kerran nimittäin toimenpidettä suoritti nuori harjoittelija, joka kysyi minulta koko ajan, mitä hänen pitää seuraavaksi tehdä. Siis mihin hänen pitäisi milloinkin tarttua, mitä tehdä ja kuinka paljon. Siitä ei tahtonut tulla mitään. Lopulta sanoin, etten valitettavasti osaa ajatella kyljen kääntämistä osatehtävinä (olkapää, lantio, oikean jalan polvi, oikean jalan nilkka, vasemman jalan polvi, vasemman jalan nilkka). Lopputuloksena oli monen korjauksen jälkeen asento, jossa oli jotenkuten siedettävää olla, mutta mukavaa asentoa ei löytynyt.
Tyypillisesti olin illalla suorassa selinmakuuasennossa sihen saakka, kunnes aioin ryhtyä nukkumaan (esim. klo 21.30-22.30). Silloin pyysin hoitajaa kääntämään minut esim. vasemmalle kyljelle. Yöllä, tyypillisesti klo 3, pyysin hoitajaa kääntämään minut toiselle kyljelle. Ennen aamupalaa pyysin hoitajaa kääntämään minut siihen asentoon, missä aioin aamupalan syödä. Alkuaikoina söin aamupalan oikealla kyljellä maaten siten, että puurolautanen oli sängyssä kainalossani. Nesteet join nokkamukeista (= muki, jossa on kansi ja siinä nokka, joka mahdollistaa makuuasennossa juomisen). Myöhemmin, kun selkäni sieti sängyn päädyn nostamista jonkin verran, käännätin itseni aamupalaa varten selinmakuulle. Siitä pääsin mootttorisängyn moottorin avulla sellaiseen asentoon, että saatoin pitää puurolautasen edessäni pöytälevyn päällä.
Lukeminen
Makuuasennossa ollessani en pystynyt lukemaan muuta kuin yksittäisiä papereita tai kevyitä tiedotteita tai lyhyesti jotakin tietokoneelta. Kirjoittaminen on käsitelty edellä laajemmin.
Lääkärit
Kulloisenkin oman sairaalan lääkäreitä tapasin vain heidän aamukierrollaan omassa potilashuoneessani. Malmin sairaalassa ollessani kävin muissa sairaaloissa erikoislääkäreiden vastaanotoilla ambulanssilla. Esim. hematologin vastaanotolla Meilahdessa makasin selälläni kevyen ja kapean pyörillä kulkevan sängyn päällä. Sellainen löytyi hematologian poliklinikan varastohuoneesta. Töölön sairaalassa jälkitarkastuksessa käydessäni minut siirrettiin sellaiseen sänkyyn, joka ei olisi mahtunut lääkärin vastaanottohuoneen ovesta sisään. Siksi minut jätettiin yhteen odotusaulan yhteydessä olevista eristyshuoneista ja lääkäri tuli sinne minua tapaamaan.
JATKUU PIAN JULKAISTAVASSA OSASSA 2:
Painehaavauma (ent. makuuhaava)
Peseytyminen
Puhelimen käyttö
Syöminen
Tavaroiden hallinta
Tutkimukset muissa sairaaloissa
Ulostaminen
Vierailijoiden antama apu
Virtsaaminen
