Tässä raportoin lähinnä siitä, miten oma terveydentilani on tämän alkuvuoden aikana kehittynyt. Se ei nyt ole päällimmäinen huolenaihe, mutta minulla ei edelleenkään ole lupaa kertoa julkisesti läheisten ihmisten asioista. Kirjoitan tätä tekstiä matkailuautossani julkisella uimarannalla.
Auringonottoa 4 vuoden tauon jälkeen!
Kesinä 2009, 2010, 2011 ja 2012 en ollut yhtenäkään päivänä auringossa. Lääkityksen, sairauden tai sen jälkitilan vuoksi minun piti suojautua auringolta. Tänään, kuten jo eilen ja toissapäivänä, olen ottanut aurinkoa seuraavasti: Olen ajanut matkailuautoni kotiseudullani olevalle julkiselle uimarannalle, missä on mahdollista pysäköidä hyvin lähelle rantaa. Vaihdan autossa uikkarit jalkaan ja otan rollaattorin tavaratilasta. Sitten kävelen auringossa 30 minuuttia rollaatorilla, sen päällä välillä istuen. Mukanani ei ole mitään muuta kuin auton avaimet, uimahousut ja sandaalit. Tarkoitukseni on pidentää auringonottoaikaa varovaisesti. Aloitin toissapäivänä 20 minuutista. Auringonoton jälkeen nautin kahvia ja muita virvokkeita autossa (esim. Lidlin erinomainen alkoholiton olut Fink Bräu). Auringonotto nukuttaa ihan mahdottomasti, joten otin autossa pienet torkut ja aloin sitten työskennellä tietokoneella.
Selkä meni paremmaksi, huonommaksi ja taas paremmaksi
Talvella selkäni oli jo aika hyvin luutunut, mutta lihasvoima oli niin heikko, että en päässyt ylös tavallisesta sängystä. Kotona minulla on kaupungin lainaama moottorisänky, mutta sellaista ei ole hotelleissa eikä autossani, joten en ole senkään vuoksi voinut matkustaa minnekään. Huhtikuun alussa kävin tutustumassa kotimme lähellä olevaan kaupungin kuntosaliin, joka on Helsingissä asuvien työttömien ja eläkeläisten maksutta käytettävissä. Kävin siellä aika innoissani huhtikuuun ajan noin viitenä päivänä viikossa. Lihaksille se tuntui tekevän hyvää, mutta ei selälle. Ilmeisesti kävi niin, että nikamien väliset luutumat irtosivat. Tein mitä tahansa, aina tuntui siltä, että selkärankani on katkeamaisillaan siitä kohdasta, missä selkärankani alaosan tueksi asennetut tukiraudat loppuvat.
Sain kuntosalissa fysioterapeutilta opastusta esim. siitä, minkälaiset harjoitukset vahvistavat olkapään lihaksia, joita tarvitaan, jos punnertaa itsensä sängystä ylös "kyljen kautta". Esim. piti vetää kuormitettua tankoa seisaallaan ylhäältä alas. Selän kannalta vaikutus on sama kuin yrittäisi vetää leukaa eli siis selkärankaa venyttävä. Vastaavasti, jalkalihasten vahvistamista varten kuntosalissa on laite, jossa istuma-asennossa työnnetään jalkoja vuorotellen suoriksi kuormitusta vasten. Siinäkin ponnistuksen toinen pää on selässä, joka painuu istuimen selkänojaa vasten.
Noin neljän viikon kuntosaliharjoittelun jälkeen selkärankani tuntui pelottavan aralta jo moottorisängystäkin noustessa. Luuntiheyden mittauksissa on todettu, että selkärankani on osteoporoosin heikentämä, joten murtumisriski on suuri. Neljäs nikama murtui heinäkuussa 2011, kun olin nousemassa ylös kotisohvalta. Se on sittemmin täytetty sementillä ja tuettu "tukiraudoilla". (Ne eivät ole rautaa vaan titaania, mutta lääkäritkin käyttävät tuota sanaa.) Murtumisriski on nyt suurimmillaan siinä, missä tukirauta loppuu.
Touko-kesäkuun treenaamattomuuden ansiosta selkäni on taas sen verran jäykistynyt, että uskalsin juuri ennen tämän kirjoittamista mennä pitkäkseni matkailuautoni sänkyyn ja pääsin siitä ylöskin. Jos selkäni olisi vielä kesäkuun lopulla ollut yhtä huono kuin huhtikuun lopulla, minulla olisi ollut suuria vaikeuksia ollessani viikon sairaalassa, mistä kerron jäljempänä.
Kantasoluisiirron kaksivuotistarkastus
Juhannusviikolla tuli kuluneeksi kaksi vuotta siitä, kun verta muodostavat kantasoluni tuhottiin leukemian vuoksi ja sain kantasolusiirron tuntemattomalta luovuttajalta. Ilman sitä olisin kuollut leukemiaan vuonna 2011.
Kesäkuisessa määräaikaistarkastuksessa todettiin, että verta muodostava luuydin on "siisti". Siitä ei enää tämän jälkeen oteta näytteitä, ellei erityistä syytä ilmaannu. Veriarvoni olivat yhtä hyvät kuin terveillä ihmisillä. Vain T-suojasolujen määrä on vielä liian pieni, joten olen edelleen infektioherkkä. T-solujen vähäisyys aiheutettiin tarkoituksellisesti ns. immunosuppressiivisella lääkityksellä hyljintäreaktion estämiseksi kantasolusiirron jälkeen. Kyseinen lääkitys lopetettiin jo vuosi sitten ja siitä alkaen T-solujen määrä on hiljakseen kasvanut. Luun tiheyden mittauksessa todettiin, että kärsin edelleen osteoporoosista. Murtumariski on siis edelleen suuri. Tilanne on hiukan parantunut viime kesästä, ilmeisesti syömäni lääkkeen (Alendronat), D3-vitamiinin ja kalkin ansiosta.
Tuore sairaalakokemus
Runsas viikko ennen em. määräaikaistarkastusta mahaani alkoi tulla ihottumaa. Kantasolusiirtopotilaille on annettu ohjeeksi, että kaikki ihottumat pitää käydä näyttämässä hematologian klinikalla, missä todetaan, onko kysymys hyljintäreaktiosta (ns. käänteishyljintä). Ihottuma alkoi sunnuntaina ja se levisi maanantaina. Tiistaina soitin aamulla hematologian poliklinikalle ja kerroin siitä. Sairaanhoitaja arveli kuvaukseni perusteella, että se ei ole käänteishyljintää vaan vyöruusu. Sovimme, että lähetän hänelle siitä valokuvan sähköpostin liitteenä. Parin tunnin kuluttua lääkäri (hematologi) soitti minulle ja kertoi kirjoittaneensa minulle viruslääkityksen sähköisenä reseptinä. Kävin heti ostamassa lääkkeen apteekista. Hienoa palvelua, että sain lääkityksen jonottamatta minnekään vastaanotolle!
Viikon kuluttua oli sitten se jo joulukuussa sovittu hematologinen 2-vuotistarkastus. Lääkäri totesi samassa yhteydessä mahani olevan niin hurjan näköinen, että siinä on ilmeisesti vyöruusun lisäksi myös bakteeritulehdus. Hän alkoi etsiä minulle vuodeosastopaikkaa suonensisäisen lääkityksen aloittamiseksi. Odottelin muutaman tunnin Meilahden päiväsairaalassa eristyshuoneessa, kunnes minut kuljetettiin HYKS Infektiotautien klinikan vuodeosastolle, joka toimii Auroran sairaalassa kaupungilta vuokratussa kiinteistössä. Siellä alkoi sitten heti viruslääkkeen ja antibiootin tiputus.
Yksi tiputuskerta kesti aina noin 3 tuntia ja se annettiin kolmesti vuorokaudessa, alkaen klo 8, 16 ja 24. Tiputuksia varten käteen pistetään ns. kanyyli, joka ei valitettavasti toimi kovin monta päivää eikä sen asennus onnistu aina ensimmäisellä yrityksellä. Minulle jouduttiin nyt asentamaan viiden vuorokauden tiputuksia varten 3 kanyyliä, joista ensimmäisen asennus onnistui vasta kolmannella yrityksellä ja kaksi seuraavaa ensimmäisellä yrityksellä.
Tiputusten aikana joutuu käymään pissalla noin kerran tunnissa. Sängystä nouseminen oli minulle aika vaikeaa, vaikka siellä olikin moottorisänky, mutta se oli kapeampi, epämukavampi ja selälleni huonommin sopiva kuin kotona oleva moottorisänky. Kotisängyssäni on toisella puolella kaide ja toisella puolella kahva, joista kädellä vetämällä saan kyljen käännetyksi. Sairaalan sängyssä ei sellaisia ollut vaan sain tukea vain sängyn vieressä olevan pöydän jalasta. Vyöruusun ihottuma levisi navan läheisyydestä selän puoliväliin. Tietyssä vaiheessa näppylät muuttuvat rakkuloiksi. Kun käänsin kylkeä käsin vetämällä, rakkulat rikkoutuivat ja neste imeytyi niiden sisältä pyjaman paitaan. Aamupesulla en saanut paitaa pois päältä kuin väkisin repimällä, jolloin veresliha tuli paikoittain esille. Kun sairaanhoitaja huomasi, mitä oli tapahtunut, hän peitti sen alueen ohuella silikonikalvolla ja peitteellä, jotka eristivät ihon pyjamasta.
Pidän kyllä onnena onnettomuudessa sitä, että pääsin hoitoon HYKS:in infektiotautien klinikan vuodeosastolle. Pelkkänä vyöruusupotilaana minun olisi pitänyt mennä kaupungin sairaalan päivystykseen, mistä minut olisi ohjattu kaupungin sairaalaan tai pelkkään kotihoitoon. HYKS:n vuodeosastoissa on tietty tasoero ainakin Malmin sairaalaan verrattuna. Sänky oli kyllä huonompi kuin mikä minulla oli Malmilla v. 2011-2012, mutta ruoka on parempi ja myös tuoreita hedelmiä saa joka päivä, jos hoksaa pyytää. Kaikissa HYKS:in yksiköissä, joissa olen vuosina 2009-2013 asioinut, lääkäreillä on ollut potilasta arvostava ja kuunteleva asenne (yhtä arroganttia erikoistuvaa nuorta mieslääkäriä lukuunottamatta). Kaupungin sairaaloissa (Malmilla, Peijaksessa) kohtelu oli toisenlaista.
Julkaisen tämän kirjoituksen nyt heti täällä uimarannalla, mutta on mahdollista tai jopa todennäköistä, että teen tähän vielä korjauksia tai lisäyksiä huomenna kotona.
