Tässä artikkelissa kerron blogin lukijoille tämänhetkisen tilanteeni ja mitä yritän tehdä lähiaikoina.
Tähän mennessä tapahtunut
Leukemia
Lähiviikkoina on kulunut 6 1/2 vuotta ensimmäisen leukemiani alkamisesta ja 4 1/2 vuotta tuntemattomalta luovuttajalta saamastani verta muodostavien kantasolujen siirrosta eli ns. allogeenisesta kantasolusiirrosta. Leukemiani on täysin parantunut. Viimeisissä laboratoriokokeissa siitä ei havaittu minkäänlaista merkkiä veressä eikä luuytimessä. Tauti voi toki uusiutua ja niin on käynyt jo monelle entiselle potilastoverilleni, joille annettiin sama hoito samana vuonna. Ne, joiden tauti on uusiutunut, ovat kaikki jo menehtyneet.
Selkävamma
Leukemiahoito syö luita sisältäpäin. Sen seurauksena minulta murtui kesällä 2011 yksi selkänikama, joka täytettiin sementillä 6 tuntia kestäneessä leikkauksessa. Olen nykyisin selkävammainvalidi, jolla on ihon alla täysin näkymättömissä kaksi nikamia tukevaa "tukirautaa". Mitään selkäkipuja minulla ei ole, mutta on suuri vaara, että tukirautojen yläpuolella oleva heikentynyt nikama murtuu, jos siihen kohdistuu liian suuri rasitus. Sen vuoksi en saa nostaa tai kantaa mitään yli 10 kg painavaa ja selän kiertymistä pitää välttää. Kävelen tasapainon säilyttämiseksi hiukan kumarassa. Lihasvoima on jaloissa edelleen niin heikko, että jos menen lattialle polvilleni, pääsen siitä ylös vain jostakin huonekalusta käsillä nostaen. Makuulle lattialle en ole uskaltanut mennä kertaakaan, koska en tiedä, kuinka siitä nousisin. Onneksi en ole kertaakaan kaatunut. Lyhyet matkat kävelen ilman tukea, mutta laskeutuessani esim. bussista jalkakäytävälle otan kyynärsauvalla tukea maasta, etten kaadu nenälleni. Omaan matkailuautooni nousen aina keskiovesta, jossa on sähkörappu, ja laskeudun siitä maahan takaperin pitäen kiinni auton sisäpuolella olevasta kädensijasta.
Jälkitaudit
Monilla kantasolusiirron saaneilla on erilaisia jälkitauteja, jotka puhkeavat sen vuoksi, että immuniteettia alennetaan siirron jälkeen lääkkeillä hyljintäreaktioiden estämiseksi. Hyvin monilla on ns. käänteishyljintää, missä vieraasta ihmisestä siirretyt solut tappavat uuden isäntänsä soluja. Monille puhkeaa sytomegalovirusinfektio. Olen välttynyt niiltä molemmilta, mutta minulle puhkesi kesällä 2013 vyöruusu, joka tulee melkein jokaiselle, jonka immuniteettia on alennettu. Sen aiheuttaa sama virus kuin vesirokon. Lapsena sairastetun vesirokon jälkeen kyseinen virus on piilossa omassa elimistössä ja sieltä se sitten putkahtaa esille vyöruusuna. Vyöruusu paranee parissa viikossa, mutta siitä voi jäädä hermokipuja, joita minulla on ollut ihan näihin päiviin saakka.
Olen lapsena sairastanut vesirokon, mutta kantasolusiirto nollasi kaikki aiemmin sairastamalla tai rokottamalla hankitut immuniteetit. Minulle on nyt annettu uudelleen kaikki ne rokotukset, joita pikkulapsille nykyisin annetaan, paitsi ei vesirokkoa vastaan, koska siinä rokotteessa on kuulemma elävää virusta, joka voisi aiheuttaa taudin puhkeamisen. Vesirokko on lapsille melko harmiton sairaus, mutta aikuisena sairastettuna se on tosi paha. Sitä tartuntaa nyt eniten pelkään.
Henkinen tila
Vyöruusun jälkeisiin hermokipuihin söin noin puolen vuoden ajan Lyrica-nimistä kipulääkettä, josta tuli kerran televisiossakin puolen tunnin ohjelma. Se lievittää kipua, mutta oman kokemukseni mukaan tyhjentää samalla aivot niin, että mikään henkinen työ ei oikein suju enkä muista mitään siltä ajalta. Sen vuoksi lopetin Lyrican syömisen ja kärsin mieluummin kivusta. Allogeenisen kantasolusiirron saaneiden Facebook-ryhmässä muilla oli samanlaisia kokemuksia ja eräät muutkin olivat lopettaneet Lyrican syömisen samasta syystä.
Viime aikoina minulla oli tietokonekielellä ilmaistuna sellainen tunne, että "työmuistini ja kovalevyni ovat täynnä". Ainoa henkinen työ, johon olen pystynyt, on ollut kevyt keskustelu Facebookissa ja eräillä keskustelufoorumeilla. Rästilistallani olevat moninaiset kotityöt eivät ole edistyneet enkä ole jaksanut päivittää edes näitä kahta blogiani tai Web-kotisivustoani. Hesareitakin oli välillä lukematta usean kuukauden ajalta.
Onneksi hoksasin mennä syyskuussa Tampereelle "Viisas Elämä" -messuille. Siellä oli eri aiheisia esitelmiä ja harjoituksia kahtena päivänä klo 10-18 rinnakkain yhdeksässä eri salissa. Otin asiakseni perehtyä erityisesti aiheeseen "mindfulness", josta en tiennyt ennestään mitään. Kävin kuulemassa kolmen eri henkilön johdatukset siihen ja osallistuin kahden ohjaajan pitämiin harjoituksiin, yhteensä noin 5 1/2 oppituntia. Sen jälkeen luin kotona useita kirjoja siitä aiheesta, yhden lukeminen on parhaillaan kesken ja pari kirjaa odottaa pöydällä lukemista. Tampereen messupäivistä alkaen olen tehnyt joka aamu puolen tunnin mittaisen CD-levyllä ohjatun mindfulness-kehomeditaatioharjoituksen. Nyt tuntuu siltä, että olen saanut aivoihin lisää "työmuistia" ja pystyn taas toimimaan paremmin kuin pitkään aikaan.
Edellä mainituilla messuilla oli yhtenä aiheena "Paranemisen avain". Sitä esitystä en käynyt siellä kuulemassa, mutta kuulin myöhemmin saman henkilön samasta aiheesta pitämän esitelmän Basam Books Oy:n "Viisas Elämä" -klubin kokouksessa Helsingissä. Hän opetti siellä sen menetelmän perustekniikan ja yllättäen vaimoni oli ostanut jo pari vuotta sitten Basam Booksin julkaiseman suomenkielisen kirjan siitä aiheesta. Sen luettuani olen tehnyt siinä kuvatun 6 minuutin harjoituksen kolmesti päivässä 8 minuutin pituisena. (Minimiaika olisi 4 x 1,5 min = 6 min, mutta ajastimessani on vain täydet minuutit: 4 x 2 min = 8 min). Kirjassa esitetyn teorian ja oman subjektiivisen kokemuksenikin mukaan harjoitus vähentää hermoissa olevaa kiinteää stressiä tai "eheyttää kovalevyn" niin, että sen sisältö mahtuu aiempaa pienempään tilaan, jolloin vapautuu tilaa uusille asioille.
Miten tästä eteenpäin?
Tarkoitukseni on nyt jatkaa jo aiemmin rästilistalle kirjaamiani tehtäviä, mutta erilaisella asenteella kuin aiemmin. Aiemmin yritin toimia tavoitehakuisesti kuroen umpeen nykytilan ja tavoitellun päämäärän välistä kuilua, mutta edistyin siinä huonosti, koska väsyin ja masennuin matkalla. Edellä mainittuja oppeja soveltaen yritän nyt saada kosketuksen nykyhetkeen ja käyttää ylitse pursuavaa energiaa mm. rästilistalla olevien tehtävien suorittamiseen. Samalla täydennän ja päivitän tietojani lukemalla kirjoja. Vaimoni arvion mukaan olen lukenut Tampereen messujen jälkeen enemmän kirjoja kuin 10 edellisen vuoden aikana.
Tämän blogin alkuperäinen idea oli kertoa kuulumisiani siltä varalta, että joku on niistä kiinnostunut. Sillä linjalla aion nyt tästä eteenpäin jatkaa, ehkä juuri kerran viikossa, kuten blogin otsikkotiedoissa luvataan. Kiitos, että luit tämän!
