Tänään on kulunut tasan 5 vuotta tämän blogin perustamisesta. Tässä artikkelissa on katsaus menneeseen ja joitakin tulevaisuutta koskevia ajatuksia.
Lähtötilanne 1.1.2011
Perustin heinäkuussa 2010 blogin, jonka otsikko on "Elämää vuodesta 1948 alkaen". Sen ideana on dokumentoida tapahtumia koko elinajaltani. Sitä kirjoittaessa tuli kuitenkin kova halu kommentoida myös ihan tuoreita tapahtumia ja sitä tarkoitusta varten perustin tämän blogin.
Olin kyllä julkaissut verkkopäiväkirjoja omalla kotisivustollani jo ennen kuin tällaisia blogiohjelmia oli olemassakaan. Ne ovat edelleenkin luettavissa, mutta en ole ylläpitänyt kirjoituksiin sisältyviä linkkejä, joten ne eivät ehkä enää toimi. Sellaisia olivat ainakin:
- Raportti vuoden 1997 kevätsiivouksesta
- Raportti joulusiivouksesta 1997
- Työttömän päiväkirja (vuodelta 2004)
Kun aloitin tämän blogin 1.1.2011, kesäkuussa 2009 todettu leukemiani (KMML eli krooninen myelomonosyyttileukemia, englanniksi CMML) oli saatu lääkehoidolla melkein paranemaan. Tammikuun 2011 puoliväliin oli sovittu tavanomainen neljännesvuosikontrolli jo 3 kk aiemmin. Kukaan ei odottanut, että tilanne olisi lokakuusta olennaisesti muuttunut. Oli sovittu, että helmikuun alkupäivinä kuulen lääkärin vastaanotolla laboratoriokokeiden tulokset. Kuitenkin veritautien erikoislääkäri eli hematologi soitti minulle näytteenottopäivän iltana ja kutsui minut heti seuraavaksi aamuksi uuteen luuydinnäytteen ottoon, koska tulos oli uskomaton: Näytti siltä, että luuytimessäni on yli 70% blasteja eli kehittymättömiä tai viallisia valkosoluja. Niitä saisi olla vain alle 5%. Kun seuraavana aamuna otettu näyte antoi saman tuloksen, hän alkoi heti järjestää minulle vuodeosastopaikkaa Meilahden sairaalaan. Silloin tämä blogi muuttui akuuttia leukemiaa sairastavan vuodeosastopotilaan sairauskertomukseksi, mitä en siis tätä perustaessani osannut odottaa.
Vuodet 2011-2015
Vuonna 2011 olin suurimman osan ajasta sairaalassa ja dokumentoin tänne kokemuksiani. Blogin kirjoittaminen oli itselleni keino purkaa asiat pois aivoista. Kirjoittamisen jälkeen ei ollut enää tarvetta pitää asioita muistissa odottamassa tilaisuutta kertoa niistä jollekin vaan saatoin hyvillä mielin sallia itselleni niiden unohtamisen. Jos nyt katson jotakin vanhaa kirjoitustani, huomaan, että olen todellakin jo unohtanut ne asiat, joista silloin kirjoitin.
Lukijoilta olen saanut palautetta melko vähän, mutta se on ollut hyvin vaikuttavaa. Jotkut ovat kertoneet lukeneensa kirjoitukseni tarkkaan ja kokeneet kirjoitukseni itselleen tärkeiksi. Netissä on nimittäin paljon lääketieteellistä asiantuntijatekstiä eri sairauksista, mutta aika vähän sellaisia suomenkielisiä tekstejä, joissa kerrottaisiin siitä prosessista, jonka potilas joutuu käymään läpi mennessään johonkin tiettyyn hoitoon tai tutkimukseen. Sen huomasin itsekin, kun olin saanut lähetteen urodynaamiseen tutkimukseen ja yritin selvittää netistä, minkälainen tapahtuma se on. Yhtään kuvausta siitä en löytänyt. Vaikka jokaisen potilaan oma kokemus on yksityiskohdissaan erilainen, on mukavaa saada etukäteen edes jonkinlainen käsitys siitä, mitä muut ovat vastaavanlaisessa tutkimuksessa tai hoidossa joutuneet kokemaan.
Sairaalakokemuksista kirjoittaessani minua on koko ajan vaivannut se, etten ole voinut kirjoittaa mitään minua hoitaneista ihmisistä, muista potilaista tai vierailijoista. Vuodeosastopotilaan elämä ja ajatusmaailma ei ole nin pelkistetyn sairauskeskeistä kuin tästä blogista voisi päätellä.
Valtaosa tästä blogista on siis ollut tähän saakka leukemia- ja selkävammapotilaan sairauskertomusta, mutta kotiuttamisen jälkeen olen kirjoittanut joitakin artikkeleita eräistä muistakin aiheista. Itseäni ilahduttaa eniten se, että hoksasin dokumentoida tänne alusta alkaen kaikki sellaiset näkemäni unet, joissa on esiintnyt vähintään yksi suosikki-tv-sarjani roolihenkilö tai näyttelijä. Unethan yleensä unohtuvat jo samana päivänä. "Lemmen viemää" (Sturm der Liebe) on Euroopassa eniten katsottu eurooppalainen tv-sarja, jota on Suomessa esitetty 6.12.2007 alkaen jokaisena arki-iltana ja uusintana seuraavana arkiaamuna. Näin sen ensimmäisen kerran ihan sattumalta Meilahden sairaalassa huhtikuussa 2011 ja jäin siihen heti "koukkuun", kuten on tapana sanoa. Sarjassa on käyty läpi monia minua koskettavia aiheita. Jopa eräs nuori nainen sairastui siinä leukemiaan ja hänelle tehtiin allogeeninen kantasolusiirto, kuten minullekin. Eräät sarjan näyttelijät ilmoittivat julkisesti liittyneensä kantasolujen luovuttajien rekisteriin.
Tilastotietoja ajalta 1.1.2011-31.12.2015
Googlen tilastojen mukaan tätä blogia on käyty lukemassa 98.968 kertaa. Sata tuhatta tullee täyteen tammikuun aikana. Useimmiten lukija on tullut tänne jotakin tänne viittaavaa linkkiä tai itselleen tallentamaansa "kirjanmerkkiä" käyttäen. Googlaamalla tai muuta vastaavaa hakukonetta käyttäneiden yleisimmät hakusanat ovat olleet:
- timontti 2014 hakukertaa
- keskuslaskimokatetri 630
- aikuisten vaipat 423
- timo ahjos 323
- matalasoluvaihe 288
- talidomidi 198
- autokamerat 87
- vaippahousut aikuisille 60
Eniten luetut artikkelit ovat seuraavat:
- "Huono kokemus SmartPost-pakettiautomaatista" 4930 kertaa
- "Aikuisten vaipat - käytännön kokemuksia" 3977
- "Mikä on tunneloitu keskuslaskimokatetri?" 3118
- "Autokameran käyttöönotto" 1446
- "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin" 1348
Koska kaikki artikkelit ovat pelkästään suomenkielisiä, luonnollisesti valtaosa lukijoista on Suomessa (83.945 katselukertaa). Yllättävän monesta muustakin maasta blogia on kuitenkin katsottu: USA 7218, Venäjä 1159, Saksa 676, Ruotsi 394, Ranska 223, Iso-Britannia 199, Ukraina 151, Irlanti 148, Espanja 118.
Miten tästä eteenpäin?
Kävin syyskuussa 2015 Tampereella Viisas Elämä -messuilla ja kuuntelin siellä kahden päivän aikana luentoja useista minulle ennestään vieraista aiheista. Kuluneen syksyn ajan kävin melkein joka viikko Helsingissä saman järjestäjän (Basam Books Oy) Viisas Elämä -klubin kokouksissa, joissa eri aiheista kirjoja kirjoittaneet ovat esitelleet elämänfilosofioitaan. Samana aikana olen lukenut samoista aiheista yli 20 kirjaa. Eräät niistä ovat jo olennaisesti vaikuttaneet elämääni.
Luultavasti tämä blogi täyttää parhaiten tarkoituksensa, jos kerron täällä olennaisimmat kirjoista lukemani viisaudet ja omat oivallukseni. Mainitsen kirjoja, joista jokainen voi itse lukea laajemmin samoista aiheista, mutta kirjoitan asioista omakohtaisesti, kuten tähänkin saakka. Yritän välttää oman egoni korostamista, mutta mielestäni on asiallista korostaa sitä, että kysymys ei ole ehdottomista totuuksista vaan kirjoittajan ajatuksista kirjoittamishetkellä.
Mitään julkaisuaikataulua en valitettavasti pysty antamaan. Blogin otsikkotiedoissa on vielä tällä hetkellä tieto, jonka mukaan kirjoittaisin tänne mahdollisuuksien mukaan kuulumisia kerran viikossa. Silloin kun otsikkoon niin kirjoitin, en ollut vielä liittynyt Facebookiin. Tästä eteenpäin saattaa olla järkevintä kirjoittaa viikkokohtaiset kuulumiset Facebookiin ja tänne vain pysyvämpään käyttöön tarkoitetut artikkelit.
Lisäys 1.1.2016 klo 14.21: Poistin tämän blogin otsikkotiedoista lauseen "Kirjoitan tänne raportin viikottain, mikäli vointi ja käytettävissä oleva tekniikka sen sallivat." Se ei ole ollut totta enää moneen vuoteen.
