Sairaalan vuodeosastolla oli niin mukavaa, että siellä harvoin muisti sairastavansa pahanlaatuista syöpätautia. Kotiuttamisen jälkeen mielialani painui alas ja minulla on ollut vaikeuksia kirjoittaa edes tätä viikkoraporttia. Hoito-ohjelmani on nyt siirtymässä hengissä pysymisen kannalta kriittisiin vaiheisiin. Pelkään, että edessä on tuskallisiakin toimenpiteitä ja/tai toimenpiteiden jälkitiloja.
Sairauskokemus:
Jokainen leukemiatapaus on yksilöllinen. Se mitä kerron tässä itsestäni, ei välttämättä koske kaikkia vastaavia tapauksia, mutta on kyllä hyvin tyypillistä. Olen saanut tämän alkuvuoden aikana kolme sytostaatti- eli solunsalpaajakuuria. Niiden ansiosta olen pysynyt tämän kevään hengissä melko kivuttomasti. Näin ei voi kuitenkaan elää kovin pitkään, sillä sytostaatti-kuureja toistettaessa lääkkeet lakkaavat vähitellen vaikuttamasta ja luuydin lakkaa elpymästä sytostaattikuurien jälkeen. Eikä olisi mahdollista elää jatkuvasti verenluovuttajien varassa.
Ensimmäisellä hoitojaksolla (josta lääkärit käyttävät nimitystä induktiohoito) neutrofiilit olivat näkymättömissä sytostaattikuurin jälkeen 16 päivää, sain punasoluja yhden kerran ja verihiutaleita 3 kertaa. Toisella hoitojaksolla (jota lääkärit sanovat ensimmäiseksi konsolidaatiohoidoksi) neutrofiilit olivat näkymättömissä 21 päivää, sain punasoluja 3 kertaa ja verihiutaleita 3 kertaa. Kolmannella hoitojaksolla (jota lääkärit kutsuvat toiseksi konsolidaatiohoidoksi) neutrofiilit olivat näkymättömissä 27 päivää, sain punasoluja 3 kertaa ja verihiutaleita 5 kertaa. Verisoluja tuottava luuydin toipui siis kerta kerralta hitaammin.
Kolmannen hoitojakson viimeisellä viikolla sanoin käytävällä vastaan tulleelle sairaanhoitajalle, että nyt minäkin alan lopulta tuntea itseni sairaaksi. Siihen saakka tunsin useimmiten olevani kuin sairaalaelämään tutustumassa oleva Hesarin toimittaja, jolla ei ole sellaisia vaivoja kuin monilla muilla potilailla ja jolle ei tehdä yhtä inhottavia tai kivuliaita toimenpiteitä kuin huonekavereille. Viimeisellä vuodeosastoviikolla tunsin kuitenkin itseni hyvin raihnaiseksi. Yöllä sängystä vessaan lähtiessäni tunsin kipua molemmissa jaloissa, vasemmassa kämmenessä, oikeassa keskisormessa ja oikeassa rinnassa, jonka iho oli tulehtunut. Jalkakivut lienevät aiemman pitkäaikaisen talidomidin syönnin aiheuttamia perifeerisen neuropatian oireita. Vasemman kämmenen tulehdus lienee alkanut kuntopallon puristelusta. Oikean keskisormen turvotus ja kipu on selvittämättä. (Tapoihini ei kuulu näyttää oikeaa keskisormea! :) Oikean rinnan ihon tulehtumisesta kerron jäljempänä.
Verisuonten pakeneminen:
Hematologisella vuodeosastolla jokaisesta potilaasta otetaan verikokeita melkein joka aamu ja sen lisäksi muulloinkin, jos kuume ylittää 38 astetta. Potilas saa valita, kummastako kädestä näytteet otetaan. Useimmiten olen tarjonnut oikean käden, jossa suoni on paremmin esillä. Kuitenkin näytteenottokohdan arpeutumisen vähentämiseksi olen tarjonnut suunnilleen joka kolmannella kerralla vasenta kättä. Viidennellätoista sairaalaviikolla minulle sattui ensimmäisen kerran - ja vieläpä kahtena aamuna peräkkäin - että näytteen otto vasemmasta kyynärtaipeesta ei onnistunut. Sen jälkeen näyte otettiin oikeasta kädestä, ensimmäisenä päivänä ranteen ja kyynärtaipeen puolivälistä (johon tuli iso mustelma) ja toisena päivänä tavanomaisesta paikasta kyynärtaipeesta. Verisuonten "pakeneminen" on kuulemma monilla pitkäaikaispotilailla esiintyvä elimistön puolustusmekanismi.
Ihon tulehtuminen katetrin sisäänmenoaukon ympäriltä:
Vuodeosaston fysioterapeutti antoi minulle muutamia hyviä kuntoiluneuvoja. Mm. minun pitäisi nostaa kumpikin käsi kerran päivässä ylöspäin aivan suoraksi, etteivät olkanivelet jäykisty. Minulla oli kuitenkin oikean rinnan päällä keskuslaskimokatetrin sisäänmenoaukon suojana neliskanttinen suojamuovi, joka oli tiukalla liimalla kiinni ihossa kaikilta neljältä sivultaan. Sen keskellä oli liimaton läpinäkyvä neliskanttinen alue, jossa antibakteerista geeliä. Suojamuovi vaihdettiin yleensä kerran viikossa. Kun nostin oikean käden aivan pystyyn, rinnan päällä oleva suojamuovi vastusti liikettä ja repeytyi irti ihosta. Kiinnitin pesulla huomiota siihen, että suojamuovin läpi näkyvä iho punotti. Ilmoitin asiasta sairaanhoitajalle, joka poisti suojamuovin ja totesi sen alla olevan ihon pinnan rikkoutuneen. Ihon puhdistaminen alkoholilla kirveli hirveästi.
Onneksi rinnan ihon tulehdus alkoi melko kaukana katetrin letkun sisäänmenoaukosta ja vasta neljä viikkoa kestäneen matalasoluvaiheen lopulla, jolloin neutrofiilejä oli jo hiukan näkyvissä. Antibiootit eivät kuulemma tulehdusta paranna, vaan siihen tarvitaan neutrofiilejä, joka on siis eräs valkosolulaji. Tulehtunut iho ei myöskään voisi parantua ihon pintaan liimatun uuden tiiviin suojamuovin alla. Sen vuoksi läpinäkyvä suojamuovi on toistaiseksi korvattu paljon sitä suuremmalla valkoisella pehmeällä sidetaitoksella, joka on teipattu ihoon kiinni vain yläreunastaan ja molemmista pystyreunoista. Se antaa ihoa repimättä periksi, kun nostan käsivarren pystyyn. Sidetaitosta vaihdettaessa ihoa ei ole puhdistettu kirvelevällä alkoholilla vaan keittosuolaliuoksella.
Kotiutus matalilla veriarvoilla:
Minut kotiutettiin kolmannelta hoitojaksolta jo viime viikon keskiviikkona 18.5.2011 iltapäivällä. Silloin oli kulunut neljä viikkoa ja neljä vuorokautta siitä, kun minut kutsuttiin puhelimitse sairaalaan suojaan samana aamuna otetun verikokeen perusteella. Kotiutuspäivän aamun veriarvot olivat vielä hyvin matalat ja osittain edelleenkin laskusuunnassa: hemoglobiini 86, neutrofiilit 0,16 ja verihiutaleet edellisenä päivänä annetun tiputuksen jälkeen 61. Terveen miehen viitearvojen alarajat ovat vastaavasti 134, 1,50 ja 150. Kotiutuksen ja tämän julkaisemisen välisenä aikana punasolujen määrä laski vielä kerran alle tiputusrajan (=80) ja muusta syystä sain vielä verihiutaleitakin tiputuksena.
Sosiaalinen elämä:
Raportointiviikolle sattui jääkiekon MM-kisojen loppuottelu Suomi-Ruotsi, jonka Suomi voitti. Katselin loppuottelua "kisakatsomossa" eli vuodeosaston päiväsalin suuresta televisiosta muutamien muiden potilaiden kanssa. Ennen ottelun alkua syntymäpäiväänsä viettänyt potilas, jonka vuoteen äärellä hoitajat olivat kuulemma käyneet aamulla laulamassa, tarjosi meille täytekakkua. Pelin aikana yksi yövuorossa olleista sairaanhoitajista tarjoili meille tekemiään herkullisia pieniä voileipäkeksi- ja hapankorppupohjaisia voileipiä cappuccinon kanssa. Seuraavana iltana katselimme vuodeosaston käytävän ikkunasta Kauppatorilla voiton kunniaksi järjestettyä ilotulitusta. En viitsi tässä kertoa, mitä silloin saimme suuhumme, etteivät muiden sairaaloiden tai osastojen potilaat tule kateellisiksi! :)
Vuodeosaston yhteisössä vierailijoilla on olennainen roolinsa. Varsinkin sellaiset vierailijat, jotka käyvät katsomassa jotakin potilasta lähes päivittäin ja viipyvät monta tuntia, tulevat tutuiksi niin henkilökunnalle kuin toisille potilaillekin. Osaston päiväsalissa on mahdollista keittää vieraille kahvia ja lämmittää tuomisia mikrossa. Jotkut tilaavat sinne pitsoja tms. lähiseudun ravintoloista, joiden mainokset on mapitettu rengaskansioon. Pitsataksit tuovat ne suoraan osaston päiväsaliin eivätkä aina huomaa noudattaa ohjetta, että päällysvaatteet pitäisi jättää sisääntulokerroksen vaatekaappeihin. Minulla kävi kolmen hoitojakson aikana eli tammi-toukokuussa yhteensä 12 vierailijaa, joista vaimoni kävi monta kertaa, kaksi vierastani kävi kahdesti ja muut yhden kerran. Huoneessani oli oma vedenkeitin, murukahvia, maitoa jääkaapissa ja kertakäyttöastioita, mikä mahdollisti yksityisenkin kahvihetken järjestämisen. Syntymäpäiväkakkukahveja en sairaalaan järjestänyt, kun minut kotiutettiin kaksi päivää sitä ennen.
Seuraavalla, kesäkuun puolivälissä alkavaksi suunnitellulla hoitojaksolla kaikki onkin sitten toisin. Silloin menen osastolle, missä jokainen potilas on omassa eristyshuoneessaan eikä saa tavata toisia potilaita. Sillä osastolla ei edes ole mitään päiväsalia, mutta omaa kännykkää saa käyttää ja sielläkin on jokaisen vuoteen päällä aiemmin kuvaamani monitoimipääte (televisio, internet, yms).
