Viikko kului yhden hengen eristyshuoneessa ns. "siirto-osastolla". Täällä tehdään terveiden ihmisten vapaaehtoisesti luovuttamien kantasolujen siirtoja potilaille, joilla ei muuten olisi enää paljon elinaikaa jäljellä. Päällimmäinen tunne on kiitollisuus siitä, että joku tuntematon henkilö on valmis auttamaan minua sellaisella tavalla. Hän ei saa siitä mitään hyvitystä enkä minä saa koskaan tietää luovuttajan henkilöllisyyttä.
Fyysinen ympäristö:
Asun paineistetussa eristyshuoneessa tai pikemminkin yksiössä, johon kuuluu yhdistetty makuu- ja olohuone, pesuhuone ja välihuone. Huoneistossa on siis ylipaine, jonka määrän näkee käytävällä oven pielessä olevasta painemittarista. Ylipaineen ansiosta huoneistoon ei tule hiukkasia mistään rakosista. Välihuoneessa on hoitotarvikkeita, käsienpesupaikka, pyykkisäkki yms. Se toimii samalla painesulkuna, joka estää ylipaineen karkaamisen käytävään. Minulla on lupa käväistä välihuoneessa esim. viemässä pyykkiä, mutta en saa jäädä sinne pidemmäksi aikaa. Käytävään en saa mennä ollenkaan ennen kotiutusta.
Tämä huone on rakenteellisesti tilava kahden hengen huone, mutta toiminnan luonteesta johtuen tässä on nyt vain yksi sänky ja pyörien päällä oleva laatikosto, jossa käännettävä pöytälevy. Vuodepaikkojen välillä ei ole verhoja, vaikka verhotangot onkin asennettu. Potilaskaapit on kahdelle, samoin nojatuolit ja jakkarat. Niiden lisäksi tässä on työpöytä, työtuoli, jääkaappi potilaan käyttöön, muita kaappeja henkilökunnan käyttöön, pesulavuaari sekä samanlainen monikäyttöpääte, jonka kuvasin eräässä aiemmassa viikkoraportissa (tv, internet, yms). Seinällä on taulu, johon merkitsen painoni ja lämpöni 3 kertaa päivässä, sekä seinäkello. Työpöydällä on jonkun aiemman potilaan jättämä kaunis tekokukka kauniissa lasimaljakossa. Muita irtoesineitä ovat matkaradio, jolla voi kuunnella levyjä, vaaka ja kuntopyörä sekä hoitotarvikkeita.
Huoneeni sijaitsee marraskuussa 2010 valmistuneen Meilahden Kolmiosairaalan ylimmässä kerroksessa. Talon katolla on huoneeni kohdalla kauas näkyvä helikopterin laskeutumispaikka, jota ei kuulemma ole vielä hyväksytty käyttöön otettavaksi. Huoneeni ikkuna on arviolta noin 3 metrin levyinen. Siitä avautuu upea maisema etelään ja lounaaseen: Ikkunasta näkyy ensinnäkin aikanaan "Hiltoniksi" kutsutun Meilahden Tornisairaalan kaikki kolme siipeä. Kerrokset 4-15 näkyvät sivultapäin ja 3. kerroksen laajennukset ylhäältä. Taempana näkyvät Meilahden sairaalan leikkaussiipi, jossa on 18 leikkaussalia, 13.6.2011 avattu uusi vuodeosastosiipi ja Lastenklinikan rakennukset. Vielä taempana näkyy niemi, jossa on pääministerin virka-asunto, ja sen takana meren lahti (Soutustadion, Taivallahti, Hietaniemen uimaranta, Ruoholahden korkeat rakennukset, Lauttasaareen silta koko pituudeltaan ja Lauttasaari). Lauttasaaren sillan takana olevaa merenpintaa tästä ei näe, mutta Länsisatamassa olevien laivojen piippuja näkyy ja USA:n ilmavoimien taitolentoryhmän "The Thunderbirds" 22.6.2011 rannikkoa pitkin suorittama lento Kaivopuistosta Turkuun näkyi hyvin. Juhannusaattona ikkunastani näkyi Seurasaaren kokkoja katselemaan kokoontuneet lukuisat veneet, mutta kokot jäivät Tornisairaalan taakse näkymättömiin.
Päiväjärjestys ja hoito-organisaatio:
Jokapäiväiseen ohjelmaan kuuluu mm. verikokeiden otto, aamiainen, lääkärikierros (vain arkisin), lounas, siivous, kaappien täyttö, kanttiinimyyjän käynti (kahvia, leivonnaisia, lehtiä, yms kahvilahinnoin, vain arkisin), päivällinen, iltapalan ja juomien tilaaminen, iltapala.
Potilaalla on joka hetki ympäri vuorokauden yksi nimetty sairaanhoitaja, jonka saa paikalle kutsunappia painamalla. Sairaanhoitajilla on kolme työvuoroa, mutta usein he tekevät kaksi työvuoroa peräkkäin, jolloin potilaalla on sama hoitaja aamusta iltaan. Hoidon alussa potilaalle nimetään omahoitajiksi kaksi sairaanhoitajaa, mutta työvuoroista ja lomista johtuen potilasta hoitavat myös monet muut sairaanhoitajat. Lisäksi potilashuoneessa käy päivittäin perushoitajia ja laitoshuoltajia. Potilas voi pyytää luokseen käymään myös fysioterapeutin, psykiatrisen erikoissairaanhoitajan ja sairaalapastorin.
Lääkäreistä potilas näkee arkisin lääkärikierrolla useimmiten ns. osastolääkärin, joka on tällä osastolla yleensä hematologiksi erikoistuva nuorehko lääkäri. Osaston ylilääkäri, joka on sisätautilääkäri ja hematologi, käy potilaan luona pääsääntöisesti tiistain ja torstain lääkärikierrolla, mutta sen lisäksi tarpeen vaatiessa. Viikonloppuisin päivystävä lääkäri katsoo kaikkien potilaiden sairaanhoitajien raportit ja laboratoriokokeiden tulokset tietokoneelta. Hän antaa hoito-ohjeita sairaanhoitajille, mutta käy potilaiden luona vain tarpeen vaatiessa.
Lisäksi kantasolusiirtoihin osallistuu eri kerroksessa toimiva kantasolusiirtojen koordinaatioyksikkö, jossa työskentelee useita hematologeja. (Hematologi on kliinisen hematologian eli veritautien erikoislääkäri, jolla pitää ensin olla sisätautien erikoislääkärin pätevyys.) Ennen vuodeosastolle tuloa minäkin kävin siellä vastaanotolla ja hematologian poliklinikalla lääkärintarkastuksessa siirtokelpoisuuden varmistamiseksi.
Kantasolusiirtoon valmistautuminen:
Tässä eristyshuoneessa ei eletä juliaanisen, gregoriaanisen eikä kiinalaisen kalenterin mukaan, vaan täällä on ihan oma ajanlaskunsa. Siinä kantasolujen siirtopäivä on "Päivä 0". Siirtoa edeltävät päivät ovat miinusmerkkisiä ja sen jälkeiset plusmerkkisiä.
Päivä -8:
Lähdin kotoa sairaalaan taksilla melko voimattomana kahden painavan kassin kanssa. Kävin ensin Meilahden laboratoriovastaanotolla, missä otettiin verikokeita ja sydänsähkökäyrät (EKG). Hemoglobiini oli 80 eli tasan tiputusrajalla. Kun menin "siirto-osaston" ulko-ovesta sisään, osastolääkäri vinkkasi minut huoneeseensa. Hän kertoi, että voin mennä vielä yhdeksi yöksi kotiin, koska osasto on täynnä. Hän suoritti kuitenkin tulotarkastuksen ja kutsui sitten paikalle sairaanhoitajan, joka huuhteli keskuslaskimokatetrini ja järjesti laukuilleni lukitun säilytyspaikan. Otin painavista laukuista vain partakoneen ja muuta kevyttä muovikassiin ja lähdin julkisilla kulkuvälineillä yöksi kotiin.
Päivä -7:
Lähdin kotoa sairaalaan julkisilla kulkuvälineillä ilman painavia kantamuksia. Saavuin vuodeosastolle noin tunnin ennen kuin iäkkään näköinen miespotilas lähti kotiinsa minulle siirtyvästä huoneesta. Jouduin vielä istuskelemaan käytävän päässä olevassa odotustilassa sen ajan, kun huonetta siivottiin. Minulle tarjoiltiin siinä odotteluaikana potilaiden normaali lounas ja käväisin vielä 3. kerroksessa vessassa. Iloitsin siitä, että sain huoneen siltä puolelta käytävää, mistä on upeat näköalat. Käytävän toisella puolella olevien huoneiden ikkunoista ei kuulemma näe muuta kuin Silmäklinikan ja Haartmanin sairaalan seinät.
Huoneeseeni päästyäni omahoitajani ja kaksi perushoitajaa opasti minulle perusasioita kukin omalta osaltaan ja toi minulle sairaalan vaatteet yms. Keskuslaskimokaterini sisäänmenoaukon eli ns. juuren suojana oli sen läheisen ihon tulehtumisen vuoksi ollut noin kuukauden ajan sellaisia ilmavia sidetaitoksia, joiden kanssa ei voinut käydä suihkussa. Nyt tulehtunut iho oli parantunut ruvelle, jolloin se voitiin peittää vedenpitävällä kalvolla ja pääsin pitkästä aikaa kunnolla suihkuun.
Päivästä -6 alkaen päivään -1, keittosuolaliuos:
Varsinainen hoito-ohjelma aloitettiin päivän -6 aamuvarhaisella eli jo klo 6 ensimmäisellä tiputuksella, jossa oli vain keittosuolaa ja luultavasti myös glukoosia. Keskuslaskimokatetrissani on kaksi letkua, joita kutsutaan nimellä "lumen". Niihin tiputetut nesteet sekottuvat toisiinsa vasta keskuslaskimossa. Kumpikin lumen voidaan lisäksi haaroittaa kahteen tai kolmeen letkuun. Keittosuolaliuosta tiputetaan yhdestä tai useammasta pullosta käytännöllisesti katsoen ympäri vuorokauden joka päivä. Sitä käytetään ainakin seuraaviin tarkoituksiin:
- Potilaan nesteytykseen: Monilla tiputettavilla lääkkeillä (varsinkin solunsalpaajilla eli sytostaateilla) on haittavaikutuksia, jos ne jäävät munuaisiin ja virtsarakkoon. Nesteytys pakottaa potilaan käymään pissalla noin kerran tunnissa, jolloin lääkemyrkyt huuhtoutuvat pois munuaisista.
- Lääkkeiden laimennukseen: Tiputettavat lääkket tulevat lääketehtaasta vahvoina annoksina, jotka lisätään tapauksesta riippuen 1 tai 5 desilitran tai 1 litran keittosuolaliuokseen.
- Letkujen huuhteluun: Ellei letkuja huuhdeltaisi lääketiputuksen jälkeen, osa tarkkaan mitatusta lääkeannoksesta ei menisi verisuoneen, vaan letkun mukana jäteastiaan.
- Katetrin aukipysymisen varmistamiseen: Varsinkin silloin, kun lääke on lisätty pieneen keittosuolaliuospulloon, sen rinnalle laitetaan usein tippumaan litran keittosuolapullo, jotta katetri ei ala hyytyä umpeen lääkepullon tyhjennyttyä.
Silloin kun keittosuolaliuosta käytetään lääkkeen laimentamiseen tai letkujen huuhteluun, se on 0,9-prosenttista. Potilaan nesteytykseen käytetään liuosta, jossa on vain 0,3 prosenttia keittosuolaa (eli natriumkloridia NaCl) ja 5% glukoosia. Glukoosihan on sokeri, jota ainakin aivot käyttävät energianaan. Veren luontainen suolapitoisuus on juuri tuo 0,9 prosenttia.
Päivästä -6 alkaen päivään -1, esilääkitys:
Kantasolujen siirtoa edeltää laaja-alainen ja syvälle menevä lääkintä, joka tapahtuu tietyn ennalta laaditun suunnitelman mukaan. Mahdollisten oireiden ilmaantumista tarkkaillaan kuitenkin koko ajan ja tarvittaessa lääkinnässä pidetään tauko, annostusta muutetaan tai annetaan jotakin muuta sen lisäksi.
Lääkinnän tarkoituksena on ensinnäkin saattaa elimistö sellaiseen tilaan, että se ei tuota enää verisoluja potilaan omista kantasoluista, koska niiden joukkoon tulisi taas sairaita soluja, joista on tarkoitus päästä eroon. Toiseksi lääkinnän tavoitteena on estää elimistössä passiivisina olevien virusten aktivoituminen siinä siirron vaiheessa, jolloin potilaan aiempi immuniteetti on nollaantunut ja uusi ei ole vielä kehittynyt. Kolmantena tavoitteena on estää kahdesta eri ihmisestä kotoisin olevien solujen välinen niin raju taistelu, että se johtaisi potilaan kuolemaan. Viimeksi mainittua riskiä ei ole saatu kuitenkin kokonaan poistetuksi vaan se on kuulemma esim. minun tapauksessani noin 10-15 prosentin suuruusluokkaa seuraavan 3 kuukauden aikana.
Lääkintäohjelmani sisältö muuttui valmistautumisviikolla suunnitelman mukaisesti joka päivä. Siihen sisältyi ainakin seuraavia lääkkeitä, ehkä muitakin, joko tiputuksena tai tabletteina:
- Maksansuoja (Adursal)
- Munuaissuoja (Allonol tai Apurin)
- Pahoinvoinnin esto (Navoban)
- Solunsalpaaja (Treosulfaani)
- Toisenlainen solunsalpaaja (Fludarabiini)
- Magnesium, koska elimistö ja eräät lääkkeet kuluttavat sitä.
- Antitymosyyttiglobuliini (eli ATG) siirrettä vastaan taistelevien T-solujen heikentämiseksi. Tunnetaan myös nimellä "kaniiniseerumi", koska se on valmistettu kaniinin veren plasmassa.
- Kuumetta alentava lääke (parasetamoli, esim. Panadol tai Pamol)
- Kortisoni (Tässä vaiheessa lähinnä ATG-kuurin aiheuttamien sivuvaikutusten vuoksi.)
- Laajakirjoinen yleisantibiootti (siprofloksasiini)
- Suun hiivasienen ennaltaehkäisy tai hoito (Ampho-Moronal)
- Piilevien virusten aktivoitumisen esto aiemman immuniteetin nollaantuessa (Aciclovir)
- Käänteishyljinnän esto (Sandimmun, alkoi jatkuvana tiputuksena päivänä -1 ja jatkuu myöhemmin suun kautta kuukausia)
Noiden lisäksi sain tiputuksena verihiutaleita kaksi kertaa ja punasoluja yhden kerran.
Jokainen tiputus täytyy tehdä sille sopivana aikana ja sopivalla nopeudella. Vaikka katetrissa on kaksi erillistä kanavaa eli lumenia ja letkuja voidaan haaroittaa moniin pulloihin, ei mitä tahansa nesteitä voi tiputtaa samanaikaisesti. Sen vuoksi esimerkiksi viimeinen punasolutiputus piti tehdä aamuyöllä noin kello kahdelta alkaen, vaikka sen tarve tiedettiin jo edellisenä aamupäivänä.
Veriarvot ja vointi päivinä -6 ... -1:
Veriarvojen osalta valmisteluviikko on verrattavissa niihin kolmeen sytostaattikuuriin, jotka sain tammi-huhtikuussa. Päivinä -6 ... -4 sain sytostaatteja, joiden vaikutus alkaa näkyä ja tuntua kunnolla vasta seuravalla viikolla. Sitten alkaa matalasoluvaihe, jonka aikana valkosolut eli leukosyytit katoavat lähes kokonaan. Verihiutaleiden ja punasolujen määrä pidetään tiputuksilla sellaisella tasolla, että potilas pysyy turvallisesti hengissä ja tajuissaan.
Tämänkertainen hoitojakso muistuttaa siis kolmea edellistä, mutta tässä mennään vain pidemmälle. Kolmen edellisen hoitojakson matalasoluvaiheessa odoteltiin, milloin luuydin elpyy ja alkaa taas tuottaa verisoluja. Tällä kerralla luuydin sai sellaisen hoidon, että se ei tule koskaan elpymään siitä verisolujen tuottajaksi ilman toisesta ihmisestä siirrettyjä kantasoluja. Lääketeknisesti ja -tieteellisesti tämä neljäs jakso on paljon vaativampi prosessi.
Vointini oli päivinä -6 ... -1 ihan hyvä suurimman osan ajasta. Ensimmäisen 6-tuntisen ATG- eli "kaniiniserumi"-tiputuksen kestettyä noin puolitoista tuntia sain "horkan" eli aloin palella ja vapista. Tiputus keskeytettiin ja sain päälleni "avaruuspeitteen", jossa oleva kalvo heijastaa ruumiinlämpöä takaisin. Suun kautta sain kuumetta alentavaa lääkettä ja tiputuksena sekä kortisonia että verihiutaleita. Sen jälkeen ATG-tiputusta jatkettiin hiukan hitaammalla nopeudella. Vointini muuttui kortisonin ansiosta niin hyväksi ja energiseksi, etten malttanut ryhtyä nukkumaan ennen kuin vasta kello kuuden jälkeen seuraavana aamuna. Siihen saakka katselin television yöohjelmia ja luin mielenkiintoisia kirjoituksia internetistä. Muina päivinä ei ollut muuta vaivaa kuin hyvin lievää tilapäistä pahoinvoinnin tunnetta.
Mielialani oli päivinä -6 ... -1 hyvä. Nautin upeista maisemista, erinomaisen pätevästä ja ystävällisestä hoidosta sekä uskollisimmiksi ystävikseni osoittautuneiden ihmisten luontevista yhteydenotoista. Koko ajan tunnen syvää kiitollisuutta siitä, että minulla on mahdollisuus saada tällaista hoitoa ja vieläpä lähes ilmaiseksi.
