Kävin kuluneella viikolla rutiinitarkastuksessa, koska oli kulunut 1 vuosi ja 2 kuukautta siitä, kun verta muodostavat kantasoluni vaihdettiin tuntemattoman luovuttajan lahjoittamiin kantasoluihin. Vastaanotolla käsiteltiin mm. muutamaa päivää aiemmin otettuja verikokeita sekä jo kesäkuussa mitattua luuston tiheyttä.
Käyn näissä tarkastuksissa tietyn seurantasuunnitelman mukaisesti Helsingin yliopistollisen keskussairaalan (HYKS) hematologian klinikalla Meilahdessa, minne kantasolusiirrot on valtakunnallisesti keskitetty. Nyt kun saamastani kantasolusiirrosta on kulunut jo yli vuosi, verikokeita otetaan kerran kuussa ja veritautien erikoislääkärin eli hematologin vastaanotto on harvenevasti. Edellinen lääkärin vastaanotto oli 2 kuukautta sitten ja seuraava 4 kuukauden kuluttua. Muina kuukausina otettujen verikokeiden jälkeen lääkäri soittaa kotiin, mikäli kokeiden tulokset antavat toimenpiteisiin. Jos terveydentilani kääntyy huonompaan suuntaan, voin kysyä neuvoa hematologian poliklinikalta tiettyinä soittoaikoina arkisin ja muina aikoina Meilahden sairaalan päivystyspoliklinikalta. Siellä olin viimeksi juhannusviikolla tutkittavana kuumeen vuoksi, joka todettiin vaarattomaksi.
T-soluja vielä liian vähän
Kantasolusiirron jälkeen sain hyljintäreaktion estämiseksi ns. immunosuppressiivista eli immuniteettia alentavaa lääkitystä 11 kukautta eli 27.5.2012 saakka. Sen lääkityksen loppumisen jälkeen elimistöä suojaavat T-solut pääsevät vapaasti kehittymään ja lisääntymään. Toukokuun lopulla arvioitiin, että immuniteetti palautuisi normaalitasolle ja elintaparajoitukset voitaisiin poistaa 3 kuukauden kuluttua.
Viime viikolla otetuissa verikokeissa kuitenkin todettiin, että minulla ei ole vielä normaalimäärää T-suojasoluja. Siksi elintaparajoitukset ovat edelleen voimassa toistaiseksi. Seuraavat verikokeet otetaan syys-, loka- ja marraskuussa, mutta luulen, että T-solujen määrä mitataan vasta joulukuussa ja elintaparajoitukset ovat voimassa ainakin seuraavaan lääkärin vastaanottoon saakka, joka on joulukuun lopulla. Elintaparajoitukset ovat: Ei auringonottoa, ei yleisiin pesutiloihin tai uima-altaaseen, ei haravointia, puutarhatöitä tai halkojen käsittelyä, ei joulukuusta sisälle, ei kissaa sänkyyn eikä kosketusta kissan hiekkaan, ei tuore- tai homejuustoa eikä eräitä muitakaan riskipitoisia ruoka-aineita, "kolmen koon dieetti" (kaikki syötävä pitää olla kuorittua, keitettyä tai kuumennettua). Keuhkotulehduksen estämiseksi on edelleen syötävä antibioottia (Cotrim Forte).
T-solujen määrää harvoin mitataan. En muista koskaan ennen nähneeni niitä verikokeitteni tuloksissa. Nyt ne näkyvät verikokeiden tuloksista saamassani tulosteessa otsikon "Muu hematologia" alla. Siinä on kaksi kohtaa:
- Ly-T-CD4, joka ilmaisee T-CD4-solujen prosentuaalisen osuuden lymfosyyteistä. Sen pitäisi olla 29-59%, mutta oli minulla vain 11,7%.
- B-T-CD4, joka ilmaisee T-CD4-solujen määrän veressä. Se oli minulla 0,107 mittayksikköä. Lääkärin mukaan potilas on tulehdusherkkä, kun niitä soluja on alle 0,200 mittayksikköä.
T-CD4-soluja kutsutaan myös nimellä "auttaja-T-solut". Ne ovat lymfosyyttien ryhmään kuuluvia veren valkosoluja eli leukosyyttejä, jotka muodostuvat luuytimessä, kypsyvät kateenkorvassa ja ovat immuunijärjestelmän tärkeitä säätelysoluja. T-kirjain tulee kateenkorvan latinankielisestä nimestä "thymus". "CD4" on solun pinnalla olevan proteiinin nimi. Karkean tason verenkuvaerittelyssä ne sisältyvät kohtaan "B-Leuk" ja leukosyyttien erittelyssä kohtaan "B-Ly".
Luuston tiheys alentunut
Kerroin 9.6.2012 julkaisemassani artikkelissa "Leukemian jälkihoito ja seuranta, osa 1" kesäkuun 2012 seurantatoimenpiteistä ja siinä kohdassa 8 luuston tiheyden mittauksesta, jossa kävin kesäkuisen lääkärin vastaanoton jälkeen. Niinpä mittaustulokset käsiteltiin vasta nyt elokuun vastaanotolla.
Kuten kesäkuussa kerroin, mittaustulos ilmaistaan negatiivisilla luvuilla. Jos mittaluku on välillä -1.0 .. -1.9, siinä kohdassa on osteopenia eli luun tiheys on alentunut ja murtumisriski kasvanut. Jos mittaluku on pienempi kuin -2, siinä kohdassa on osteoporoosi ja murtumisriski on suuri. Leukemian hoito kohdistuu luuytimeen, missä veri muodostuu, ja se "syö luita" sisältäpäin. Sen vuoksi luuston tiheyden mittaaminen ja tarvittaessa vahvistaminen kuuluu leukemian jälkihoitoon. Leukemiapotilaan luuston tiheys mitataan yleensä vain kahdesta paikasta eli vasemman reiden ja lantion liittymäkohdasta sekä lannerangasta eli selkärangan alimmista nikamista.
Minulle tehtiin tuo mittaus ensimmäisen kerran viime vuoden toukokuussa, jolloin olin saanut sytostaattihoitoja, mutta en vielä kantasolusiirtoa. Silloin reisiluun ja lantion liittymäkohdassa sekä lannerangassa oli muualla osteopenia, paitsi yhdessä lannenikamassa osteoporoosi. Luustoa vahvistavana lääkityksenä sain heti siitä alkaen Zometa-nimistä lääkettä, jota tiputetaan suoneen 4 mg neljännesvuosittain, sekä D3-vitamiinia ja kalkkia suun kautta tabletteina. Kantasolusiirron jälkeen sain myös joitakin kuukausia testosteronia, senkin nimenomaan luuston vahvistamiseksi. Testosteroniannokseni oli doping-käyttöön liian pieni eli sillä ei valitettavasti ollut lihaksia kasvattavaa vaikutusta. Testosteronin levitin vatsanahkaan hyytelönä (TestoGel), joka sisältää vaikuttavan aineen lisäksi lähinnä alkoholia.
Heinäkuussa 2011 se heikoin lannenikama sitten halkesi. Se täytettiin sementillä ja tuettiin "tukiraudoilla" syyskuussa tehdyssä 6 tuntia kestäneessä selkäleikkauksessa.
Seuraava mittaus tehtiin tämän vuoden helmikuussa. Silloin kaikissa mittauskohteissa oli osteopenia ja lukuarvot olivat hiukan parantuneet viime vuoden toukokuusta. Kesäkuussa 2012 selkäranka oli suunnilleen ennallaan (-1,2 osteopenia), mutta "reisiluun kaula on mennyt huonompaan" (lääkärin käyttämä ilmaus). Mittaluku oli parhaassa kohdassa -1,4 (osteopenia), mutta huonoimmassa kohdassa vain -3,2 (osteoporoosi). Tuo viimeksi sanottu tarkoittaa hyvin suurta murtumisriskiä. Sen vuoksi minulle määrättiin nyt luustoa vahvistavaa Alendronat-nimistä lääkettä, joka nautitaan suun kautta, yksi tabletti kerran viikossa erikoisen ohjeen mukaisesti. (Se pitää ottaa aamulla tyhjään mahaan veden kanssa eikä sen jälkeen saa nauttia mitään puoleen tuntiin eikä mennä takaisin makuuasentoon.)
Suurin huolen aiheeni on tällä hetkellä se, saanko yhden tai useamman Alendronatin haittavaikutuksista. Sillä on nimittäin hyvin yleisenä haittavaikutuksena (joka esiintyy vähintään yhdellä kymmenestä hoidetusta potilaasta) luusto-, lihas- ja/tai nivelkipu, joka on joskus vaikea.
Veriryhmäni ei ole muuttunut suunnitelman mukaisesti
Verta muodostavat kantasoluni vaihdettiin viime vuoden kesäkuussa sellaisen miehen luovuttamiin kantasoluihin, jolla on eri veriryhmä kuin minulla oli. Sen vuoksi oli odotettavissa, että kaikki uudet verisoluni ovat hänen veriryhmänsä mukaisia ja oman alkuperäisen veriryhmäni solut kuolevat vähitellen pois. Verisoluthan eivät ole kovin pitkäikäisiä. Punasolut elävät vain 120 päivää ja muut kai sitäkin lyhyemmän ajan.
Näin ollen veriryhmäni olisi voinut vaihtua täydellisesti jo esim. 4 kuukauden kuluttua kantasolusiirrosta eli lokakuussa 2011, mutta se ei ole vieläkään täydellisesti vaihtunut. Valtaosa verisoluistani on toki ollut jo kauan uuden veriryhmän mukaisia, mutta joukossa on vielä edelleenkin hiukan myös alkuperäisen veriryhmäni soluja. Koska mikään verisolu ei voi elää vuotta, ilmiöön ei ole keksitty muuta selitystä, kuin että luuytimeeni jäi myös omia alkuperäisiä kantasolujani, jotka tuottavat alkuperäisen veriryhmäni mukaista verta.
Ennen kantasolusiirtoa potilaan omat verta muodostavat kantasolut tapetaan ns. esihoidossa. Minulle annettiin kuitenkin korkean ikäni vuoksi vain ns. lievennetty esihoito. En kuulemma olisi kestänyt täysimittaista esihoitoa, joka nuorille potilaille annetaan. Tässä tilanteessa olisi periaatteessa mahdollista, että eloon jääneet alkuperäiset kantasoluni tuottaisivat edelleen myös sairaita soluja. Sellaista ei ole kuitenkaan havaittu, vaikka lääkärin mukaan asiaa on tutkittu "hyvin herkillä mittareilla molekyylitasoa myöten". "Leukemian uusiutuminen on kuitenkin aina mahdollista", hän lisäsi.
Eräs toinen lääkäri sanoi viime vuonna esitellessään vuodeosastoamme lääketieteen kandidaateille: "Emme puhu täällä paranemisesta vaan remissiosta, sillä tällä osastolla hoidettavat taudit yleensä uusiutuvat." Tunnenkin yhden miehen, joka sai kantasolusiirron 2 kukautta ennen minua ja jonka leukemia on jo uusitunut.
Yhteenveto
Elämäni on siis nyt aika jännittävää: Minulla ei ole tällä hetkellä mitään sairautta, mutta edelleen matala immuniteetti viruksia ja sieni-infektioita vastaan sekä suuri riski, että lonkkanivel murtuu ja/tai leukemia uusiutuu. Jos vältän raskaiden esineiden nostamista ja kantamista, selkärangan uudelleen murtumisen riski on nyt lähinnä tapaturmissa.
Erittäin hyvää tässä tilanteessani on se, että näitä asioita tarkkaillaan ja tutkitaan tietyn suunnitelman mukaan säännöllisesti "molekyylitasoa myöten" ja saan tarvitsemani lääkityksen sekä hoidon heti, kun sen tarve on havaittu. Sitäpaitsi tällaiset kalliit tutkimukset ja hoidot saa Suomessa hyvin pienellä omavastuulla.
