Tutkimuksiin hakeutuminen
Kesäkuun 2009 ensimmäisellä viikolla eli keskiviikkona 3.6.2009 menin Malmin terveysasemalle silloisen omalääkärini Marja-Liisa Noposen vastaanotolle. Muistaakseni minulla oli kova yskä, hiukan lämpöä ja sydän väsyi sairaalan mäkeä kävellessä. Epäilin keuhkoputken tulehdusta. Lääkäri on kirjoittanut minun tulleen sinne "huhtikuussa alkaneiden yläselkäkipujen, väsymyksen, kurkkkukivun, yskän ja epämääräisten rintatuntemusten vuoksi. Pientä lämpöilyä 37.3-37.8. Oikeassa kyljessä vatsalla mustelma." Hän kirjoitti minulle Doximed-reseptin sekä lähetteen verikokeisiin ja keuhkojen röntgenkuvaukseen, minne menin heti samana päivänä.
Seuraavana päivänä eli torstaina 4.6.2009 omaläääkäri sai keuhkoröntgenin ja verikokeiden tulokset. Keuhkoissa ei ollut mitään erikoista, mutta veriarvot olivat sen verran poikkeavat, että hän kirjoitti perjantaiaamuksi lähetteen laajempiiin verikokeisiin.
Perjantaina omalääkäri soitti minulle ja kutsui vastaanotolleen ilman ajanvarausta ja jonotusta. Hän oli ollut jo yhteydessä HYKS Hematologian poliklinikan hematologi Perttu Koskenvesaan ja laatinut lähetteen Meilahteen jatkotutkimuksiin heti maanantaiaamuksi 8.6.2009. Lähetteen syyksi oli merkitty "Makrosytaarinen anemia, akuutti verisairaus?". Veriarvot olivat juuri leukemialle ominaisella tavalla poikkeavat: Kun hemoglobiini oli vain 94, lihakset eivät saaneet happea riittävästi ja väsyivät helposti (viitearvo miehillä 134-167). Kun verihiutaleita eli trombosyyttejä oli vain 66, tuli helposti mustelmia (viitearvo 150-360).
Leukemia havaitaan yleensäkin juuri näin, että potilas menee lääkäriin sen vuoksi, että jokin infektio ei parane. Se johtuu terveiden valkosolujen puutteesta. Riippuu sitten hoitavan lääkärin pätevyydestä, missä vaiheessa hän huomaa otattaa verikokeita. Monia leukemiapotilaita on hoidettu pitkään, jopa sairaalan vuodeosastolla, ennen kuin on alettu epäillä leukemiaa. Yhdeltä potilaskollegaltani oli poistettu hammas toisensa jälkeen, kun hampaiden juuressa ollut tulehdus ei parantunut, ennen kuin hoksattiin tutkia miehen verta.
Ensimmäinen käyntini Meilahdessa hematologian poliklinikalla
Maanantaina 8.6.2009 klo 9 minun piti olla HYKS Hematologian poliklinikalla, joka sijaitsi siihen aikaan Meilahdessa ns. Tornisairaalassa, muistaakseni 9. kerroksessa. Olin käynyt siinä rakennuksessa, jota aiemmin kutsuttiin usein Meilahden Hiltoniksi, vain yhden kerran vuonna 1971, kun isäni oli siellä lähes maanalaisella sydänteho-osastolla ja kuoli seuraavana yönä. Minulle oli siitä käynnistä jäänyt hyvin vastenmielinen ja kolkko mielikuva koko laitoksesta. Kun nyt saavuin hissillä oikeaan kerrokseen, heti hissiaulassa oli peltikaapit päällysvaatteita varten. Osaston lasiovesta näkyi odotushuone, joka oli täynnä klo 9:ksi tulleita potilaita. Ovessa oli lappu, jossa luki, että flunssaisten potilaiden pitää odottaa hissiaulassa. Hain odotushuoneesta jonotuslapun ja flunssaisena palasin hissiaulan sohvalle odottamaan. Jotkut pois lähtevät tuntemattomat potilaat moikkasivat minua siinä ohi mennessään ystävällisesti tai myötätuntoisesti.
Muistaakseni klo 10.50 iloinen sairaanhoitajatar kutsui minut verikokeiden ottoon. Hyvin kohtelias ja ystävällinen nuori mies otti ensin oikeasta kädestä 17 putkiloa verta ja sitten vielä vasemmasta 5 eli yhteensä 22 putkiloa. Sitten hän käski minun mennä vessaan, jättää sinne puolisteriili virtsanäyte siellä olevien ohjeiden mukaisesti ja mennä sitten odotushuoneeseen, joka oli jo tyhjentynyt muista potilaista. Sieltä minut sitten kutsuttiin toimenpidehuoneeseen. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä minulle siellä tehdään. Järkytyin näkemästäni. Siinä oli hoitosänky ja sanottiin, että minusta otetaan luuydinnäyte. Sängyn ympärillä seisoi lauma valkotakkisia naisia, joista vanhin puhui minulle ja muut vain katselivat. Minulla oli sinä vaiheessa sellainen käsitys, että huonot veriarvoni johtuvat vain siitä, että olen ylistressaantunut, ja ymmärsin, että he aikovat ottaa näytteen selkäytimestä. Mieleeni tuli elokuvasta "Vain yksi lensi yli käenpesän" kohtaus, jossa päähenkilö pakotettiin hoitosänkyyn toimenpidettä varten. Ajattelin, että naisia on niin monta, etten pystyisi rimpuilemaan toimenpidettä vastaan.
Kun siinä purin kiukkuani ja yritin selittää stressaavaa elämäntilannettani, hoitava lääkäri pisti käsivarteeni rauhoittavan piikin ja vähän ajan kuluttua makasin siinä hoitosängyllä melkein tajuttomana. Onneksi näytettä ei otettukaan selkärangasta vaan lantioluusta. Siitä otettiin sekä luunäyte eli biopsia että luun sisällä olevaa nestettä. Luunäytteen otto aiheutti voimakkaan, mutta vain sekunnin murto-osan kestäneen kivun. Luuydinnesteen otto aiheutti kipua vain siinä vaiheessa, kun piikki pistettiin luuhun, koska luuta ei voi puuduttaa. Toimenpiteen ajan se jo käytävällä näkemäni nuori iloinen sairaanhoitajatar istui ihan lähelläni, silitti olkapäätäni ja puhui minulle ystävällisesti. Teeskentelin, etten kuullut tai ymmärtänyt, mitä hän kyseli. Näytteiden oton jälkeen kaikki muut poistuivat siitä huoneesta, mutta hän halusi vielä mitata pituuteni ja punnita minut. Hän oli niin viehättävä, että minäkään en kehdannut enää kiukutella.
Sitten hän ohjasi minut pieneen huonesseen, jossa oli kaksi sänkyä ja niistä toisessa oli nuori naispotilas lehteä lukemassa. Jonkin ajan kuluttua näytteet ottanut hematologi Freja Ebeling tuli kertomaan, että minulla on leukemia, mutta ei vielä tiedetä, onko se nopeasti vai hitaasti etenevä. Jos se on nopeasti etenevä, minut otetaan heti vuodeosastolle hoitoon ja sitä siellä jo valmistellaan. Jos se on hitaasti etenevä, saan lähteä kotiin. Asian selvittäminen kestää muutaman tunnin. Kysyin, saanko käydä odotellessa syömässä kolmannen kerroksen kahvilassa. Hän sanoi, etten saa poistua poliklinikalta, koska olin saanut sen rauhoittavan piikin. Mutta hän sanoi pyytävänsä hoitajia järjestämään minulle ruokaa.
Minua oli käynyt siinä tapaamassa kaksi oikein miellyttävää ja ystävällistä nuorta sairaanhoitajaa: Anu Paukku, joka oli jutellut minulle näytteenoton aikana, ja Riikka Tuominen, joka tuli minulle myöhemmin hyvin tutuksi. He näyttivät suorastaan kilpailevan siitä, kumpiko saa järjestää minulle ruokaa. He hankkivat minulle sinne poliklinikalle samanlaisen lounaan kuin hematologisen vuodeosaston potilaille sinä päivänä tarjottiin.
Aterian syötyäni ehkä nukuin. Ymmärsin, että kuolema saattaa olla lähellä. Näin silloin sellaisen unen tai näyn, että jossakin laaksossa oli jonkinlainen puro tms, jonka toisella puolella olin minä yksin ja toisella puolella joukko edesmenneitä tuttujani. Siellä oli ainakin isäni sisaruksineen, nuorena kuolleita tuttujani työelämästä (Antti Liimatainen, Olli Kuitunen ja Pirjo Teittinen) sekä kaksi Kansan johtajaa, joiden alaisena olin työskennellyt (Erkki Nurminen ja Erkki Pesonen). Pesonen sanoi siinä minulle: "Jätä sinäkin Timo jo ne työasiat ja tule tänne meidän luokse!" - Jonkin ajan kuluttua minulle ilmoitettiin, että minulla on hitaasti etenevä leukemia ja saan lähteä kotiin. Saan tarkemman diagnoosin samassa paikassa lääkärin vastaanotolla viikon kuluttua 15.6.2009.
Leukemiadiagnoosi 15.6.2009
Kun saavuin seuraavan kerran hematologian poliklinikalle, se herätti hyvin ristiriitaisia tunteita. Poliklinikan opasteet ja kyltit loivat mielikuvan teurastamon kaltaisesta laitoksesta: "Veritaudit", "Luuytimen luovuttajat", yms. Toisaalta kaikki näkemäni ihmiset vaikuttivat fiksuilta ja ystävällisiltä, siis sekä henkilökunta että potilaat.
Odottelin vuoroani istuen käytävällä lääkärin vastaanottohuoneen oven vieressä. Kuulin siinä, kun mieslääkäri selitti ilmeisesti naisleskelle: "Minä voi kirjoittaa kuolintodistuksen vain yhtenä kappaleena, mutta te voitte ottaa siitä sitten kopioita!" Minä pohdin, minkähänlaisen kuolintodistuksen hän minulle kirjoittaa.
Minut otti vastaan hematologi Pekka Anttila. Hän selitti, että minulla on harvinainen ja vaikeasti hoidettava veritauti, krooninen myelomonosyyttileukemia (KMML). "Se on voimakkaasti elinaikaa lyhentävä sairaus. Teillä on elinaikaa jäljellä ehkä enää vain 2 kuukautta, ehkä 12 kuukautta, kenties 24 kuukautta - ja sitten on aina joku, joka vastoin kaikkia odotuksia elää vaikka kuinka monta vuotta." Vaikka Pekka Anttila teitittelee potilaita, hän tulee emotionaalisesti lähemmäs kuin moni potilaita sinutteleva lääkäri. Hänellä ei tuntunut olevan mitään ongelmaa kertoa minulle tautini huonosta ennusteesta - päinvastoin kuin eräällä toisella lääkärillä, joka joutui sen myöhemmin ottamaan puheeksi. Anttila kertoi minulle taudistani niin innostavalla tavalla, että tunsin suorastaan ylpeyttä harvinaisesta taudistani enkä pelännyt lähteä Pesosen toivomalla tavalla edesmenneiden tuttujeni luo.
Tuossa vaiheessa vielä uskoin, että hemoglobiini on mahdollista saada normaaliksi sopivia ravintoaineita nauttimalla. Anttila kyllä sanoi, ettei minun tautini itsestään parane. Seuraavat verikokeet sovittiin otettaviksi seuraavan viikon keskiviikkona 24.6.2009. Sitä ennen en saanut mitään lääkitystä tai tiputusta. Silloin hemoglobiini oli enää 69, kun "tiputusraja" oli 80. Se tarkoittaa, että jos hemoglobiini on alle 80, potilaalle annetaan tiputuksena 2 pussia punasoluja, jolloin hemoglobiiini nousee jonnekin yli 90:n. Kun hemoglobiini oli alle 80, jouduin istahtamaan kaksi kertaa penkille lepäämään matkalla Tukholmankadun bussipysäkiltä Meilahden sairaalan pääovelle. Onneksi sillä välillä oli kaksi penkkiä! Keuhkoissa oli silloin sellainen tunne kuin olisi juossut kilometrin.
Tuosta alkoi hoitoprosessi, joka melkein paransi tuolloin todetun kroonisen myelomonosyyttileukemian (KMML) tammikuuhun 2011 mennessä. Sinä aikana sain 15 viiden päivän pituista kuuria vatsanahkaan pistettävää kallista Vidaza-nimistä lääkettä, minusta otettiin luuydinnäyte 9 kertaa ja tehtiin 11 venesektiota eli poistettiin verta lukemattomien punasolutiputusten mukana elimistöön tulleen raudan vähentämiseksi. Tuon ajan asuin kotona ja kävin Meilahdessa vain hoidoissa ja psykiatrisen erikoissairaanhoitajan Eeva Nopsasen psykoterapiassa HYKS Psykiatrian konsultaatiopoliklinikalla.
Marraskuussa 2010 olin sopinut hematologi Pekka Anttilan kanssa, että seuraava luuydinnäyte otetaan tammikuun 2011 puolivälissä ja sen tulokset käsitellään hänen vastaanotollaan helmikuun alussa. Kuitenkin saman päivän iltana, kun luuydinnäyte oli otettu, Anttila soitti minulle ja kertoi, että luuytimessä on ns. blasteja 60-70%. Tulosten varmistamiseksi minun piti mennä uuteen luuydinkokeeseen heti seuraavana aamuna. Seuraavana päivänä otettu luuydinnäyte antoi saman tuloksen. Se tarkoitti, että harvinainen tauti KMML oli muuntunut AML:ksi eli akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi, joka on melko yleinen tauti. Sen hoito piti aloittaa vuodeosastolla kiireellisesti. Silloin aloitin myös tämän blogin kirjoittamisen ja jatkoin sitä Meilahden Kolmiosairaalassa viikottain. - Loppu on siis historiaa, kuten on tapana sanoa.
PS: Hematologit eli veritautien erikoislääkärit ovat veritauteihin erikoistuneita sisätautilääkäreitä.
