Kesäkuussa minulle tehdään suuri määrä leukemiahoidon normaaliin jälkikontrolliin kuuluvia toimenpiteitä Tässä kerron mm. niistä ja yhteissumman, paljonko joudun niistä maksamaan.
Paraneminen vai remissio?
Hematologian klinikan ylilääkäri sanoi minulle elokuussa 2011, että olen saanut ainoan parantavan hoidon (= kantasolusiirto). Kuitenkin eräs toinen lääkäri sanoi lääketieteen kandidaateille tähän tapaan: "Emme täällä puhu paranemisesta vaan remissiosta, koska tällä osastolla hoidettavat taudit yleensä uusiutuvat."
Minulla ei ole tällä hetkellä mitään laboratoriokokeissa näkyvää merkkiä leukemiasta, mutta melko varmasti niitä siis ennemmin tai myöhemmin taas ilmaantuu. Tässä artikkelissa kuvatuilla määräajoin suoritettavilla toimenpiteillä pyritään mm. havaitsemaan uudelleen alkanut leukemia tai kantasolusiirrännäisen aiheuttama ns. käänteishyljintä, jossa toisesta ihmisestä siirretyt solut alkavat tappaa uuden isäntänsä soluja.
Kesäkuun 2012 seurantatoimenpiteet
Kesäkuussa 2012, jolloin tulee kuluneeksi 12 kuukautta saamastani kantasolusiirrosta, minulle tehdään kaikki tässä alempana luetellut toimenpiteet. Muille samantapaisen leukemiahoidon saaneille potilaille voidaan tehdä tässä vaiheessa muitakin toimenpiteitä ja ehkä kaikki muut eivät saa viimeisenä mainitsemaani Zometa-infuusiota.
1) Verikokeet:
Yleensä verikokeita otetaan ennen kutakin lääkärin vastaanottoa. Niitä oli aluksi kerran viikossa, sittten kahden viikon välein ja lopulta kuukausittain. Joinakin kuukausina, kuten nyt kesäkuussa, halutaan erityisestä syystä ottaa myös lääkärissä käyntien puolivälissä verikokeita, joiden tuloksista lääkäri soittaa, jos siihen on aihetta. Kesäkuussa verikokeita otetaan kahden viikon välein sen vuoksi, että immunosuppressiivinen lääkitykseni loppui 27.5.2012 ja nyt halutaan nähdä varsinkin se, onko merkkejä käänteishyljinnän alkamisesta maksassa. Verinäytteitä otettiin 5.6. 2012 vain 3 koeputkellista. Niistä mitattiin yhteensä 27 eri ominaisuutta (täydellinen verenkuva, maksan ja munuaisten toiminta, tulehdusarvo ja verensokeri). Toisinaan on otettu toistakymmentäkin koeputkellista. Verikoetulosten perusteella lääkityksen määrää ja laatua on välillä muutettu, pari kertaa minut on kutsuttu sairaalaan nesteytykseen ja kerran käskettiin syödä enemmän suolaa. Immunosuppressiivisen lääkityksen aikana keskeinen mittauskohde oli siklosporiinin eli Sandimmun-lääkkeen vaikuttavan aineen pitoisuus veressä. Sen mukaan lääkkeen annostusta hyvin herkästi muutettiin.
2) Sydänfilmi eli EKG:
Sydänfilmi on otettu vuoden aikana 3-4 kertaa ja nyt se on taas ohjelmassa 18.6.2012. Ilmeisesti siinä ei ole ollut koskaan mitään erikoista, kun siitä ei ole lääkärin vastaanotolla edes keskusteltu yhtään ketaa.
3) Virtsakoe:
Virtsakokeita on otettu muutaman kuukauden välein, yleensä aamulla siten, että virtsan olisi pitänyt olla rakossa vähintään 4 tuntia. Sellaisia näytteitä varten laboratoriosta saa välineet, joiden avulla näytteen voi ottaa itse kotona ja toimittaa valmiit koeputket laboratorioon. Virtsassa on toisinaan todettu tiettyjä bakteereja, jotka ovat antaneet aiheen antibioottikuuriin tai eristykseen. Seuraava eli 18.6.2012 otettava virtsanäyte on ensimmäisen sellainen, joka pitää antaa laboratoriossa kahden tunnin kuluessa edellisestä virtsaamisesta ja näyte täytyy pitää pimeässä.
4) Keuhkokuva:
Keuhkojani on rötgenkuvattu ehkä keskimäärin noin 4-5 kuukauden välein eikä se ole koskaan antanut aihetta edes minkäänlaisen keskusteluun. Siitä olen erityisen iloinen, sillä kuulemani mukaan keuhkokuvassa näkyvät epämääräisyydet voivat johtaa oikein ikäviin jatkotutkimuksiin, kuten näytteen ottoon keuhkoista.
5) Erikoislääkärin vastaanotto:
Leukemiapotilaita hoitavat erikoislääkärit ovat veritauteihin erikoistuneita sisätautilääkäreitä eli hematologeja. Vastaanottoja oli aluksi viikottain, sitten kahden viikon välein, sitten kuukausittain ja 12 kk jälkeen kantasolusiirrosta kuulemma 3 kk välein seuraavan vuoden ajan En tiedä, kuinka monta vuotta seuranta jatkuu, jos uusia tautioireita tai käänteishyljintää ei ilmaannu. Jonkinlaisessa seurannassa olen kuolemaani saakka ja sairauteni kulku tallennetaan pysyvästi Suomen Hematologiyhdistys ry:n tietokantaan. Se perustuu tekemääni vapaaehtoiseen sopimukseen.
Lääkärin vastaanotolla potilas kuulee verikokeiden ja muiden tutkimusten tulokset, lääkäri kuuntelee stetoskoopilla keuhkoja ja sydäntä, tarkastaa ihoa, ettei siinä ole merkkejä käänteishyljinnästä, vastaa potilaan kysymyksiin, mahdollisesti muuttaa lääkitystä ja kirjoittaa tarvittaessa reseptejä. Meilahdessa melkein kaikilla tapaamillani lääkäreillä on ollut miellyttävän informatiivinen ja potilasta arvostava asenne. Samaa en voi valitettavasti sanoa kaupungin sairaalasta enkä Peijaksesta, missä olin kerran tutkimuksessa.
6) Rokotukset:
Kantasolusiirto nollaa kaikki aiemmat rokotukset. Noin puolen vuoden kuluttua kantasolusiirron jälkeen aloitetaan rokotusohjelma, jossa annetaan samat rokotukset kuin terveille lapsille. Tammikuussa sain ensimmäiset kolme rokotusta ja maaliskuussa niiden samojen vahvistusrokotukset. Ne olivat poliota, jäykkökouristusta eli tetanusta ja kolmas muistaakseni hinkuyskää ja kurkkumätää vastaan. Kesäkuussa saan jotakin muuta, luultavasti aivokalvontulehdusta ja monia muitakin tauteja aiheuttavaa hemofilus-bakteeria vastaan (haemophilus influenzae). Jatkuvatko rokotukset vielä sen jälkeen, sitä en vielä tehdä. Aikanaan omalla kustannuksellani hankkimaani hepatiitti-rokotusta ei nytkään anneta viran puolesta. Tämän rokotusohjelman ulkopuolella olen saanut riskiryhmään kuuluvana ensimmäisten joukossa muillekin aikuisille annettavan influenssarokotuksen syksyllä 2009, 2010 ja 2011.
7) Luuydinnäyte:
Verisolut muodostuvat luun sisällä eli luuytimessä olevista kantasoluista. Luuydinnäyte tarkoittaa käytännössä sitä, että luun sisältä imetään ruiskuun nestettä (aspiraatio). Se otetaan joko suoliluusta tai rintalastasta. Suoliluut ovat kaksi rinnakkaista isoa lantion luuta. Toisinaan, mutta potilaan onneksi käytännössä vain harvoin, otetaan näytepala myös luusta (biopsia). Se otetaan aina suoliluusta. Ensimmäisellä näytteenottokerralla sain ns. esilääkityksen eli olkavarteen pistetyn huumaavan piikin. Silloin otettiin sekä aspiraatio että biopsia, joista jälkimmäiseen liittyi voimakas kipu sekunnin murto-osan ajan. Muilla kerroilla minulta on toisinaan kysytty ennen toimenpidettä, haluanko kipulääkityksen, mutta en ole sitä ottanut ja toimenpiteet ovat olleet puudutuspiikin piston jälkeen kivuttomia. Olen kyllä kuullut ja lukenut, että joillakin muilla potilailla on ollut kovia kipuja näytteenoton aikana ja sen jälkeen.
Kun näyte otettiin ensimmäisen kerran rintalastasta, tuntui erittäin inhottavalta, kun luuydinnestettä imettäessä sitä siirtyi luun sisältä jostakin kauempaa kohti ruiskua. Jo sitä ennen oli hyvin tukalaa, kun lääkäri painoi rintaa kovalla voimalla. Myöhemmillä kerroilla näyte on otettu rintalastasta ylempää, missä painaminen ei tunnu pahalta, kun sillä kohtaa ei ole periksi antavia kylkiluita. Siellä ei myöskään nesteen imu ole tuntunut miltään, mutta näyte on toisinaan ollut riittämätön ja on jouduttu pistämään toinen tai jopa kolmaskin reikä. Suoliluusta näytteen otto on aina onnistunut ensimmäisellä yrityksellä. Jos lääkäri antaa minun valita, pyydän aina ottamaan näytteen suoliluusta. Minulta on otettu luuydinnäyte ehkä jo 20 kertaa. Luuhun pistetyt reiät kasvavat onneksi nopeasti umpeen ja luuydinnestettähän kehittyy koko ajan lisää.
Luuydinnesteestä tehdään mikroskooppianalyysi jo samana päivänä Meilahden sairaalassa. Siitä nahdään heti alkava leukemia ja onko se hitaasti etenevä eli krooninen vai nopeasti etenevä eli akuutti. Osa näytteestä lähetetään sytogeneettiseen tutkimukseen Turkuun, mistä kromosomi- ja geenitason analyysitulos saadaan noin 3 viikon kuluttua.
8) Luustontiheyden mittaus:
Ilmeisesti leukemiahoito "syö luita" ja sen vuoksi luiden tiheys mitataan aika ajoin. Minulle tehtiin ensimmäinen mittaus ennen kantasolusiirtoa 2.5.2011, toinen 29.2.2012 ja kolmanteen on varattu aika 20.6.2012.
Mittaus suoritetaan erikoisesti tätä tarkoitusta varten tehdyllä röntgen-laitteella. Meilahden sairaalassa on vain yksi sellainen laite ja siihen on pitkä jono. Laite on sijoitettu HYKS Syöpätautien klinikalle. Sitä käyttää nainen, jonka ammattinimike on röntgenhoitaja. Siinä on eri suuntiin muutaman kymmenen senttiä itsestään liikkuva tutkimuspöytä ja sen päällä edestakaisin liikkuva kamera. Kuvaamista varten ei tarvitse riisuutua, kunhan vain avaimet, kukkarot yms metallia sisältävät esinet poistetaan taskuista ja metallisolkiset vyöt, henkselit yms.
Normaalissa osteoporoositutkimuksessa kuvataan ensin vasemman reiden ja lantion liittymäkohta, potilaan ollessa selinmakuulla. Sen jälkeen jalkojen alle laitetaan korkea neliskanttinen tyyny, joka nostaa reidet pystyyn ja sääret vaakasuoraan. Siinä asennossa kuvataan lanneranka. Viimeksi minulta kuvattiin myös vasen kyynärvarsi, mutta hematologi ei ollut siitä kuvasta kiinnostunut. Sen kuvauksen aikana istuin jakkaralla ja pidin kyynärvartta tutkimuspöydällä punaisten valoviivojen osoittamassa paikassa. Kuvauksen aikana tutkimuspöytä liikkui 10-20 cm kumpaankin suuntaan.
Seinäkkeen takana on tietokone, jolla tulokset analysoidaan. Kuvat ja analyysitulokset menevät suoraan HUS:n potilastietojärjestestelmään, mutta ensimmäisellä kuvauskerralla sain ne heti kuvauksen jälkeen mukaani paperille tulostettuina. Kukin kuva ja siihen liittyvä analyysi tulostuivat yhdelle A4-sivulle. Kuvissa näkyy vain luita. Samalle sivulle tulostuu myös jokin kaavio ja numeroarvoja sisältävä taulukko, joiden sisältöä en ymmärtänyt, sekä englanninkielinen lyhyt luokitus. Jos mittaluku on välillä -1.0 .. -1.9, siinä kohdassa on osteopenia eli luun tiheys on alentunut ja murtumisriski kasvanut. Jos mittaluku on pienempi kuin -2, siinä kohdassa on osteoporoosi ja murtumisriski on suuri.
9) Zometa-infuusio:
Zometa on luuston vahvistamiseksi annettava lääke, joka tiputetaan käden laskimosuoneen. Varsinainen tiputus kestää vain 15 minuuttia, mutta toimenpiteeseen varataan päiväsairaalassa 1 tunnin aika. Zometa hidastaa kalsiumin vapautumista luustosta. Olen saanut sitä yhden 4 mg annoksen suunnilleen neljännesvuosittain, alkaen toukokuusta 2011.
Toimenpidemaksut
Mitä tuo kaikki sitten tulee maksamaan? Yhteiskunnalle paljon, mutta minulle ei juuri mitään. Koska olin koko tammikuun selkäleikkauksen vuoksi kuntoutettavana Malmin sairaalassa, kahdeltakymmeneltä ensimmäiseltä vuodeosastopäivältä perityt hoitomaksut ylittivät hoitomaksujen omavastuille määritellyn kalenterivuosikohtaisen enimmäismäärän eli ns. asiakasmaksukaton. Se on tänä vuonna 636,00 euroa. Sen vuoksi kaikki edellä kertomani toimenpiteet ovat minulle maksuttomia. Vain inva-taksimatkoista Meilahden sairaalaan ja takaisin joudun maksamaan oma-vastuuna 2 x 9,25 = 18,50 euroa edestakaiselta reissulta. Koko lysti tulee siis maksamaan vähemmän kuin neljäsosan esim. yksityisen silmälääkärin puolen tunnin vastaanottomaksusta. Aika iso hintaero on siis julkisen ja yksityisen terveydenhoidon maksuissa!
Mitä verikokeista nähdään?
Verestä voi nähdä uskomattoman paljon erilaisia asioita. Esimerkiksi ennen kantasolusiirtoa tehdyssä lääkärintarkastuksessa minulta kysyttiin saamistani rokotuksista. Kerroin hankkineeni aikanaan mm. hepatiitti-rokotuksen, mutta en muistanut, oliko se hepatiitti A:ta vai B:tä vastaan. Lääkäri katsoi tietokoneelta verikoetuloksiani ja sanoi, että minulla on veressä vasta-ainetta hepatiitti A:ta vastaan. Maallikkona ymmärrän vain hyvin pienen osan siitä, mitä eri verikokeilla tutkitaan ja mitä niiden arvoista voi päätellä. Siksi luettelen tässä vain ne asiat, joista lääkärit ovat minulle puhuneet. Laboratoriokoodin ensimmäinen kirjain ilmaisee, mistä näyte on tutkittu: B= koko verestä, P= plasmasta, E= punasoluista.
- Leukemia ilmenee valkosolujen eli leukosyyttien (B-Leuk) liian suurena määränä, jolloin punasoluja (B-Hb) ja verihiutaleita eli trombosyyttejä (B-Tromb) on puolestaan liian vähän.
- Bakteerivastustuskykyä mittaaa neutrofiilien (B-Neut) määrä. Neutrofiilit ovat yksi valkosolulaji.
- Tulehdusarvo eli puhekielessä "CRP" (P-CRP) nousee herkästi bakteerien aiheuttamissa tulehduksissa, mutta ei kaikissa tulehduksissa.
- Verensokeri (P-Gluk) ilmaisee veressä olevan glukoosin (eli rypälesokerin) määrän. Hematologisiin verikokeisiin ei tarvitse koskaan mennä ravinnotta. Siksi lievästi koholla oleviin sokeriarvoihin ei kiinnitetä mitään huomiota. Sen sijaan yhtenä immunosuppressiivisena lääkkeenä käytettävä kortisoni helposti nostaa veren sokeritason niin korkeaksi, että tarvitaan insuliinia sen alentamiseksi.
- Alkava käänteishyljintä voi näkyä alempana mainittujen maksa-arvojen tai valkosoluihin kuuluvien eosinofiilien (B-Eos) nousuna.
- Lääkkeiden haittavaikutukset voivat näkyä maksaentsyymien (P-AFOS, P-ALAT) nousuna tai munuaisten toimintaa mittaavan kreatiniinin (P-Krea) nousuna.
- Ensisijainen hyljintäreaktioiden estolääke on siklosporiini (Sandimmun), jonka pitoisuus veressä (B-Cya) mitataan aamulla ennen lääkkeen ottoa. Jos mittaluku on yli 200, Sandimmun-annostusta pienennetäään. Jos se on alle 100, annostusta suurennetaan, mikäli maksa-arvot ja kreatiniinin määrä (P-Krea) sen sallivat. Muussa tapauksessa lääkitystä täydennetään kortisonilla.
- Nestetasapainoa yms. mitataan kaliumin (P-K), natriumin (P-Na) ja magnesiumin (P-Mg) määrällä.
- Veriryhmän määritys (E-ABORh) tehdään muutaman kuukauden välein minunlaisille potilaille, jotka ovat saaneet kantasolusiirron sellaiselta henkilöltä, jolla on eri veriryhmä. Tämän asian seuranta lopetetaan, kun potilaan veri on täydellisesti muuttunut luovuttajan veriryhmän mukaiseksi.
- Sytomegalovirus on herpes-virusten ryhmään kuuluva hyvin yleinen virus, joka on kahdella kolmasosalla suomalaisista aikuisista piilevänä. Pikkulapsilla sen aiheuttama infektio on kuulemma lyhytkestoinen kuumetauti, johon ei yleensä kiinnitetä mitään erityistä huomiota. Immuniteettia alentavaa lääkitystä saavilla aikuisilla se voi aiheuttaa infektion, joka vaatii tiputushoitoa sairaalassa aamuin illoin, usein monen viikon tai monen kuukauden ajan. Kuulemma noin puolet kantasolusiirtopotilaista sairastuvat siihen muutaman kuukauden kuluessa siirrosta. Tätä jälkitautia olen pelännyt kaikkein eniten, koska silloin olisin joutunut käymään Meilahdessa joka aamu ja ilta, kuten eräät tuntemani potilaat. Jos verikokeissa mitattu mittaluku (P-CMVNh) on pienempi kuin 150, potilaan sanotaan olevan "sytomegalonegatiivinen". Vasta tämän vuoden tammikuussa lääkäri kertoi minulle tuon ja myös sen, että sekä minä että kantasolujeni luovuttaja olemme sytomegalonegatiivisia. Siten pelkoni oli aiheeton.
- Ristikoe ei "X-koe" (B-Xkoe) otetaan silloin, kun pidetään mahdollisena, että potilaalle joudutaan antamaan punasoluja. Sen avulla sairaalan verikeskus varmistuu siitä, että pussissa olevat punasolut sopivat sille potilaalle, jolle ne aiotaan antaa. X-koe ei saa olla viittä päivää vanhempi.
Tämän artikkelin myöhemmin julkaistavassa kakkososassa kerron toipilasajan lääkityksestä ja elintaparajoituksista.
