Täältä kannattaa kurkata tuoreimmat uutiset tai mitä aiempaa kirjoitusta on hiljattain päivitetty. Täydennetty viimeksi lauantaina 30.6.2012
Lauantaina 30.6.2012:
Julkaisin artikkelin "Tuore uni vanhoista komponenteista".
Perjantaina 22.6.2012:
Palasin Meilahden sairaalan päivystyspoliklinikalta kotiin jo aamuyöllä noin klo 3.n aikaan. Minulta otettiin myöhään torstai-iltana veriviljelynäyte, muitakin verikokeita, virtsanäyte ja keuhkokuva (vaikka edellinen oli otettu edellisenä päivänä). Lisäksi päivystävä sisätautilääkäri kuunteli stetoskoopilla keuhkoja ja sydäntä. Hematologinen "takapäivystäjä" päätti tulosten perusteella, että voin lähteä kotiin ja syödä kotona kuumelääkettä. Jos oloni huononee, voin tulla uudelleen. Päätöksestä kuullessani kello oli vähän yli kaksi.
Käytännössä sain itse valita, lähdenkö kotiin heti yöllä vai vasta varhain aamulla. Päätin lähteä heti, sillä en pystynyt lepäämään kunnolla päivystyspoliklinikan sängyssä. Siellä ei ole moottorisänkyjä, joten pääsin sängystä ylös vain sairaanhoitajan avustuksella. Lisäksi sänky on niin kapea, etten pysty siinä omin voimin kääntämään kylkeä. Olin eristyshuoneessa, jossa oli niin kylmä, että palelin koko ajan, vaikka minulla oli päällä omat kotivaatteet, ml. villaliivi, ja sairaalan ohut froteepeitto. Sairaalaan mennessäni haaveilin pääseväni jo aamuyöksi vuodeosastolle 7A, missä on moottorisängyt ja paljon viime vuodesta tuttuja hoitajia, mutta se jäi tällä kertaa haaveksi.
Noin klo 14 julkaisin artikkelin "Erikoinen taksimatka", joka kertoo eilisestä matkastani kotoa sairaalaan.
Torstaina 21.6.2012 klo 20.25:
Kuume noussut nopeasti 38,2°:een. Sain Meilahden päivystyspoliklinikalta luvan tulla sinne. Palaan linjoille, kun se on mahdollista.
Torstaina 21.6.2012:
Viimeistelin eilen keskeneräisenä julkaisemani koosteartikkelin "Fürstenhof-aiheiset uneni"..
Maanantaina 18.6.2012: Ennätyksellinen näytteidenottoviikko alkoi
Kävin aamulla HUS:n näytteenottopisteessä Malmin sairaalassa. Ensin otettiin 9 putkea verikokeita, joista tutkitaan noin 35-.38 eri asiaaa. Ensimmäistä kertaa kaksi koeputkea laitettiin mustaan muovipurkkiin. Niistä kuulemma mitataan D-vitamiinin määrä. D-vitamiini hajoaa valossa ja sen vuoksi näyte täytyy pitää pimeässä. Tällä kertaa suoritetaan myös veriryhmän määritys, koska veriryhmäni pitäisi jo lopultakin muuttua. Aiemmissa tutkimuksissa veressäni on ollut vielä hiukan alkuperäisen veriryhmäni mukaisia soluja, vaikka pääosin vereni on jo muuttunut kantasolujen luovuttajan veriryhmän mukaiseksi.
Sitten otettiin sydänfilmi eli EKG. Jännitin sitä, kuinka pääsen tutkimuspöydältä ylös, mutta juuri ja juuri se onnistui. Sydänfilmi näytti kuulemma normaalilta. Lopuksi oli virtsakokeen vuoro. Se oli tällä kertaa erilainen kuin kaikilla aiemmilla keroilla. Minun piti virtsata ensin kotona aamulla klo 7. Sitä ei otettu talteen. Sitten piti antaa virtsanäyte labrassa klo 9. Kevyen aamiaisen olin ohjeen mukaan syönyt, mutta en juonut mtään ylimääräistä. Matkalla labraan hikoilin ja klo 9 pissaa oli tosi vaikea saada tulemaan. Pidin näytteenottovessaa varattuna 15 minuuttia ja sain sinä aikana purkkiin vain hyvin pienen tilkan. Keskiviikkona kuulen, saatiinko siitä näyteputkeen riittävä määrä. Keskiviikkona tutkimukset jatkuvat Meilahdessa (keuhkokuva, lääkärintarkastus, rokotuksia, luuydinnäyte, Zometa-tiputus, luuston tiheyden mittaus).
Keskiviikkona 13.6.2012: Sairauskertomus ajan tasalle leukemiahoidon osalta
Julkaisin artikkelin "Leukemian jälkihoito ja seuranta, osa 2: Lääkitys ja elintaparajoitukset". Nyt tämä blogi on ajan tasalla leukemiaa koskevan sairauskertomukseni osalta. Sen sijaan selkävammaa koskeva sairauskertomus on vasta syyskuun 2011 tasalla.
Lisäsin tämän sivun lopussa olevaan kirjoitussuunnitelmaan yhden mahdollisen aiheen.
Maanantaina 11.6.2012: Neljäs Fürstenhof-aiheinen uneni
Tässä ollut unen kuvaus on sittemmin siirretty 20.6.2012 julkaistuun koosteartikkeliin "Fürstenhof-aiheiset uneni".
Lauantaina 9.6.2012:
Julkaisin artikkelin "Leukemian jälkihoito ja seuranta, osa 1".
Keskiviikkona 6.6.2012: Ensimmäinen matka tavallisella bussilla elokuun jälkeen!
- Täydensin tämän sivun alareunassa olevaa kirjoitussuunnitelmaa.
- Ajoin tänään ensimmäistä kertaa viime elokuun jälkeen tavallisella bussilla (69) rollaattorin kanssa. Samalla tuli testatuksi, että rollaattorin kanssa ei mahdu kulkemaan bussin käytävää pitkin etuovelta takaovelle vaan sisään on mentävä takaovesta. Nousin kyytiin päätepysäkiltä Ala-Malmin torilla, joten siinä ei ollut ongelmaa. Matkan ajan istuin rollaattorini päällä ja pidin kaiteista kiinni. Pelkäsin bussista poistumista. Jos olisin poistunut bussista etuperin, rollaattorin 2 pyörää olisi pudonnut bussin ja jalkakäytävän reunan väliseen kuoppaan, mistä on erittäin vaikea jatkaa eteenpäin. Sitäpaitsi selkäni ei siedä liian pitkää askelta alaspäin. Se sattuisi selkään ja voisin kaatua. Siksi poistuin bussista takaperin, ensin minä selkä edellä pitäen bussin kaiteesta kiinni ja sitten vedin rollaattorin perässäni. Niin se sujuu hyvin.
Sunnuntaina 3.6.2012: Rasvaprosentin mittaus
Suoritin pitkästä aikaa eli vuoden tauon jälkeen rasvaprosentin yms. mittauksen ja lisäsin tulokset taulukon www.ahjos.net/zone/painoni.htm loppuun.
Lauantaina 2.6.2012: Sairaalabakteerin arvoitus taisi selvitä
Lokakuussa 2011 Meilahden sairaalassa minun kerrottiin saaneen TRBA-bakteerin ja minua pidettiin sen vuoksi eristyksessä. Myöhemmin Malmin sairaalassa minulla kerrottiin olevan MDR-PA -bakteeri ja minua pidettiin siellä koko ajan infektio-osastolla enkä saanut mennä ulos siitä kahden hengen huoneesta, jossa olin toisen miehen kanssa. Kotona luin muistion, joka oli kirjoitettu Meilahden sairaalassa samana päivänä, jolloin minut siirrettiin sieltä Malmin sairaalaan. Siinäkin puhutaan yllättäen MDR-PA:sta eikä ollenkaan TRBA:sta! Tämä ristiriita minua on askarruttanut, kunnes tänään keksin siihen loogisen selityksen:
Meilahdessa kuulin bakteerin nimen sairaanhoitajalta, joka sanoi sen minulle kirjain kirjaimelta. Kirjoitin sen muistiin ja painoin meleeni käyttäen muistisääntönä, että se muistuttaa sanaa TURBO. Tänään tein kuitenkin sellaisen johtopäätöksen, että ehkä se ei ollutkaan TRBA vaan TRPA, sillä:
- TRPA = Tobramysiinille resistentti Pseudomonas aeruginosa eli tuolle tietylle antibiootille vastustuskykyinen PA-bakteeri.
- MDR-PA = Multi-drug resistant Pseudomonas aeruginosa eli monille lääkkeille vastustuskykyinen PA-bakteeri.
Korjasin äsken kolmeen viimesyksyiseen blogikirjoitukseeni TRBA:n tilalle TRPA.
Lisäys perjantaina 1.6.2012: Sairaalabakteeri
Unohdin alempana olevasta tilanneraportista tämän asian: Minua pidetään virallisesti edelleenkin MDR-PA -bakteerin mahdollisena kantajana. MDR-PA = "Multi-drug resistant Pseudomonas aeruginosa" eli monille lääkkeille vastustuskykyinen Pseudomonas aeruginosa. Tuosta statuksesta pääsee vapaaksi vasta, kun 1) Edellisestä sairaalahoitojaksosta on kulunut vähintään 3 kk, 2) Viimeisestä MDR-PA -löydöksestä on kulunut vähintään 3 kk, 3) Potilas ei ole saanut mikrobilääkitystä viimeksi kuluneen viikon aikana, 4) Edellisten ehtojen täytyttyä otettu MDR-PA seulontanäytteet kahtena peräkkäisenä päivänä ulosteesta ja virtsasta. Minulla kohdat 1 ja 2 ovat jo toteutuneet, mutta edelleen jatkuvan lääkityksen vuoksi kohta 3 ei ole toteutunut eikä sen vuoksi kohdassa 4 mainittuja näytteitä voida vielä ottaa.
Tilanne perjantaina 1.6.2012:
Leukemia:
Verta muodostavat kantasoluni vaihdettiin leukemian vuoksi tuntemattoman luovuttajan kantasoluihin juhannusviikolla 2011. Sen jälkeen minulla ei ole ollut mitään leukemiasta johtuvaa ongelmaa, mutta seuranta ja jälkihoito jatkuvat edelleen. Hyljintäreaktion estämiseksi söin immuniteettia alentavaa lääkettä (Sandimmun) 27.5.2012 saakka. Nyt seurataan mm. kahden viikon välein otettavin verikokein, ilmaantuuko hyljintäreaktiota. Juhannuksen jälkeen seuranta harvenee..Vaikka immunosuppressiivinen lääkitys on nyt päättynyt ja T-solut pääsevät taas esteettä kehittymään, olen vielä parin kolmen kuukauden ajan tavallista alttiimpi saamaan erilaisia sieni- ja virustartuntoja sekä syöpäsairauksia Sen vuoksi joudun edelleen syömään suojalääkettä keuhkotulehdusta ja sieni-infektiota vastaan sekä noudattamaan eräitä elintaparajoituksia. (En saa mennä yleisiin pesutiloihin tai aurinkoon, en saa tehdä piha- tai puutarhatöitä enkä ottaa kissaa sänkyyn.)
Selkänikaman murtuma:
Yksi osteoporoosin heikentämä lannenikamani murtui kotitapaturmassa 25.7.2011. Se täytettiin sementillä ja tuettiin kahdella "tukiraudalla" 6 tuntia kestäneessä selkäleikkauksessa 24.9.2011. Olin kolmessa sairaalassa toipilaana 10.2.2012 saakka. Siitä alkaen olen ollut kotona kaupungilta lainaksi saamieni apuvälineiden turvin. Ulkona liikun rollaatttorilla, Malmin keskustassa käyn Jouko-pikkubussilla ja Meilahden sairaalassa invataksilla. Tavalliseen bussiin en ole vielä uskaltanut mennä enkä ajaa omaa autoani.
Silmät:
Viime vuonna näköni vaihteli systostaattikuurien ja kortisonilääkityksen vuoksi. Toisinaan näin kauaskin tarkasti vain lukulaseilla, mutta nyt näen kauas tarkimmin ilman mitään silmälaseja. Kävin 28.5.2012 silmälääkärillä tutkituttamassa silmien terveyden. Silmänpaineet ok, ei viherkaihia eli glaukoomaa, mutta molemmissa silmissä alkava harmaakaihi. Näköni on kuitenkin vielä niin hyvä, että en pääsisi HYKS Silmäklinikalle kaihileikkaukseen. Yksityiseen leikkaukseen olisin saanut lähetteen vaikka heti. Päätimme lykätä asiaa vuodella eteenpäin tai siihen saakka, kun kaihista alkaa olla näkyvää haittaa.
Toiminta:
Päivittäisiin perustoimiin menee nyt paljon enemmän aikaa kuin terveiltä ihmisiltä. Selkäni väsyy ja kipeytyy helposti ja joudun usein lepäilemään. Yritän päivittäin työskennellä kotiin kertyneen paperitavaran ja muunkin tavaran vähentämiseksi. Kirjojani vien kirjastoon ilmaisjakeluun viikottain. Siitä tarkemmin sivulla www.ahjos.net/kirjat
Kirjoitussuunnitelma:
Facebook on nykyisin tärkein yhteydenpitovälineeni kodin ja ulkomaailman välillä. Sen kautta pidän päivittäistä keskusteluyhteyttä muihin ihmisiin. Puhelinkontakti on vain muutamien kanssa. Kotona minulla on kaksi kaunotarta (vaimo ja kissa), jotka pitävät minusta huolta.
Kotisivustoni http://www.ahjos.net/ sisältää valitettavasti paljon toimimattomia linkkejä ja vanhentunutta tietosisältöä. Sitä en jaksa lähiaikoina olennaisesti korjata. Muistelmablogini http://tahjos.blogspot.com/ on toistaiseksi tauolla.
Tätä blogia yritän nyt täydentää uudella artikkelilla viikottain. Joulukuussa 2011 kirjoittamani artikkelit "Sielu ja ruumis, osat 1-3" kaipaavat ainakin kaksi jatko-osaa. Niiden jälkeen tai rinnalla aion jatkaa muillakin artikkeleilla sairauskertomukseni dokumentointia, joka on tällä hetkellä vasta syyskuun 2011 tasalla. Mahdollisia otsikoita ovat esim:
- Muistoja Töölön sairaalasta
- Inhottava siirtyminen Meilahdesta Malmille
- Konflikti kaupunginpsykiatrin kanssa
- Elämä liikuntakyvyttömänä vuodepotilaana
- Sairaalakuntoutus selkävammasta
- Muistoja Malmin sairaalasta
- Urologiset tutkimukset
- Toipilaana kotioloissa
- Leukemian jälkihoito ja seuranta (Osa 1 julkaistu 9.6.2012, osa 2 julkaistiin 13.6.2012)
- Luuston tiheyden mittaaminen ja parantaminen (Mittaaminen tuli käsitellyksi em. 9.6.2012 julkaistussa artikkelissa ja parantamiseen käytetyt lääkkeet on kerrottu 13.6.2012 julkaistussa artikkelissa.)
Lisäys 6.6.2012:
Edellisten jälkeen aion jättää, mikäli ehdin, tämän blogin tauolle odottamaan leukemiani uusiutumista ja jatkaa odotusaikana ylempänä mainittua toista blogiani, joka on nyt vasta 1950-luvun tasalla.
Lisäys 13.6.2012:
Ehkä julkaisen täällä vielä artikkelin siitä, millä tavalla suhtautumiseni alastomuuteen muuttui sairaalahoitojen aikana.
