Tässä jälkimmäisessä osassa kerron kotiuttamisen jälkeisestä lääkityksestä ja elintaparajoituksista, jotka ovat voimassa runsaan vuoden ajan kantasolusiirron jälkeen.
Lääkitys
Kun ihminen on saanut siirrännäisenä toisen ihmisen elimen tai soluja, kuten tässä tapauksessa verta muodostavia kantasoluja, luonnollinen seuraus on hyljintäreaktio. Sen estämiseksi annetaan ns. immunosuppressiivinen lääkitys, joka alentaa immuniteettia. Ymmärtääkseni immuniteetin alentaminen tapahtuu siten, että estetään elimistöä puolustavien T-solujen muodostumista. Siinä tarkoituksessa sain seuraavia lääkkeitä:
- Siklosporiini (Sandimmun 11 kk ajan kantasolusiirron jälkeen)
- Kortisoni (MedRol 1,5-6,5 kk kantasolusiirrosta)
Kaikesta päätellen leukemiahoito syö luita. Se tuntuu ymmärrettävältä, kun veri muodostuu luuytimessä, jota leukemian hoidoilla operoidaan. Luukadon estämiseksi sain seuraavia lääkkeitä:
- Testosteroni (TestoGel, iholle voideltava hyytelö)
- Kalsium ja D3-vitamiini (Calcichew, pureskeltava tabletti)
- Zometa (tiputetaan sairaalassa suoneen, 4 mg neljännesvuosittain)
Koska immunosuppressiivinen lääkitys tarkoituksellisesti alentaa immuniteettia, potilas altustuu samalla erilaisille sairauksille. Niiden estämiseksi annettiin seuraavia suojalääkkeitä:
- Sienilääke (Mycostatin)
- Keuhkojen suoja (antibiootti Cotrim Forte, ajoittain Cotrim)
- Vatsan suoja (Omeprazol)
- Maksan suoja (Adursal)
- Magnesiumi-ravintolisä (Emgesan)
- Virtsatietulehduksen estoon hapan karpalomehu
Kaikki edellä luetellut lääkket kuuluvat leukemian normaaliin hoitosuunnitelmaan. Sen lisäksi sain reseptit seuraaviin lääkkeisiin, joita oli tarkoitus käyttää vain tarpeen mukaan: :
- Nesteenpoistolääke jalkojen turvotukseen (Furesis)
- Kipulääkkeet (Tramal, Tramal Retard, Lyrica, Oxynorm)
- Ummetukseen (Levolac tai Lactulos Alternova)
- Pahoinvointilääke (Temesta), jota en tarvinut yhtään kertaa.
- Kortisonin nostaman verensokeritason alentamiseen pitkävaikutteinen insuliini (Protaphane) ja lyhytvaikutteinen insuliini (NovoRapid).
- Verenpainelääke (Amlodipin)
- Virtsassa havaitun ulostebakteerin poistoon (Amorion)
- Silmätulehduksiin silmätippoja (Oftan Akvakol, Fucithalmic)
- Silmien kosteutukseen silmätippoja (Systane Ultra)
Lääkitystä on vähennetty vähitellen siten, että kesäkuussa 2012 käytän enää vain kahta reseptilääkettä (sienilääke Mycostatin ja keuhkoantibiootti Cotrim Forte) ja saan sairaalassa Zometa-tiputuksen. Lisäksi syön päivittäin magesiumia (Emgesan), kalsiumia ja D3-vitamiinia (Calcichew), juon hapanta karpalomehua ja käytän silmien kosteutustippoja (Systane Ultra).
Lääkkeiden sivuvaikutukset
Monet lääkkeet voivat aiheuttaa keskenään samankaltaisia sivuvaikutuksia. Silloin kun ihminen syö päivittäin kymmentä erilaista reseptilääkettä ja saa joitakin oireita, on yleensä mahdotonta osoittaa ne jonkin tietyn lääkkeen aiheuttamiksi. Kuitenkin on myös joitakin aivan selviä sivuvaikutuksia ja kerron tässä vain niistä:
Kaikki voimakkaat kipulääkkeet aiheuttavat ummetusta, jonka purkamiseksi on pakko syödä ummetuslääkettä. Minulla ei oikeastaan ollut mitään leukemiahoidon aiheuttamia kipuja, mutta ankaria selkäkipujani hoidettiin sellaisina 1 1/2 kuukautta pelkillä kipulääkkeillä, kunnes minua alettiin vaimoni ehdotuksesta pitää selkävammapotilaana.
Sandimmun on siis immunosuppressiivinen lääke, jonka varsinaisena tarkoituksena on alentaa ihmisen immuniteettia hyljintäreaktion estämiseksi. Sen aiheuttama immuniteetin puute ei siis ole mikään sivuvaikutus, mutta se altistaa erilaiille sieni- ja virusinfektioille ja syöpäsairauksille, kun ihmisellä ei ole riittävästi elimistöä puolustavia T-soluja. Toistaiseksi olen välttynyt kaikelta sellaiselta, varmaankin juuri monien suojalääkkeitten ansiosta. Vaikka immunsuppressiivinen lääkitykseni on jo päättynyt, immuniteettini on vajavainen vielä arviolta elokuun loppuun saakka.
Oman havaintoni ja johtopäätökseni mukaan, jota kukaan lääkäri ei ole vahvistanut, Sandimmun aiheutti minulle yksilöllisenä sivuvaikutuksena uneliaisuutta aina pian lääkkeen ottamisen jälkeen. Mm. silloin kun kävin Meilahden sairaalassa aamulla verikokeissa ja söin sen jälkeen aamulääkkeet sairaalan kahvilassa, nukahdin muutaman kerran sairaalan vessaan, missä kävin levittämässä Testogel-hyytelön iholle ennen lääkärin vastaanotolle menoa.
Leukemiahoidon jälkeen kaikki potilaat ovat aluksi kaljuja, koska solunsalpaajat eli sytostaatit tappavat valikoimatta kaikkia nopeasti lisääntyviä soluja. Minulla ei ollut leukemiahoidon alkaessa partaa, joten en tiedä, olisiko se irronnut. Sytostaattihoidon aikana kokeilin uteliaisuuttani, kuinka tiukassa alapään karvat ovat. Ne irtosivat nipuittain, kun vain tarttui niihin kiinni ja kevyesti nykäisi. Kuului vain pieni rapsahdus karvatupon irrotessa ilman minkäänlaista kipua. Innostuin nyppimään kaikki karvat pois. Kun kerroin siitä yhdelle miespotilaalle, hän kertoi tehneensä aivan samoin. Huomasin, että "posliinina" on paljon mukavampi olla!
Sandimmun on tehokas karvankasvattaja. Se kasvatti kaljuun päähäni nopeasti tukan, joka oli hiusainekseltaan paksumpaa ja väriltään tummempaa kuin alkuperäiset hiukseni. Hiukseni olivat harmaantuneet jo 1990-luvulla, mutta tällä hetkellä harmaita hiuksia ei ole lainkaan. Sandimmun kasvatti minulle myös rehevän Lenin-tyylisen harmaan parran sekä alapäähän tuuhean ja pitkän mustan karvoituksen. Eräs miespotilas kertoi, että Sandimmun kasvatti hänelle karvat kämmenselkäänkin. Nyt kun Sandimmun-lääkitystäni on maaliskuusta 2012 alkaen vähitellen vähennetty ja toukokuun lopussa lopetettu kokonaan, hiuslaatuni on jälleen ohentunut, mutta hiukset eivät ole vielä uudelleen harmaantuneet. Parran kasvu on jo selvästi hidastunut. Alapäähän kasvaneen runsaan karvoituksen ajoin partakoneella pois, koska se ei mielestäni ihmistä kaunista eikä ole tarpeellinen kaupunkioloissa, missä ei tarvitse nukkuessa suojautua luteilta, muurhaisilta tai muilta hyönteisiltä.
Kortisonista eräs lääkäri sanoi, että se on hyvä renki, mutta huono isäntä. Se auttaa hyvin moniin vaivoihin, mutta mahdollisten haittavaikutusten luettelo on myös mahtava. Minulle sitä annettiin Sandimmunia korvaavana ja täydentävänä lääkkeenä mm. silloin kun veressä oli liian paljon kreatiniinia tai selkäleikkauksen vuoksi ei ollut mahdollista järjestää Sandimmun-lääkitystä sen vaatimalla tarkkuudella. Kortisoni aiheutti minulle "kortisonihumalan", jonka itse koin miellyttävänä ja toimintaenergiaani lisäävänä. Kuitenkin Malmin sairaalan lääkärit huolestuivat siitä ja hälyttivät paikalle kaupungin psykiatrin, jonka mielestä olin maaninen. Olkoonpa niin, mutta mielestäni siitä ei ollut kenellekään mitään haittaa. Siksi vastustin psykiatrin määräämiä lääkkeitä, joilla henkinen suorituskykyni lamaannutettiin monen kuukauden ajaksi. Minut pakotettiin syömään niitä noudattamatta tahdonvastaisesta lääkityksestä annettuja määräyksiä. Kun kortisonilääkitys kokonaan lopetettiin tammikuussa 2012, mielialani painui pohjalukemiin monen päivän ajaksi.
Toukokuun 2012 lopulla kävin silmälääkärissä, joka totesi silmäni muuten terveiksi, mutta kummassakin silmässä on nyt harmaakaihi. Se on vasta niin alkuvaiheessa, etten sitä itse edes huomaa. Kun kerroin siitä hematologille, hän sanoi, että kantasolusiirto ja kortisoni altistavat harmaakaihille.
Elintaparajoitukset leukemiahoidosta kotiuttamisen jälkeen
Elintaparajoitukset ovat tarpeen immunosuppressiivisen lääkityksen ajan ja vielä noin 3 kuukautta sen jälkeen. Sen jälkeen elimistössä pitäisi olla kehittyneenä normaali määrä T-soluja, jotka puolustavat elimistöä viruksia, syöpäsoluja yms. vastaan. Elintaparajoitukset ovat pääpiirteissään seuraavat:
Infektioiden välttämiseksi suositellaan välttämään kättelyä, flunssaisia ihmisiä, vesirokkoa tai vyöruusua sairastavia henkilöitä, ruuhkaisia marketteja, muita ruuhkaisia paikkoja (kuten elokuvateattereita ja ravintoloita), rakennustyömaiden lähistöllä kulkemista, eläimen suorittamaa kasvojen nuolemista, eläimen päästämistä omaan sänkyyn, eläinten jätösten käsittelyä, suursiivouksen tekemistä, mattojen tampaamista, kukkamullan ja kukkaveden käsittelyä, joulukuusen tuomista sisätiloihin, puutarhatöitä, puiden hakkuuta, kuivan ja pölyävän heinän käsittelyä, uimahalleja, kylpylöitä ja yleisiä saunoja. Kaikista edellä mainituista voi nimittäin saada viruksia tai sieniä.
Ruokailua koskevat rajoitukset: Pitää juoda paljon, mielellään 3 litraa vuorokaudessa, mutta ei liian paljon kraanavettä, joka huuhtoo hivenaineita elimistöstä. Ruoka-aineiden on oltava tuoreita. Hedelmät, vihannekset tai juurekset pitää pestä tai kuoria suojakäsineet kädessä tai ainakin kädet pitää pestä heti sen jälkeen. Ruokailurajoituksiin on helppo muistisääntö "Kolmen K:n dieetti". Se tarkoittaa, että vain sellaista saa syödä, mikä on kuorittu, keitetty tai kypsennetty. Ensimmäisen neljän kuukauden aikana on vältettävä listeria-, home- ja salmonellariskin vuoksi ohjekirjasessa erikseen lueteltuja ruoka-aineita sekä yleensä ravintolaruokia, joiden koostumuksesta ei ole varmaa tarkkaa tietoa.
Muissa sairaaloissa kuin Meilahdessa minulla oli aluksi suuria vaikeuksia saada ohjeiden mukaista ruokaa. Hoitajat inttivät ravintoasiantuntijoiden varmistaneen sen, että kaikki sairaalassa tarjottava ruoka on terveellistä. Niinpä minulle tuotiin syötäväksi mm. salaattia, kuorimattomia tomaatin ja tuorekurkun siivuja, tuorejuustoa ja mysliä, vaikka ne olivat juuri nimenomaisesti kiellettyjä. Yritin selittää asiaa hoitajille sanomalla, että minulle määrätty dieetti ei ole ravinto-opillinen vaan immunologinen: Esim. homejuusto olisi minulle ravinto-opillisesti yhtä terveellistä kuin kenelle tahansa, mutta siinä oleva home voi alkaa elää minussa, kun immuniteettini on lääkkeellä alennettu.
Ihosyövän välttämiseksi auringolta pitää suojautua. Ymmärtääkseni UV-säteily tuottaa aina syöpäsoluja, mutta terveen ihmisen T-solut tappavat ne nopeasti. Immunosuppressiivisen lääkityksen aikana ja vielä pari kolme kuukautta sen jälkeen tarvittavia toimintakykyisiä T-soluja ei ole riittävästi. Myös silmät pitää suojata aurinkolaseilla. Ellei ihoa saa peitetyksi vaatteilla, aurinkovoiteen suojakerroksen pitää olla 50. Kun kysyin kasvojen suojaustarvetta, lääkäri vastasi tähän tapaan: "Kasvot kestävät enemmän. Niitä ei tarvitse suojata, jos menee vaikkapa tunniksi ulos. Mutta nekin pitää suojata, jos lähtee esim. kalastamaan tai päiväksi järven rantaan."
Matkustamista koskevia rajoituksia ei kukaan ole ääneen sanonut eikä painettuun potilasohjeeseen kirjoittanut. Oma itsesuojeluvaistoni kyllä sanoo, että kannattaa pysyä sellaisilla seuduilla, mistä pääsee tarvittaessa nopeasti ja ilman suuria kustannuksia hematologiseen tutkimukseen ja hoitoon. Sellaisia ovat esim. kaikkien EU-maiden kaupungit, joissa on yliopistollinen sairaala tai päivittäinen lentoyhteys Helsinkiin. EU:n ulkopuolella tutkimus ja hoito tulisi paljon kalliimmaksi eikä matkavakuutus korvaa tällaisessa tapauksessa välttämättä mitään, kun on kysymys Suomessa jo ennen matkan alkua hoidetun sairauden "liitännäissairaudesta". Hyljintäreaktio voi kuulemma alkaa jopa parin kolmen vuoden kuluttua kantasolusiirrosta ja akuutti leukemia voi uusiutua milloin tahansa. Muutamilla viimevuotisilla potilastovereiillani se on jo uusiutunut.
Omaa matkusteluani ei nyt kuitenkaan rajoita niinkään leukemian jatkohoito vaan lähinnä selkävammasta toipumisen hitaus. Niin kauan kuin en pääse omin voimin ylös muunlaisesta sängystä kuin moottorisängystä, en uskalla lähteä kotoa pois yöksi enkä mennä edes hetkeksi pitkäkseni omaan matkailuautooni.
