Vanhempi sukupolvi muistaa 1950-luvun lopussa ja 1960-luvun alussa syntyneet "talidomidilapset", joilla oli erilaisia epämuodostumia. Monilla käsien pitkät luut olivat niin lyhyet, että ranne oli hyvin lähellä olkapäätä ja sormet sojottivat siitä sivulle kuin evät. Eloon jääneet ovat nyt noin 50-vuotiaita aikuisia. Kuitenkin monet heistä kuolivat jo äidin kohdussa.
Talidomidi tuli alun perin markkinoille vuonna 1957 saksalaisena unilääkkeenä, joka ei aiheuttanut riippuvuutta, kuten muut sen ajan unilääkkeet. Pian sitä alettiin käyttää myös lääkkeenä raskauspahoinvointiin - edellä mainituin kohtalokkain seurauksin (Suomessa vuosina 1959-61). Sen jälkeen sen myynti oli kymmeniä vuosia kielletty, kunnes 2000-luvulla valmistusoikeudet ostanut amerikkalainen lääkeyhtiö sai sen rekisteröidyksi uutena lääkkeenä uuteen käyttötarkoitukseen. Nykyisin talidomidi on kuulemma myelooman eli plasmasolusyövän peruslääke. Minulla ei ole sitä tautia vaan yhden sortin leukemia (KMML, englanniksi CMML).
Hyvin pian sen jälkeen, kun sairauteni oli todettu kesäkuussa 2009, Meilahden sairaalasta lähetettiin pyytämättäni ja maksutta B-lääkärintodistus erityiskorvattavia lääkkeitä varten. Saamani ohjeen mukaisesti vein sen Kelan toimistoon, joka käsitteli sen nopeasti. Noin viikon kuluttua sain Kelan päätöksen, jonka mukaan minulla on oikeus ostaa leukemian hoitoon käytettävät erityiskorvattavat lääkkeet 3,00 euron omavastuulla. Samalla sain uuden Kela-kortin, johon tuo päätös on koodattu.
Heinäkuun 2009 alussa sain ensimmäisen talidomidireseptin. Talidomidi on siitä alkaen ollut ainoa leukemian hoitoon käytettävä lääke, jota olen joutunut apteekista ostamaan. Toinen leukemialääkkeeni on solunsalpaaja eli sytostaatti, joka annetaan sairaalassa. Kun menin ostamaan talidomidia Yliopiston apteekista heinäkuun 2009 alkupäivinä, heidän systeemissään oli vielä vanhentunut tieto, jonka mukaan sen myynti ja maahantuonti on kielletty. Farmaseuttiharjoittelija selitti minulle, että lääkäri voi kuitenkin kirjoittaa anomuksen lääkelaitokselle, joka voi antaa nimetylle apteekille maahantuontiluvan vuoden ajaksi. Mitään Kela-korvausta siitä ei kuitenkaan saisi. Jatkokeskusteluissa selvisi, että nuo tiedot olivat vanhentuneita ja talidomidi oli muutettu peruskorvattavaksi lääkkeeksi. Niinpä apteekki tilasi sitä minulle pyytämäni määrän.
Yksi apteekissa myytävä talidomidipakkaus sisältää 28 kapselia ja sen hinta oli silloin 471,46 euroa. Oletin, että joudun maksamaan apteekissa vain Kelan päätöksessä mainitun omavastuuosuuden 3,00 euroa. Kuitenkin jouduin maksamaan apteekin kassalla kustakin pakkauksesta 273,45 euroa (=58%). Perusteluna oli se, että talidomidi on peruskorvattava lääke, jota Sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva lääkkeiden hintalautakunta ei ole hyväksynyt leukemian hoitoon käytettäväksi erityiskorvattavaksi lääkkeeksi.
Näin ollen kaikki se työ, joka sairaalassa ja Kelassa pyytämättäni tehtiin puolestani erityiskorvauspäätöksen ja uuden Kela-kortin saamiseksi, on tähän mennessä ollut turhaa, koska talidomidi on ainoa leukemialääke, jota olen apteekista joutunut ostamaan. Taloudellisesti tuo ei ole ollut minulle merkittävä rasite, sillä kalenterivuoden lääkeostojen omavastuuosuuksien ylitettyä ns. lääkekaton kaikki reseptilääkkeet saa apteekista 1,50 eurolla. Vuosina 2009 ja 2010 lääkekatto oli 672,70 euroa. Vuonna 2011 se on 675,39 euroa. Vuonna 2010 ylitin lääkekaton jo loppiaisena ostamalla kaksi pakettia talidomidia ja muutaman paketin Klexanea, josta kerron lopuksi.
Talidomidi on kyllä ihmeellinen lääke. Aikanaan se oli halpaa, mutta hinta nousi uudelleen rekisteröinnin yhteydessä 2000-luvulla monikymmenkertaiseksi. Jo pakkauksen päällä varoitetaan:
Talidomidi aiheuttaa sikiövaurioita ja sikiökuolemia. Potilaiden täytyy noudattaa Thalidomide Celgenen raskauden ehkäisyohjelmaa.Celgene on sen nykyisen valmistajan nimi ja tuotteen nimi on siis Thalidomide Celgene. On kyllä toinenkin valmistaja, jonka tuotteen nimi on Talidex.
Miehenkin syömä talidomidi voi pilata sikiön, koska talidomidia erittyy spermaan. Yleisiä talidomidin haittavaikutuksia ovat edellä mainittujen lisäksi mm. hermovaurio (perifeerinen neuropatia), keuhkoveritulppa ja syvä laskimotukos. Lisäksi on pitkä lista vähemmän vaarallisia. Perifeerinen neuropatia voi lääkkeen pakkausselosteen mukaan muodostua hyvin vakavaksi, kivuliaaksi ja invalidisoivaksi. Sitä nyt eniten pelkään, sillä minulla on perifeerisen neuropatian oireita ja niiden laajuus kasvaa koko ajan. Keuhko- tai laskimoveritulppaa en pelkää saavani, koska niiden estämiseksi pistän joka päivä ihon alle Klexane-nimistä "pienimolekyylistä hepariinia". Se ehkäisee laskimotukoksen eli veritulpan muodostumista veren hyytymiskykyä vähentäen. Sitäkin on tullut pistettyä jo yli 370 pientä ruiskullista.
PS: Onkohan muissakin vaarallisissa lääkkeissä nykyisin lääkken nimi ja määrä selväkielisenä jokaisessa kapselissa, kuten näissä:
