2012-05-14

Epävirallinen potilasopas (osa 2) vuodeosastolle menevälle

"Ammattipotilaan" neuvoja ihmiselle, joka on menossa vasta ensimmäistä kertaa sairaalaan vuodeosastopotilaaksi. Tämä on jatkoa 9.5.2012 julkaistulle ykkösosalle, johon olen sen julkaisemisen jälkeen tehnyt eräitä korjauksia ja täydennyksiä.


Minun on tietysti mahdotonta antaa yleispäteviä neuvoja kaikkien tilanteiden varalle. Sen vuoksi kerron tässä, minkälaisia tilanteita ja ongelmia itse kohtasin ja kuinka niitä käsiteltiin eri sairaaloissa. Sanat Meilahti, Töölö, Kirurgi ja Malmi tarkoittavat tässä artikkelissa vain niitä osan 1 alussa lueteltuja sairaalaosastoja, joilla minua on hoidettu vuosina 2011-2012. Muiden sairaaloiden tai osastojen mahdollisesti erilaisista käytännöistä minulla ei ole tietoja.

Sinuttelu vai teitittely?

Kaikki hoitajat sinuttelivat minua joka paikassa ilman sinunkauppoja. Eräät ulkomaalaistaustaiset laitoshuoltajat teitittelivät oman maansa tavan mukaisesti. Lääkäreiden puhuttelutapa oli vaihteleva: monet sinuttelivat ilman sinunkauppoja, varsinkin vanhemmat lääkärit teitittelivät ja yksi nuori lääkäri jatkoi teitittelyä siitä huolimatta, että annoin hänelle luvan sinutella minua. Hän vastasi "Olen opiskellut Ranskassa ja siellä oppinut, että potilaita teititellään." Yksi ikäiseni naislääkäri ei sinutellut eikä teititellyt, vaan vältti persoonapronominin käyttöä tyyliin: "Nyt voi nousta istumaan".

Teitittely ei välttämättä tarkoita etäistä ihmissuhdetta. Päinvastoin ainakin eräs johdonmukaisesti teitittelevä erikoislääkäri tuntui tulevan emotionaalisesti hyvin lähelle potilasta ja oli tuttavallisempi kuin moni sinutteleva lääkäri.

Päiväjärjestys:

Päivän ohjelma kellonaikoineen vaihtelee osastoittain. Potilaan kannalta olennaisimmat päivittäin toistuvat tapahtumat ovat seuraavat:

- Yöhoitajan työvuoro päättyy, esim. klo 7. Hoitovastuu siirtyy hoitajalle, joka ei välttämättä ole sama kuin aamupäivän hoitaja.

- Aamiainen tuodaan sänkyyn, jossakin noin klo 7.45, jossakin muualla vasta klo 8.15 alkaen.

- Aamuvuoron sairaanhoitajan ja perus/lähihoitajan työvuoro alkaa. Se voi alkaa klo 7-8.30 välisenä aikana. Toisilla on mukava tapa käydä tervehtimässä potilaita ja tarvittaessa esittelemässä itsensä työvuoron alkaessa, mutta ei valitettavasti kaikilla,

- Aamutoimet: Jos potilas kykenee itse menemään vessaan ja suorittamaan aamupesun, hän voi tehdä sen jo ennen aamiaista. Hoitajat aloittavat liikuntakyvyttömien potilaiden vaippojen vaihdot ja aamupesut aamiaisen ja mahdollisen aamukokouksen jälkeen.

- Lääkärikierto: Tyypillisesti. klo 9.30 alkaen. Lääkäri käy pikaisesti jokaisen potilaan luona. Jos potilaalla on mielessä jotakin kysyttävää tai sanottavaa, siitä kannattaa ilmoittaa heti lääkärin tullessa potilaan luokse. Lääkärikierron aikana potilaalla on velvollisuus pysyä omassa huoneessaan lääkärin käyntiin saakka.

- Lounas: Ruoka tuodaan sänkyyn. Lounas on päivän pääateria. Sen mukana tuodaan myös iltapäivän välipala (esim. kiisseli, jäätelö tms.), jonka potilas voi halutessaan syödä jo lounaan jälkiruokana.

- Hoitajien ruokatauko. Joku perus/lähihoitaja tulee kyllä auttamaan, jos tarvitaan jotakin pikaista apua.

- Kanttiinimyyjän kierto potilashuoneissa (Meilahdessa): Mahdollisuus ostaa esim. kahvia, leivonnaisia, makeisia ja iltapäivälehtiä melko korkein kahvilahinnoin. Malmilla ei ollut kanttiinimyyntiä, mutta siellä sai pyynnöstä kupin kahvia ja leivonnaisen maksutta klo 14-14.30. Meilahdessakin osasto tarjosi maksuttoman iltapäiväkahvin ja leivonnaisen lauantaisin ja sunnuntaisin, jolloin ei ollut kanttiinimyyntiä eikä lounaan yhteydessä tuotu välipalaa.

- Mahdollisesti fysioterapeutin ohjaamaa kuntoutusta (ellei sitä ollut jo ennen lounasta).

- Aamuvuoron hoitajien työaika päättyy joskus klo 15-16.30 välillä.

- Päivällinen: Lämmin ateria, joka ei välttämättä ole yhtä runsas kuin lounas, tuodaan sänkyyn,

- Laitoshuoltaja käy kysymässä, mitä potilas haluaa iltapalaksi. Meilahdessa kysyttiin myös, mitä pullotettuja juomia potilas haluaa illaksi, yöksi ja seuraavaksi aamuksi.

- Iltatoimet: Iltapäivän hoitajat laittavat potilaat valmiiksi yötä varten. Liikuntakyvyttömien tapauksessa siihen kuuluu mm. vaipan tarkastus ja tarvittaessa vaihto, tarpeen mukaan myös likaantuneiden vaatteiden ja lakanoiden vaihto.

- Iltapala: Käsitelty tarkemmin jäljempänä. Iltapalan jakelu on yleensä laitoshuoltajien työtä, mutta sairaanhoitaja jakaa samaan aikaan iltalääkkeet ja käy pistämässä mahdollisesti tarvittavat insuliinit ja verenohennuslääkkeen (liikuntakyvyttömän vuodepotilaan veritulpan estämiseksi).

- Iltavuoron hoitajien työaika päättyy ja yövuoron sairaanhoitajan työvuoro alkaa, tyypillisesti. klo 21.

Jos potilas on diabeetikko tai hänen verensokerinsa on noussut lääkityksen (esim. kortisonin) vuoksi, verensokeri mitataan sormenpäästä aamulla ja ennen jokaista ateriaa. Tarvittaessa annetaan insuliinipiikki.

Ruoka:

Sairaalassa tarjotaan päivittäin neljä ateriaa: aamiainen, lounas, päivällinen ja iltapala. Hoitojakson alussa potilaasta täytetään potilaskortti, johon merkitään ruokailuja koskevat pysyvät ohjeet. Siihen merkitään allergiat, intoleranssit, erikoisdieetit ja potilaan omat valinnat, kuten: Haluaako aamiaisella puuroa vai jotakin muuta sen tilalle? Haluaako kahvia vai teetä? Tummaa leipää vai sekaleipää? Haluaako myös lounaan ja päivällisen kanssa leipää, minkälaista? Mitä haluaa ruokajuomaksi? Jne. Iltapala tilataan joka päivä erikseen, joten sitä voi itse päivittäin vaihdella miten haluaa, Vaikka aamiaisen pysyvänä toivomuksena olisi puuro, se on kuitenkin joka päivä eri puuroa, eikä voi valita jotakin tiettyä puuroa.

Meilahdessa sain pyytämättäni sellaista ruokaa, joka täytti kaikki sairauteni (leukemian) hoidolliset vaatimukset. Keittiöllä on monta erilaista ruokalistaa. Leukemiapotilaat saavat ruokansa sellaiselta ruokalistalta, jonka avainsanat ovat "matalasoluinen" ja "runsasravintoinen". Olin siellä vuodepotilaana 20 viikkoa ja söin joka päivä tuon ruokalistan mukaista perusruokaa. Listalla on 3 viikon kierto eli esim. viikoilla 7 ja 10 on täsmälleen samat ruoat. Eräiltä muilta potilailta, joilla oli syömiseen liittyviä ongelmia, kysyttiin päivittäin pääruoan sopivuutta, esim: "Haluatko pihvin vai keittoa?" Osastokansiossa oli myös "Toivelista", jossa oli lueteltu muistaakseni noin 15 sellaista ruokalajia, jotka eivät ole koskaan normaalilistalla, mutta joita on mahdollisuus saada, jos erikseen pyytää.

Kirurgisessa sairaalassa olin vain yhden vuorokauden enkä syönyt siellä hammaskirurgisen operaation vuoksi yhtään normaalia ateriaa, joten en osaa sanoa sen sairaalan ruoista mitään. Luulen, että siellä on samat käytännöt kuin Töölössä.

Töölössä ja Malmilla olin lähinnä selkävammapotilaana ja minun oli niissä aluksi vaikea saada sellaista ruokaa, joka täyttää leukemiahoidon jälkeiset rajoitukset. Toimitin kumpaankin paikkaan Meilahdessa kotiutuksen yhteydessä saamani ohjeet. Aluksi minulle kuitenkin tuotiin sellaisia ruoka-aineksia, jotka olivat minulta kiellettyjä (esim. salaattia ja kuorimattomia tomaatin tai tuorekurkun siivuja.) Kun jätin ne syömättä, mitään korvaavaa ravintoa ei yleensä saanut. Töölössä sairaanhoitaja faksasi aluksi keittiöön yksittäisiä neuvoja antamastani leukemiapotilaan kotihoito-ohjeesta, mutta sekään ei auttanut. Kun olin viikon ajan valittanut sopimattomista ruoista, sairaanhoitaja näytti sormella olevansa kohta kurkkuaan myöten täynnä erikoisia vaatimuksiani ja sanoi pyytävänsä keittiöstä jonkun, jolle saan itse selittää ja perustella vaatimukseni. Seuraavana aamuna, jolloin oli kulunut tasan viikko siirrostani Meilahdesta Töölön sairaalaan, luokseni tuli Raviolin ravitsemustyönjohtaja. Hänen kanssaan keskustelu tästä ongelmatiikasta jäi kahden minuutin pituiseksi. Hän totesi yksinkertaisesti, että minulle kuuluu "matalasoluinen, runsasravintoinen ruokavalio". Siitä alkaen sainkin sitten jokaisella aterialla ruokaa, joka täytti kaikki leukemian jälkihoidon vaatimukset. Esim. iltapäivän välipala tuotiin kerran paketissa, jossa oli minun nimi päällä ja sen tuonut tyttö sanoi: "Keittiöstä lähetettiin tämä sinulle". Ravioli toimittaa ateriat HUS:n sairaaloihin, mutta ei Malmille, joka on Helsingin kaupungin sairaala. Malmilla jouduin jättämään syömättä tai hoitajat karsivat pois ateriastani minulta kielletyt ruoka-ainekset siihen saakka, kunnes rajoitukset aikaa myöten vähenivät.

Aamiainen tuli joka aamu samanlaisena, potilaan antaman pysyvän ohjeen mukaisena. Vain puuron laji vaihtui päivittäin. Sen sijaan iltapala tilattiin joka ilta erikseen tietystä valikoimasta, joka oli Meilahdessa monipuolisempi kuin Malmilla. Ihmettelin sitä, että Malmilla ei ollut kertaakaan kolmen kuukauden aikana millään aterialla tarjolla tuoreita hedelmiä. Meilahdessa saattoi joka ilta tilata yhden tai useamman omenan, appelsiinin tai banaanin. Ne tarjoiltiin kuorittuina ja paloiteltuina lasikupissa, joka on peitetty tiiviillä läpinäkyvällä muovikelmulla. Kupin mukana tuotiin aina myös haarukka, ettei tarvinut käsiään liata.

Kun olin kotiutunut Meilahdesta ensimmäisestä lähes kuukauden pituisesta hoitojaksosta, minulla oli valtava kananmunan nälkä. Koko hoitojakson aikana ei ollut tarjolla kananmunaa, paitsi ehkä aterioiden raaka-aineena. Kun otin asian puheeksi toisen hoitojakson alussa, minulle kerrottiin, että voin tilata keitetyn kananmunan milloin tahansa, mutta niitä ei ole saatavissa ihan joka päivä. Eräs laitoshuoltaja tarjosi sellaisenkin vaihtoehdon, että jos vaimoni tuo minulle kaupasta tuoreita munia, hän voi keittää ne keittiössä ja tuoda ne sitten potilashuoneeni jääkaappiin. Meilahdessa oli nimittäin jokaisessa potilashuoneessa jääkaappi potilaan käyttöä varten. Muissa sairaaloissa sellaista ei ollut. Hän tarjoutui myös kuorimaan vierailijoiden mahdollisesti tuomat hedelmät. Leukemiapotilaat kun eivät saa itse koskea kuorimattomiin hedelmiin.

Malmilla esitin heti toivomuksen, että saisin 2-3 kananmunaa viikossa. Sellainen ei ollut mahdollista, mutta minun oli mahdollista saada keitetty kananmuna joka aamu. Niin sitten söin, mutta usein tuntui siltä, että se oli jo liikaa.

Sairaalaruokien maittavuudesta eri potilailla on erilainen mielipide. Minusta jokaisessa sairaalassa saamani ruoat olivat hyviä ja ravinto-opillisesti mieluisia. Vain yhden kerran valitin ruoasta Töölön sairaalassa. Olin laihtunut ennen sinne tuloa lyhyessä ajassa selkävamman vuoksi ainakin 14 kiloa ja kaikki lihakseni olivat riutuneet olemattoman ohuiksi. Eräänä päivänä lounaaksi oli tarjolla pelkkää hiilihydraattiruokaa (kesäkeittoa, leipää, jälkiruokaa). Minulla oli silloin valtava proteiininälkä. Vaimoni toi silloin pyynnöstäni kaupasta kinkkuleikkeitä ja ahmin koko paketin kerralla. Sairaanhoitaja sanoi, että sellainen ahmiminen ei ole terveellistä, pitää syödä aina ateria. Seuraavalla kerralla levitin leikkeleet leivän päälle, jolloin siitä tuli ymmärtääkseni ateria.

Malmilla iltapala jätti minut joka ilta nälkäiseksi ja lisäksi se tarjottiin kovin aikaisin, tyypillisesti klo 19.15. Sen jälkeen ei ollut mahdollista saada mitään ravintoa ennen kuin seuraavana aamuna klo 8.15. Poikkeukselliseen laihuuteni vedoten pyysin, että saisin normaalin iltapalan kaksinkertaisena eli kaksi lasia juomaa (tee + maito) ja kaksi leipäannosta ja niiden lisäksi yhden viilin. Muuta siihen iltapalaan ei siellä kuulunutkaan. Toisinaan sekaleipäannoksen tilalla oli jokin erikoisleipä tai karjalanpiirakka. Nuoret ulkomaalaistaustaiset laitoshuoltajat eivät kuitenkaan uskaltaneet antaa minulle kahta leipäannosta vaan usein jakoivat leipäannokseen kuuluvat kaksi leivänpalaa kahdelle eri lautaselle! Muutamat vanhemmat sairaanhoitajat sanoivat kuitenkin, ettei sairaalasta leipä lopu ja tekivät minulle keittiössä toiset voileivät. Yksi yöhoitaja toi minulle pari kertaa jostakin tuoreen banaaninkin. Kestävä ratkaisu ongelmaan saatiin siten, että vierailijani toivat minulle kaupasta paketti kerrallaan siivutettua ruisleipää, jota napostelin yöllä herätessäni. Nälän lisäksi halusin sillä estää verensokerin liian nopea laskun. Se oli nimittäin usein illalla yli 20 ja aamulla alle 4. Iäkkäät ihmiset eivät kestä liian nopeita verensokerin vaihteluita. Se todettiin erään tuntemani, minua 3 vuotta  nuoremman miehen ruumiinavauksessa kuolinsyyksi viime vuonna.

Meilahdessakin kuulin monen potilaan moittivan ruokaa, mutta minusta ateriat olivat siellä niin maukkaita, että monta kertaa kehuin niitä henkilökunnalle. Sain kehumisiini mm. seuraavat vastaukset: "Tottakai se on maukasta, kun se kermassa ja voissa paistetaan" ja "Te syöpäpotilaat saatte parempaa ruokaa kuin muut". Ilmeisesti nuo kommentit viittasivat siihen, että leukemiapotilaat ja ehkä muutkin syöpäpotilaat saavat ruokansa "runsasravintoiselta" ruokalistalta. Monille potilaille syöminen on niin vaikeaa, että he kärsivät ravinnon puutteesta. Joillekin potilaille ravinto joudutaan antamaan tiputtamalla suoneen. Sitä ennen potilas yritetään saada itse syömään tarjoamalla hänelle sellaisiakin vaihtoehtoja, joita ei normaalisti tarjota. Niitä on lueteltu edellä mainitsemallani "toivelistalla", mutta myös aivan yksilöllisiä aterioita voidaan tehdä, jos mikään ei tahdo mennä alas. Eräs huonetoverini kertoi, että häneltä oli kerran kysytty, mitä hän söisi, jos saisi tilata ihan mitä tahansa. Hän oli vastannut: "Häränpaisti ja röstiperunat". Ne hänelle sitten tehtiin!

Minä olin hyvin pidättyväinen pyytämään mitään erikoistarjoilua. Kerran kuitenkin pyysin puolen yön aikaan lämmintä juotavaa ja sen kanssa jotakin syötävää, kun heräsin ja palelin. Sairaanhoitaja luetteli vaihtoehtoja, joista valitsin maitoon keitetyn kaakaon ja kaksi vaaleata juustovoileipää. Tarjolla olisi ollut myös esim. pakastimesta lämmitetty lihapiirakka tai jauhelihapitsa. Eräänä myöhäisiltana, kun joukko potilaita oli kokoontunut päiväsaliin katsomaan jääkiekon MM-kisojen loppuottelua, eräs sairaanhoitaja teki meille capuccino-pirtelöt. Yhtenä sunnuntai-iltapäivänä kävin toisen potilaan perässä pyytämässä keittiöstä jäätelöä.  Pirtelöt ja jäätelöt oli muistaakseni mainittu pysyvällä toivelistalla eli periaatteessa aina saatavissa.

Leukemiapotilaita on kielletty juomasta kraanavettä, koska putkistoon saattaa pesiytyä bakteereja. Siksi jokaisella potilaalla on vesikannu ja erilaisia pullotettuja juomia. Vesikannun vesi on kyllä tavallista kraanavettä, mutta se täytetään keittiön kraanasta, jota juoksutetaan niin paljon ja usein, että siihen eivät bakteerit ehdi pesiytyä. Kannu ja siihen jäänyt vesi vaihdetaan puhtaaseen joka aamu. Leukemiahoitoihin kuuluvat lääkkeet ovat vahingollisia munuaisille. Vahinkojen välttämiseksi munuaisia pitää jatkuvasti huuhdella juomalla 3 litraa nesteitä ympäri vuorokauden. Myös yöllä pitää juoda. Juomana ei saa kuitenkaan olla liikaa puhdasta kraanavettä, koska se huuhtoo elimistöstä kaliumia ja muita hivenaineita. Siksi Meilahdessa tarjotaan leukemiapotilaille rajattomasti pullotettuja juomia. Valitettavasti siellä oli tarjouskilpailun tuloksena  vain suppeahko valikoima Hartwallin juomia. Kun halusin sokeritonta ja matalahiilihappoista kivennäisvettä, vaihtoehtoja oli vain yksi eli Novelle. Sitä joinkin sitten monta pulloa päivässä kyllästymiseen saakka ja sen yli.

Töölön sairaalassa kivennäisvesitarvettani ei ymmärretty ollenkaan. Siellä sanottiin tylysti, että vain henkilökunta saa pullovesiä. Niinpä vaimoni joutui tuomaan niitä minulle kaupasta. Hänelle oli aika raskasta lähteä työpaikaltaan Herttoniemestä työajan jälkeen kahdella bussilla Töölöön, käydä matkan varrella kaupassa, ehtiä sairaalaan ennen kuin ulko-ovi suljettiin vieraluajan päättyessä ja matkustaa siitä sitten taas kahdella bussilla nälkäisenä kotiin Malmille laittamaan itselleen ruokaa. Ja se kaikki vain muutaman kivennäisvesipullon vuoksi!

Malmin sairaalassa kivennäisvesitarpeeni ymmärrettiin, mutta sielläkin oli vain Hartwallin Novellea ja vaihtoehtoisesti runsashiilihappoista Vichyä. Olin jo niin kyllästynyt Novelleen, että pyysin ja sain sairaalasta päivittäin vasin yhden pullon Novellea. Sen lisäksi lähellä asuva appeni toi minulle kaupasta pyytämääni Bon Aquaa, joka on eri makuinen, Coca-Cola-yhiön matalahiilihappoinen kivennäisvesi. Malmin sairaalan eduksi täytyy sanoa, että siellä sain joka päivä pyytämättäni 2 desilitran pullon kallista Nutridrink-juomaa, joka sisältää runsaasti erilaisia kivennäis- ja hivenaineita sekä muutakin ravintoa.

Radio ja televisio:

Potilashuoneen tavalliseen kalustukseen kuuluu sängyn vieressä pyörien päällä oleva matala kaappi, jossa on kaksi vetolaatikkoa ja eri suuntiin kääntyvä pöytälevy. Siihen on upotettu hoitajan kutsunappi ja sisäpuhelin sekä radio, jota kuunnellaan tyynyn päälle tai sisään laitettavalla kaiuttimella. Sen ääni on voimakkaimmillaankin niin hiljainen, että se ei häiritse muita potilaita. Kaiutin johtoineen viedään potilaan vaihtuessa desinfioitavaksi eikä sitä välttämättä ole huoneessa ellei potilas sitä pyydä. Radio-ohjelmat tulevat kaapelia pitkin keskusradiosta ja siinä on tyypillisesti enintään 6 radiokanavaa.

Televisio on ylensä ripustettu kattoon ja potilas käyttää sitä kaukosäätimellä. Jos huoneessa on enemmän kuin 2 potilasta, siellä voi olla kaksikin televisioita. Kahden hengen huoneissa on vain yksi kaukosäädin, joten potilaiden on sovittava keskenään, kuka sitä käyttää.

Meilahden hematologisilla osastoilla jokaisella potilaalla on sänkynsä lähellä monitoimipääte, jossa on samassa laitteessa mm. televisio, internet, hoitajan kutsu ja sisäpuhelin, lankapuhelin yms. Laitteen keskusyksikkö on kiinni seinässä ja siitä lähtevän pari metriä pitkän moninivelisen varren päässä on näyttölaite, näppäimistö ja luurimainen langallinen kaukosäätölaite. Radio-toiminnosta oli mahdollista kuulla vain ne muutamat, ehkä 6, radioasemaa, joiden ohjelma tulee digitaalisesti (ilmeisesti Welho-) kaapeliverkon kautta. Internet-toiminnon kautta avautui erittäin laaja valikoima nettiradiota, joista osa kuului ja osa ei. Ilmeisesti eri nettiradiot on toteutettu eri tekniikoilla. Televisio-toiminnosta avautuivat kaikki Suomessa maksutta näkyvät televisiokanavat.

Kirurgisessa sairaalassa olin suuressa vanhassa potilashuoneessa, jossa oli ehkä 10 vuodetta. Siinä huoneessa ei ollut lainkaan televisiota, mutta liikuntakykyisillä potilailla oli mahdollisuus käydä päiväsalissa katsomassa televisiota. Radiosta en ole varma, oliko potilassängyn vieressä sielläkin radio vai ei. Ainakaan minulla ei ollut siihen kuuluvaa tyynykaiutinta enkä tiedä, olisiko sellainen ollut saatavissa.

Yhdessä vaiheessa olin Meilahden sairaalassa kahden hengen huoneessa huonokuuloisen miehen kanssa. Hän käytti paljon aikaa television katseluun ja piti sen ääntä melko kovalla, jolloin minäkin jouduin pitämään omaa televisiotani melko kovaäänisenä, jos katsoin eri ohjelmaa. Usein hän nukahti televisiota katsellessaan. Kun sänkyjemme välissä olevan verhon takaa kuului kuorsausta, kävin sammuttamassa hänen televisionsa. Tilanne oli minun kannalta melko sietämätön, kunnes eräs sairaanhoitaja huomasi sen ja toi minulle korkeatasoiset kuulokkeet. Ne peittivät korvalehdet kokonaan ja estivät siten kuulemasta naapurin television ääntä. Samalla sain kuunnella omaa tv-ohjelmaani suurella volyymillä. Se teki ohjelmista tavallista nautittavampia, kun taustamusiikin ja vieraskielisen puheen kuuli paremmin kuin  koskaan sitä ennen tai sen jälkeen. Esim. saksankielinen suosikkisarjani "Lemmen viemää" (Sturm der Liebe) tuntui silloin todelliselta kielikylvyltä. Hygieniasyistä sairaanhoitaja teippasi kuulokeluurin molemmat päät valkoisten pesukintaiden sisään, mikä teki niistä erikoisen hauskan näköiset, mutta ei haitannut kuuluvuutta.

Internet-yhteydet:

Kirurgisessa sairaalassa osaston päiväsalissa oli tietokone, jonka ääressä yksi potilas kerrallaan sai käyttää internetiä. Ilmeisesti Malmilla oli sama käytäntö, mutta siellä en koskaan päässyt käymään päiväsalissa, koska minut oli luokiteltu tarttuvan sairaalabakteerin kantajaksi.

Malmilla ja ilmeisesti kaikissa muissakin Helsingin kaupungin sairaaloissa voi käyttää omalla tietokoneella tai älypuhelimella kaupungin avointa ja maksutonta verkkoa. Nykyaikaisissa kannettavissa tietokoneissa on tarvittava sovitin sisäänrakennettuna, joten mitään erikseen ostettavaa lisälaitetta ei tarvita eikä internetin käyttöä ole mitenkään rajoitettu. Avoimen verkon käytössä on kuitenkin tietty tietoturvariski, mistä kaupunki varoittaa jokaisen internet-istunnon alussa. Siksi käytin avointa verkkoa vain julkisten tietojen hakuun, mutta käyttäjätunnuksen ja salasanan vaatimiin palveluihin (kuten sähköpostiin) menin aina omalla nettitikullani, joka toimii Soneran verkossa ja josta maksan Soneralle kiinteän kuukausimaksun.

Missään sairaalassa ei ollut mahdollisuutta kytkeä omaa tietokonetta kaapelilla sairaalan verkkoon ja päästä sillä tavalla internetiin.

Meilahden kahdella hematologisella osastolla on samanlaiset, edellä jo lyhyesti kuvaamani monitoimilaitteet jokaisen potilaan käytössä. Siinä on periaatteessa erittäin nopea ja luotettava internet-yhteys, johon liittyy kuitenkin eräitä rajoituksia: Vain tietyillä tekniikoilla toteutetut videot näkyvät. Esim. YouTube näkyi aina hyvin, mutta Yle Areena ei koskaan. Oman sähköpostin käyttö sujui hyvin laitteessa olevalla täysikokoisella näppäimistöllä, joka oli magneeteilla kiinni alustassaan. Sen sai siitä helposti irti syliinsä. Laitteen varren ulottovuudet oli mitoitettu siten, että sitä oli mukavinta käyttää sängyssä selällään maaten siten, että sängyn yläpää on nostettu lähes istuma-asentoon. Sängyn säätö kävi moottorisängyllä näppärästi. Internetiin pääsi muutaman kosketusvalikon kautta, siis näyttöä sormella tökkimällä. Valikon kohdasta "Viihde" avautui kosketusnäppäimet, joilla pääsi suoraan yleisimmin käytettyihin kotimaisiin Web-palveluihin (HUS, Kela, HS, Ilta-Sanomat, Iltalehti, Hufvudsstadsbladet, jne). Omaan sähköpostiin tai verkkopankkiin pääsi kirjoittamalla sen osoitteen selainikkunan yläreunassa olevaan osoitekenttään.

Monitoimilaitteen näppäimistön alareunassa on samanlainen neliskanttinen sormenpäällä käytettävä ohjauslevy kuin monissa kannettavissa tietokoneissa. Sillä on kuitenkin erittäin vaikea käyttää tarkkuutta vaativia sovelluksia, kuten verkkopankkia tai sähköpostia. Laitteeseen voi kuitenkin liittää oman hiiren, jos potilaalla on sellainen. Aluksi käytin Lidlistä ostamaani pienikokoista langallista hiirtä, jonka johto kelautui itsestään rullalle. Se pysyi ja liikkui kätevästi näyttölaitteen takana eikä lanka ollut näkyvissä silloin kun sitä ei käytetty. Jossakin vaiheessa se meni kuitenkin rikki, jolloin vaimoni kävi ostamassa minulle normaalikokoisen langattoman hiiren. Se oli tosi kätevä, kun sitä voi käyttää peiton alla aluslakanaa vasten. Jos joku tämän luettuaan harkitsee langattoman hiiren ostamista sairaalakäyttöön, pari varoitusta on paikallaan: Meilahden Siemens-merkkiset monitoimilaitteet ovat Linux-tietokoneita. Hiiren pitää olla sellainen, että se toimii Linux-käyttöjärjestelmässä ilman mitään asennuksia, sillä potilas ei voi asentaa sairaalan koneeseen mitään. Ostamani Logitech-hiiri toimii ilman ohjainasennuksia sekä Linux- että Windows-ympäristössä. Vastakappaleena on tietokoneen USB-porttiin liitettävä sokeripalan kokoinen lähetin/vastaanotin. Meilahden monitoimipäätteen näyttölaitteen takana on kaksi USB-porttia.

Edellä kuvaamani erinomainen internet-yhteys toimi valitettavasti vain toisella hematologisella vuodeosastolla (7A). Sen rinnakkaisosastolla (7B) oli kyllä täsmälleen sama välineistö, mutta sen käyttöönootto oli ilmeisesti jäänyt asenteellisesti puolitiehen. Siellä toimi vain televisio, mutta ei internet. Yritin saada internet-yhteyden korjatuksi heti osastolle mentyäni kesäkuun 2011 puolivälissä, mutta koko kesän aikana sille ei tehty mitään ja kun lähdin sieltä viimeisen kerran lokakuun lopulla, internet ei vielä silloinkaan toiminut. Tein sen johtopäätöksen, että sen osaston ongelma ei ollut tekninen vaan asenteelllinen. Eräs muuten fiksun ja pätevän tuntuinen sairaanhoitaja sanoi minulle, että hän vihaa niitä laitteita ja toivoo, että ne hävitettäisiin ja korvattaisiin seinätelevisioilla. Monet potilaat pyytävät hoitajilta apua teknisiin ongelmatilanteisiin eikä hoitajilla ole yleensä aikaa eikä osaamista neuvoa tietoteknisissä asioissa. Tietysti myös potilaista monet käyttävät sitä vain televisiona ja toivovat, että se toimisi samalla tavalla kuin heidän tuttu kotitelevisionsa. Minusta oli kyllä järkyttävää, että osastolla, jonka potilaista monet ovat hyvin lähellä omaa kuolemaansa, näkevät kyllä kansainvälisiä roskaohjelmia läpi yön monelta tv-kanavalta mutta eivät voi lähettää sähköpostitse viimeistä viestiä läheisilleen, vaikka siihen erinomaisesti soveltuva laite on nenän edessä

Mitä sairaalassa saa tehdä ja mitä ei?

Kulkeminen oman huoneen ulkopuolella, päiväsali: 
Pääsääntöisesti potilas saa kulkea oman osastonsa sisällä potilaille tarkoitetuissa tiloissa eli käytävillä ja ns. päiväsalissa, missä voi seurustella muiden potilaiden kanssa, katsella televisiota ja DVD-elokuvia, pelata erilaisia pelejä, lukea lehtiä ja lainata kirjoja. Siellä voi myös seurustella omien vierailijoittensa kanssa, keittää heille kahvit (ainakin Meilahdessa) ja syödä heidän tuomiaan tuliaisia. Meilahdessa jotkut sairaalaruokiin kyllästyneet potilaat tilasivat joko vierailijoiltaan tai suoraan jostakin ravintolasta "parempaa syötävää" (kotiruokaa tai pitsaa) ja söivät sitä päiväsalissa yksin tai vierailijoittensa kanssa. Erään turkkilaisen potilaan äiti tarjosi minullekin ja vaimolleni kotona tekemäänsä turkkilaista ruokaa! Päiväsalissa oli potilaiden vapaasti käytettävissä mikroaaltouuni, kahvinkeitin, kahvia, maitoa kahvin sekaan sekä kertakäyttöastioita. Päiväsalissa on potilaiden käytettettävissä myös jääkaappi, kuten jokaisessa potilashuoneessakin.

Meilahdessa osastolla 7A potilaita rohkaistiin kävelemään käytävillä ihan kuntoilun vuoksi. Sinne oli jopa mitattu ja merkitty etäisyydet 10 metrin välein. Koskaan kukaan ei tullut kysymään "Mikset pysy huoneessasi" tai "Millä asialla täällä oikein liikutaan?". Sen sijaan usein sanottiin: "Hyvä, että olet lähtenyt lenkille". Huonokuntoisia potilaita fysioterapeutti kävelytti käytävällä esim. rollaattorilla tai taluttamalla.

Rinnakkaisoastolla 7B kaikki potilaat ovat hoidollisista syistä yhden hengen huoneissa eivätkä saa poistua omasta huoneestaan edes käytävään. Huoneet ovat tilavia, joten niissäkin mahtuu hyvin kävelemään.Sinne voi myös saada kuntopyörän, stepperin ja/tai muita kuntoiluvälineitä. Sillä osastolla ei edes ole päiväsalia. Muiden potilaiden kanssa voi keskustella vain puhelimitse, jos tietää numeron.

Töölössä olin vain 2 viikkoa ja koko sen ajan täysin liikuntakyvytön, joten en edes tiedä, oliko sillä osastolla päiväsali. Kirurgisessa sairaalassa kävin päiväsalissa, mutta kerran myös sairaalan yleisessä kahvilassa. Hoitajille pitää aina ilmoittaa, jos aikoo lähteä osaston ulkopuolelle. Aika harvat potilaat ovat siinä kunnossa, että kahvilassa tai ulkona tupakalla käynti on mahdollista. Meilahdessa en saanut poistua osastolta, koska veriarvoni olivat niin matalat (neutrofiilit alle 0.5), että minua pidettiin suojassa ulkomaailman bakteereilta. Malmilla en saanut poistua omasta huoneesta päiväsaliin tai edes käytävälle, koska minut oli luokiteltu tarttuvan sairaalabakteerin kantajaksi. Silloin kun pitkäaikaispotilas ei saa poistua eristyksen vuoksi huoneestaan, huoneeseen kuuluu oma yhdistetty WC ja pesuhuone, joka on niin tilava, että liikuntakyvytön potilas voidaan siellä pestä suihkulla makuuasennossa pyörillä kulkevassa pesusängyssä.

Kun potilaan pitää käydä oman osastonsa ulkopuolella tutkimuksissa tai hoidoissa, hänet viedään sinne pyörätuolilla, omalla sairaalasängyllä tai ambulanssilla. Meilahdessa on erityisiä potilaskuljettajia, jotka työntelevät potilaita pitkin eri rakennuksia yhdistäviä tunneleita.

Tavallinen sairaala ei ole vankila. Potilaan on yleensä mahdollista halutessaan rikkoa kaikkia kulkurajoituksia.    Vain Malmilla oli estetty koodilukoilla potilaiden kulku väliovista ja ulko-ovesta sekä hissillä ajaminen. Meilahdessa yksi potilaskaverini kertoi käyneensä yöllä "puntiksella". Tietynlaisen syötävän himossa hän oli kävellyt siviilivaatteissaan yöllä Tullinpuomin Shellin kahvilaan. Sairaalasta ulos hän pääsi kenenkään huomaamatta, mutta takaisin osastolle tullessaan hän joutui painamaan ovikelloa. Tietääkseni hoitajat eivät tehneet asiasta numeroa, mutta varmaankin kirjasivat sen raporttiinsa.

Seurustelu muiden potilaiden kanssa:

Ellei ole yhden hengen huoneessa, omassa huoneessa voi tietysti jutella huonekaverin tai -kaverien kanssa. Muita potilaita voi tavata em. päiväsalissa, joka on osaston sisällä. Useimmat potilaat kertovat mielellään omista sairauksistaan ja hoidoistaan, millä voi olla suuri merkitys oman tilanteen ja mahdollisesti edessä olevien tilanteiden hahmottamisessa. En havainnut sellaista, että potilaat olisivat vierailleet toisten potilaiden potilashuoneissa. Ilmeisesti kaikki aistivat, että se ei olisi hygieniasyistä suotavaa.

Hoitajilta on turha kysyä mitään toisista potilaista, sillä he eivät saa kertoa. Tosin sopivalla kysymyksen muotoilulla voi saada jotakin tietoa. Esim:. eräs potilas kysyi: "Onko Pekka Heinonen vielä tällä osastolla?" Hoitaja vastasi: "En saa kertoa."  Hän olisi saanut vastauksen kysymykseensä, jos hän olisi pyytänyt omaa vierailijaansa kysymään: "Missä huoneessa Pekka Heinonen on?" :)

Jos haluaa pitää myöhemmin yhteyttä potilastovereihin tai kuulla heidän kohtaloistaan, heidän nimensä ja yhteystietonsa täytyy kysyä potilaalta itseltään, sillä sairaalasta niitä ei saa, paitsi ehkä yhteisiltä potilatovereilta. Potilaillahan ei ole salassapitovelvollisuutta. Toisten potilaiden asioista saa juoruta vapaasti!

Omien vaatteiden käyttö:

Sallittua, mutta silloin pitää itse huolehtia niiden pesuista. Omia sisäkenkiä saa käyttää, mutta ei ulkokenkiä.

Vaatteiden ja pyyhkeiden ottaminen kaapista:

Jokaisessa potilashuoneessa tai sen ja käytävän välisessä "sulkutilassa" on kaappi, jossa pidetään vaatteita, pyyhkeitä ja lakanoita yhden tai muutaman päivän tarvetta varten. Kaapin sisältöä täydennetään periaatteessa päivittäin. Jotkut hoitajat neuvoivat, että se kaappi on vain hoitajille. Kun potilas haluaa sieltä jotakin, hänen pitää hygieniasyistä pyytää hoitajaa antamaan se. Saman osaston jotkut muut hoitajat olivat taas sitä mieltä, että potilas saa itse ottaa sieltä, mitä tarvitsee. Joku oli sitä mieltä, että yhden hengen huoneessa potilas voi käydä kaapilla, mutta ei kahden hengen huoneessa, koska kaappi on molemmille potilaille yhteinen. Joku taas oli sitä mieltä, että silloin kun kaappi on potilashuoneessa, potilas saa siinä käydä, mutta ei silloin, kun kaappi on potilashuoneen ja käytävän välisessä sulkutilassa. Siinä tilassa potilas ei saa tehdä muuta kuin jättää likapyykkiä pyykkikoriin - kaikki kaapit ovat vain hoitajille. Aika sekava käytäntö siis ja siitä syntyi kerran pieni riitakin, kun huonetoverini vaimo palautti kaappiin sieltä miehelleen vahingossa (housujen asemesta) ottamansa pyjaman yläosan ja sanoin hänelle, ettei hän saisi käydä sillä kaapilla.

Tuo ongelma ratkaistiin minun osaltani Meilahdessa siten, että pyysin hoitajaa antamaan kaapista sänkyni takana seinällä olevalle hyllylle yhden kutakin vaatekappaletta ja pyyhettä. Ne olivat siinä sitten minulle varattuina eikä tarvinut huolehtia siitä, jos huonetoveri saa viimeiset sukat tai pyjaman housut. Ne nimittäin loppuivat kaapista aika usein.

Seksuaalisuus:

Muissa sairaaloissa asiasta vaiettiin paitsi Meilahdessa, missä annettiin moniste "Syöpäpotilaan seksuaalisuus". Siinä asiaan suhtaudutaan myönteisesti, mutta ei kuitenkaan sanota, saako seksiä harjoittaa sairaalassa vaiko vain kotilomilla. Siellä myös sanottiin, että vierailuaika on joka päivä tiettyyn aikaan, mutta vierailuilla ei kuitenkaan ole aikarajoituksia. Ymmärtääkseni mahdollisuus on tarjolla, jos vain potilas on siinä kunnossa ja vierailija on halukas kumppaniksi. Seksikkäät ja empaattiset hoitajattaret herättävät kyllä myös miehen aivoissa tiettyjä kysymyksiä. Muutamat hoitajat puhuivat yövuoron alkaessa siihen tyyliin, että ei olisi ollut mitenkään noloa sen jälkeen kysyä apua vaikkapa "iltapesulle". (Esim. eräs hoitaja sanoi hyvin ystävällisesti yövuoron alkaessa: "Paina vain rohkeasti nappia, jos sinulle tulee kuumetta tai keksit jonkin muun syyn kutsua minut tänne." Vastasin: "Valitettavasti minä olen kovin huono keksimään mitään." Sitten vain molemmat hymyilimme ja minä jäin pohtimaan, mitä joku minua rohkeampi olisikaan voinut keksiä.:)

Tupakka, alkoholi ja muut huumeet:

Tupakointi on nykyisin sairaaloissa kokonaan kielletty. Potilaille annetaan tarvittaessa lääkitystä tupakasta vieroittamiseksi. Kuitenkin Meilahden sairaalan pääoven edustalla ulkona on tuhkakuppi ja sen ympärillä sään salliessa potilaita tupakalla.

Alkoholin ja huumeiden tuonti sairaalaan on kielletty. Kuitenkin eräs potilastoverini maisteli ja oli ehkä tarjonnut muillekin vierailijansa lahjaksi tuomaa konjakkia syntymäpäivänään päiväsalissa hoitajien nähden. Sitä ei tullut kukaan kieltämään. Päinvastoin sairaanhoitaja haki hänelle keittiöstä paremman juomalasin.

Omien sähkölaitteiden käyttö:

Käytännöllisesti katsoen jokaisella potilaalla on mukanaan sairaalassa oma matkapuhelin ja miehillä partakone. Monilla on myös oma kannettava tietokone. Malmilla se toimi sellaisenaan myös internet-päätteenä kaupungin avoimen langattoman verkon kautta, mutta Meilahdessa piti olla lisäksi oma nettitikku. Oman tietokoneen käytössä oli se etu, että sillä näki kaikentyyppiset videot. Meilahden sairaalan laitteilla ei nähnyt esim. Yle Areenaa eikä MTV3:n, Ilta-Sanomien tai Iltalehden videoita. Minulla oli myös oma pieni vedenkeitin, jonka käyttämiseen kysyin ja sain luvan. Sillä keitin yhden hengen huoneessa ollessani vierailijoilleni murukahvit ja usein itselleni lämmintä teevettä, kun keittiöstä tuotu  teevesi oli usein haaleaa jo tuotaessa ja jäähtyi ihan kylmäksi, ellen heti juonut sitä.

Kaikki omat akkukäyttöiset laitteet sai ladata maksutta sairaalan sähköverkosta ja sängyn lähellä oli ainakin Meilahdessa ja Malmilla vapaa maadoitettu pistorasia. Töölössä olin koko ajan liikuntakyvytön enkä olisi  kyennyt käyttämään mitään omia sähkölaitteita, joten minulla ei ollut niitä siellä edes mukana. Kirurgisessa sairaalassa olin taas niin lyhyen aikaa, etten ottanut sen vuoksi mitään laitetta mukaan.

Mitä sairaalasta kotiutuessa saa ottaa mukaansa?

Hygieniasyistä kaikki potilaan käyttöön annetut kertakäyttötuotteet hävitetään potilaan lähtiessä, ellei potilas ota niitä mukaansa. On tietysti hyvä tapa kuitenkin ensin kysyä hoitajalta, mitä saa ottaa.  Esim. kuumemittaria ei saa ottaa, mutta kaikki ihovoiteet, salvat, suuvedet ja juomat saa viedä, myös avaamattomat tuubit ja pullot. Ja tietysti myös hammasharjan ja paperinenäliinat. Malmilta sain mukaani myös toistuvasti käytettävät tukisiteet. Sairaalan taskukamman sain ottaa, mutta en kysymääni kenkälusikkaa. Vaippahousuja annetaan mukaan tarvittaessa hoitajan harkitsema määrä. Kortisonilääkityksen aikana sain Meilahdessa käyttööni sokerinmittauslaitteen. Se annettiin kotiin ilman palautusvelvollisuutta ja kohtalainen määrä siihen tarvittavia liuskoja ja pistoneuloja.