2012-05-17

Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 1

Monien kerrotaan taistelleen syöpää, jopa leukemiaa vastaan. Minä en yrittänytkään taistella vaan sopeutua. Tässä ensimmäsessä osassa kerron ensimmäisestä tutkimusviikosta, jolloin olin elämyksellisesti lähimpänä kuolemaa.

Elämä ennen leukemiaa:

Isäni haaveili aikanaan siitä, kuinka hän 63 vuotta täytettyään pääsee eläkkeelle ja voi silloin tehdä kaikkea sellaista, mihin ei työssä käydessä ole mahdollisuutta. Kuitenkin hän kuoli sydäninfarktiin jo 59-vuotiaana. Pelkäsin kuolevani samalla tavalla samassa iässä ja jäin siksi pois ansiotyöstä heti, kun minulla oli mahdollisuus päästä eläkeputkeen 55-vuotiaana vuoden 2004 alussa.

Olin elänyt koko aikuisiän hyvin terveenä. Minulla ei ollut flunssien lisäksi muita sairauksia kuin etelänmatkalta 1980-luvulla saatu jersinia, joka parani antibioottikuurilla nopeasti. Vain hampaita ja niden juuria oli tarvinut operoida.

Toukokuun 2009 loppu:

Toukuussa 2009 täytin 61 vuotta. Minulla oli silloin kolmella tavalla erittäin stressaava elämäntilanne, josta kerron toisaalla. Silloin erityisesti pelkäsin sydämeni pettävän ja valmistauduin kuolemaan mm. pävittämällä testamenttini.

Samaan aikaan minulla oli jo pari viikkoa kestänyt kova yskä ja lämpöä 37,2 astetta. Epäilin keuhkoputken tulehdusta. Lisäksi sydämeni väsyi ja alkoi jyskyttää kävellessä, varsinkin ylämäessä.

Malmin terveyskeskuslääkäri toimi esimerkillisellä tavalla:

Menin terveysasemalle omalääkärin vastaanotolle kesäkuun ensimmäisenä keskiviikkona eli 3.6.2009 hakemaan apua edellä mainittuihin vaivoihin. Hän määräsi heti viikon antibioottikuurin ja lähetti samana päivänä verikokeisiin sekä keuhkokuvaukseen ja EKG:hen. Seuraavana päivänä eli torstaina omalääkäri soitti ja sanoi, että minun pitäisi mennä perjantaiaamuna vielä laajempiin verikokeisiin. Perjantaina hän soitti puolen päivän aikaan ja pyysi tulemaan luokseen toimistossa ilmoittautumatta mahdollisen jonon ohitse. Hän kertoi verikokeiden tuloksista: "Hemoglobiini on vain 95. Ei ihme, että väsyy kävellessä." ja "Tässä on akuutin veritaudin mahdollisuus". Hän kirjoitti minulle maanantaiaamuksi klo 9 lähetteen Meilahden sairaalaan Hematologiselle poliklinikalle jatkotutkimuksiin ja lisäsi: "Jos olo huononee viikonlopun aikana, voitte mennä sinne jo aiemminkin.".

En osannut pitää tilannetta vakavana. Myöhemmin sain tietää, että leukemia alkaa tyypillisesti juuri tuolla tavalla ja tulee ilmi vahingossa jonkin muun vaivan yhteydessä. Leukemiassa vajavaisia tai epämuodostuneita valkosoluja kehittyy niin paljon, että ne vievät tilan punasolujen muodostumiselta. Kun veressä ei ole riittävästi punasoluja, ihmisestä tulee kalpea, lihakset eivät saa tarpeeksi happea ja fyysinen rasitus väsyttää tavallista herkemmin. Toisaalta infektiot eivät parane, kun ei ole riittävästi terveitä valkosoluja. Kolmas oire ovat mustelmat, joita tulee helposti, kun veressä ei ole riittävästi verihiutaleita eli trombosyyttejä. Itse leukemia ei ole myöhemminkään aiheuttanut minulle missään vaiheessa muita oireita kuin yöllistä hikoilua. Kaikki vaivat ovat tulleet hoidoista ja lääkkeistä.

Inhottava paikka, jossa ihmeellisen ystävälliset ihmiset:

Nykyisin käyn Meilahden sairaalassa mielelläni ja viihdyn siellä. Ensivaikutelmani olivat kuitenkin vastenmieliset. Olin käynyt siellä aiemmin vain yhden kerran lokakuussa 1971 sydänteho-osastolla tapaamassa isääni, joka kuoli seuraavana yönä. Hän makasi alastomana huovan alla moniin laitteisiin kytkettynä kahden muun miehen kanssa pohjakerroksessa autotallin oloisessa huoneessa, jossa oli vain pienet ikkunat katon rajassa. Kaikki muut paikat, joiden läpi kuljin, tuntuivat ikävän laitosmaisilta. Koko sairaalasta minulle jäi sellainen mielikuva, että siellä hoidetaan eri elimiä mekaanisesti eri osastoilla, mutta ei kokonaista ihmistä, kuten ehkä Diakonissalaitoksella.

Menin siis 8.6.2009 klo 9:ksi ensimmäistä kertaa Hematologian poliklinikalle, joka toimi silloin Meilahden tornisairaalan 11. kerroksessa. Ilmoittauduin oven suussa olevassa toimistossa, otin jonotuslapun ja noudatin seinälle teipattua ohjetta: "Yskäisten ja flunssaisten potilaiden odotustila on hissiaula". Istuin hissiaulassa tuolilla siten, että näin lasioven läpi normaalissa odotustilassa istuvia ihmisiä, joita oli paljon. Jouduin odottamaan vuoroani peräti tunnin ja 40 minuuttia ennen kuin minut kutsuttiin verikokeisiin.

Kulmittain minua vastapäätä lasioven toisella puolella istui terveen ja iloisen näköinen mies, joka vaikutti jollakin tavalla tutulta, mutta en kyennyt palauttamaan mieleeni, missä olin hänet nähnyt. Myöhemmin verikokeisiin mennessäni kävelin sellaisen hoitohuoneen avonaisen oven ohitse, minkä oven pielessä oli teksti "Sytostaattihoitohuone". Sama mies oli siellä sängyn päällä, kasvoistaan erittäin huonokuntoisen ja kärsivän näköisenä. Siitä sain vaikutelman, että sytostaattihoito on jotakin kamalaa. Kesäkuun lopulla tunnistin tuon miehen Helsingin Sanomissa julkaistusta muistokirjoituksesta. Hänen kerrottiin kuolleen "nopeasti edenneeseen sairauteen". Myös muiden huoneiden opasteet herättivät kamalan tunteen, ihan kuin olisin tullut teurastamoon: "Veritaudit", "Luuydinsiirrot" jne.

Hissiaulassa istuessani yksi poliklinikalta poistunut miespotilas tervehti minua ystävällisen  näköisenä, mutta en tuntenut häntä. Yksi nuori nainen poistui sieltä painavan repun kanssa ja kertoi minulle, että hän tuo oman tietokoneensa aina tänne mukaan, kun ei saa muuten aikaa kulumaan. Täällähän on mukavia potilaita, ajattelin. Lopulta minut haki verikokeisiin työstään innostuneen ja iloisen oloinen nuori sairaanhoitajatar, joka myöhemmin tuli minulle hyvinkin tutuksi. Verikokeet otti nuori mies, joka säteili myönteisyyttä ja yritti keksiä potilasta rauhoittavia puheenaiheita. Siinä vaiheessa ajattelin, että tämä on inhottava paikka, mutta täällä on harvinaisen miellyttäviä ihmisiä.

Verikokeita otettiin ensin 17 putkea yhdestä kädestä ja sitten vielä 5 putkea toisesta kädestä. Sen jälkeen minun käskettiin mennä takaisin odotustilaan odottamaan vuoroa luuydinnäytteen ottoon. Luulin, että näyte otetaan selkäytimestä ja kauhistuin. En tiennyt silloin vielä veritaudeista yhtään mitään enkä edes sitä, että veri muodostuu luiden sisällä, luuytimessä. Kun ovi avattiin pieneen toimenpidehuoneeseen, siellä seisoi 4-5 valkotakkista naista kapean sängyn ympärillä. Mieleeni tuli elokuva "Vain yksi lensi yli käenpesän" ja sen päähenkilölle annettu pakkohoito. Minulla oli silloin sellainen käsitys, että huonot veriarvoni johtuvat vain sietämättömän kovasta stressistä. Yksi naisista oli lääkäri. Sanoin hänelle, että ongelmista pitäisi keskustella ennen kuin tehdään liian pitkälle meneviä kokeita. Pelkäsin, että näytteen otto selkäytimestä ei ole riskitön toimenpide. Hän sanoi ystävällisesti, että nyt voimme keskustella. Kerroin hänelle nopeasti ja kiihtyneenä, mitkä kaikki asiat minua erityisesti stressaavat. Hän kuunteli hiljaa, katsoi vain lähetettä, jossa oli Malmilla otettujen verikokeiden tulokset ja sanoi: "Tässä on leukemian mahdollisuus". En tiennyt silloin leukemiasta mitään muuta kuin että se on jokin kuolemaan johtava tauti.

Alistuin ja annoin pistää olkavarteeni ns. esilääkityspiikin. Pian sen jälkee tajuntani alkoi hämärtyä ja menin sängylle kyljelleni käsketyllä tavalla, housut jonkin verran alas laskettuina. Se innostuneen näköinen sairaanhoitajatar istui pääni vieressä ja puhui minulle ystävällisesti, mutta en ollut kuulevinani. Lääkäri selosti koko ajan, mitä hän on tekemässä. Näytettä ei otettukaan selkärangasta vaan lantiolla olevasta suuresta luusta (=suoliluu). Näyteeksi imettiin luun sisällä olevaa luuydinnestettä, mutta myös itse luusta otettiin palanen näytteeksi. Sen ottaminen sattui saman verran kuin joskus hampaan poisto eli voimakas kipu, mutta vain sekunnin murto-osan ajan. Lääkäri kysyi, haluanko nähdä näytepalan, mutta en ollut kuulevinani kysymystä.

Näytteen oton jälkeeen se ystävällinen sairaanhoitaja vielä punnitsi minut vaatteet päällä ja  yritti mitata pituuteni. Hän oli kuitenkin itse niin lyhyt, ettei nähnyt mitta-asteikkoa pääni yläpuolella, vaan joutui kysymään pituuttani. Sanoin, että armeijassa pituuteni oli 189 cm. Lääkäri totesi siihen, että miehet lyhenevät armeijan jälkeen 2 cm. Ehkä mittaustulokseksi sitten merkittiin 187 cm. Lääkäri poistui toimenpidehuoneesta pukeutuessani ja lähetti sinne toisen hyvin iloisen ja ystävällisen oloisen hoitajattaen, jonka piti opastaa minut hoitohuoneeseen nro 2 odottamaan näytteiden tuloksia. Niistä nähtäisiin, onko sairauteni nopeasti etenevä vai hitaasti etenevä.

Kysyin, voinko käydä odotusaikana 3. kerroksen kahvilassa syömässä. Sitä ei sallittu. En saanut poistua poliklinikalta, koska olin saanut "esilääkityksen". Sen sijaan minulle luvattiin tuoda syötävää sinne hoitohuone 2:een. Edellä mainitut sairaanhoitajat tarjoutuivat molemmat hakemaan minulle ruokaa osasto 141:ltä. Hämmästyin silloin ensimmäisen kerran heidän palvelualttiuttaan. Sain ja söin sängyn päällä tavallisen sairaalalounaan. Yleensä poliklinikkapotilaille ei tarjota mitään ruokaa.

Hoitohuone 2:ssa oli kaksi sänkyä kulmittain lähellä toisiaan. Toisen sängyn päällä loikoili nuori nainen. Olimme molemmat omissa siviilivaatteissamme lakanan päällä mutta ilman mitään peittoa. Myöhemmin sama naislääkäri, joka otti luuydinnäytteen, tuli luokseni kertomaan, että minulle alettiin jo valmistella vuodeosastopaikkaa hematologiselle vuodeosastolle 141. Se oli nykyisen Kolmiosairaalan osaston 7A edeltäjä tornisairaalan 14. kerroksessa. Jos tautini on nopeasti etenevä, hoito siellä alkaa heti, muussa tapauksessa pääsen kotiin odottamaan hoitoa.

Kuoleman läheisyyden kokemus:

Vaikka en vielä tiennyt sairauteni laatua, aavistin, että kuolema saattaa olla hyvinkin lähellä. Maatessani sängyn päällä esilääkityksen vielä turruttamana aloin ajatella ensimmäisen kerran kuolemaani. Näin melko selvästi edessäni suuren joukon edesmenneitä tuttaviani:
- Isäni ja hänen kaikki sisaruksensa, myös vuonna 1950 kuolleen Tauno-veljen, jonka kuollessa en ollut vielä täyttänyt kahta vuotta.
- Äitini edesmenneistä sukulaisista kaikki ne, joihin olin tutustunut.
- Entiset esimieheni Erkki Pesosen ja Erkki Nurmisen sekä aktuaari Antti Törrösen Kansa-yhtiöistä.
- Ex-anoppini Niiken.
- Sisareni appivanhemmat Abelin ja Svean.
- Antti Liimataisen, jonka kanssa saimme aikanaan Kansa-yhtiöiden ensimmäiset mikrotietokoneet. Myöhemmin hän ryhtyi myymään niitä ja tilasin niitä häneltä kahteen seuraavaan työpaikkaani (Hofe ja KOP). Hän oli muistaakseni minua vuoden nuorempi ja kuoli yllättäen 59-vuotiaana.
- Valtiokonttorissa tutustumani Ollin, jonka sukunimeä en juuri nyt muista. Hän kuoli diabetekseen alle 40-vuotiaana.
- Pitkäaikaisen salarakkaani Pirjon, joka kuoli 49-vuotiaana ALS-tautiin.

He tulivat kaikki hyvin iloisina minua vastaan ja sanoivat: "Timo, jätä sinäkin jo ne maalliset asiat ja tule tänne meidän luokse!" Minulle tuli sellainen voimakas tunne, että kuolema ei tarkoita kaiken loppumista vaan siirtymistä johonkin toiseen olotilaan, seuraavaan elämänvaiheeseen, jossa kaikki nuo tuttuni jo ovat.

Tässä vaiheessa ajattelin toimia samalla tavalla kuin em. Pirjo, joka ei kertonut sairaudestaan kenellekään ja jonka kuolema tulikin sitten täytenä yllätykselle kaikille niille, jotka eivät olleet tavanneet häntä pitkään aikaan. Myöhemmin kuitenkin ajattelin, että on reilumpaa tarjota kaikille mahdollisuus tulla keskustelemaan sellaisista asioista, jotka kukin haluaisi selvittää kanssani ennen kuolemaani. Niinpä sitten julkistin sairauteni parilla joukkokirjeellä ja Webissä kotisivustoni kansilehdellä.

Kotiutuminen:

Noin kello 15.15 toinen edellä mainituista sairaanhoitajista tuli kertomaan minulle, että vuodepaikkani osastolla 141 on nyt valmis ja voin heti siirtyä sinne. Aivan samanaikaisesti lääkäri tuli käytävän toisesta suunnasta kertomaan, että tautini on todettu hitaasti eteneväksi ja voin lähteä heti kotiin. Viikon kuluttua eli maanantaina 15.6.2009 minun pitäisi tulla lääkärin vastaanotolle kuulemaan diagnoosi ja hoitosuunnitelma.