Täältä kannattaa kurkata tuoreimmat uutiset tai mitä aiempaa kirjoitusta on hiljattain päivitetty. Täydennetty viimeksi keskiviikkona 30.5.2012
Keskiviikko 30.5.2012:
Julkaisin artikkelin "Rukoileminen ja Jumala-suhde, johdatustako?" ja sen liitteeksi toisen artikkelin "Saksalainen ruokarukous".
Sunnuntai 28.5.2012: Immunosuppressiivinen lääkitys loppui tänään!
Elinsiirtojen jälkeen voi tulla hyljintäreaktio. Se estetään ns. immunosuppressiivisella lääkityksellä, joka pitää immuniteetin vähäisenä. Olen saanut sellaista lääkettä viime kesäkuussa tehdystä kantasolusiirrosta alkaen. Maaliskuun alussa annostus puolitettiin ensimmäisen kerran ja toukokuun alussa toisen kerran. Tänään otin viimeisen annoksen. Tästä eteenpäin syön enää vain kahta reseptilääkettä, joista toinen suojaa keuhkotulehduksilta ja toinen sieni-infektioilta. Ne ovat edelleen tarpeen, sillä kestää vielä kolmisen kuukautta ennen kuin immuniteetti eli lähinnä T-solujen määrä palautuu normaaliksi. Sen ajan tietyt elintaparajoitukset ovat edelleen voimassa: En saa olla auringossa, en saa tehdä puutarha- tai pihatöitä, en saa mennä yleisiin pesutiloihin tai uima-altaaseen enkä ottaa kissaa sänkyyn. Toissapäivänä kissa kyllä pääsi vahingossa livahtamaan sänkyyni ja asettui sinne kovin tyytyväisen näköisenä. Kun se nostettiin sieltä heti pois, se oli todella pettynyt ja piti kovaa ääntä.
Hyljintäreaktion vaara ei kuitenkaan ole vielä kokonaan ohitse. Siksi maksan toimintaa seurataan verikokein runsaan viikon kuluttua ja siitä taas kahden viikon kuluttua. Se voi alkaa myös ripulina, ihottumana tai suun arkuutena.
Perjantai 25.5.2012:
Tein pienen lisäyksen varustesuosituksiin, jotka ovat artikkelin "Epävirallinen potilasopas (osa 1) vuodeosastolle menevälle" keskivaiheilla.
Keskiviikko 23.5.2012:
Korjasin artikkelista "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 2" löytyneet virheelliset vuosiluvut.
Tiistai 22.5.2012:
Julkaisin artikkelin "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 2".
Torstai 17.5.2012:
Julkaisin artikkelin "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin, osa 1".
Maanantai 14.5.2012:
Julkaisin jatko-osan "Epävirallinen potilasopas (osa 2) vuodeosastolle menevälle".
Lauantai 12.5.2012: Tutut sisarukset kuolivat leukemiaan
Tänään huomasin Hesarissa viime vuonna leukemiahoidoissa olleiden sisarusten yhteisen kuolinilmoituksen. Heistä nuorempi, vuonna 1974 syntynyt Hanna, oli hyvä juttukaverini vuodeosaston päiväsalissa. Hänen kaksi vuotta vanhempi veljensä Janne oli samoissa hoidoissa hiukan meitä edellä. Minun aikanani Janne oli jo ns. siirto-osastolla, joten häntä en tavannut henkilökohtaisesti, mutta keskustelin hänestä hänen äitinsä ja sisarensa kanssa. Aiemmin olen saanut tietää jo neljän entisen huonekaverini kuolleen ja että yhden naispuolisen juttukaverin leukemia on uusiutunut ja hänet on siirretty kotiseudulleen palliatiiviseen hoitoon. Onko hän vielä elossa, sitä en tiedä enkä voi selvittää, kun en tiedä sukunimeä. Kaikki mainitut henkilöt olivat minua nuorempia.. Kuolleisuus on tästä päätellen melko suuri, sillä vain pieni osa potilastovereista tulee nimeltä tutuiksi eikä muualla asuvista välttämättä laiteta kuolinilmoitusta Helsingin Sanomiin.
Keskiviikko 9.5.2012:
Julkaisin artikkelin "Epävirallinen potilasopas (osa 1) vuodeosastolle menevälle". Muutin siis rästilistalla olleen artikkelin sisältöä siitä, mitä elokuussa 2011 suunnittelin. Silloin ajattelin vain Meilahden sairaalaa, mutta sen jälkeen sain lisäkokemusta kahdesta muusta sairaalasta.
Perjantai 4.5.2012:
Julkaisin artikkelin "Selkävaivoista ja niiden hoitamisesta". Muutin siis rästilistalla olleen artikkelin sisältöä siitä, mitä elokuussa 2011 suunnittelin. Silloin en nimittäin vielä tiennyt, että selkänikamani oli murtunut eikä minulla muuta selkävaivaa silloin ollutkaan.
Keskiviikko 2.5.2012: Ensimmäinen bussimatkani viime elokuun jälkeen
Harjoittelin Jouko-joukkoliikennebussilla ajamista rollaattorin kanssa. Joukot ovat Helsingin kaupungin pikkubusseja, joilla saa matkustaa kuka tahansa, mutta lähinnä vanhukset ja invalidit käyvät niillä asioilla. Esim. Malmin keskustasta kulkee Jouko-busseja vain niille lähellä oleville asuinalueille, joiden asukkaat asioivat Malmilla terveysasemalla, Kelan toimistossa, sosiaalivirastossa jne. Ajoin tänään ihan vain harjoituksen vuoksi kotoa terveysasemalle verikokeiden ottoon. Linnuntietä se olisi ollut vain yksi pysäkinväli, mutta käytänössä kaksi, koska bussi ei aja linnuntietä. Takaisin mieluummin kävelin kuin jäin odottamaan bussia, joka kulkee vain kerran tunnissa.
Tilanne tiistaina 1.5.2012:
Leukemia:
Verta muodostavat kantasoluni vaihdettiin leukemian vuoksi tuntemattoman luovuttajan kantasoluihin juhannusviikolla 2011. Sen jälkeen minulla ei ole ollut mitään leukemiasta johtuvaa ongelmaa. Hyljintäreaktion estämiseksi syön kuitenkin edelleen immuniteettia alentavaa lääkettä (Sandimmun), ehkä juhannukseen saakka. Niin kauan olen tavallista alttiimpi saamaan erilaisia sieni- ja virustartuntoja sekä syöpäsairauksia Sen vuoksi joudun edelleen syömään myös eräitä suojalääkkeitä enkä saa mennä yleisiin pesutiloihin tai aurinkoon.
Selkänikaman mutuma:
Yksi osteoporoosin heikentämä lannenikamani murtui kotitapaturmassa 25.7.2011. Se täytettiin sementillä ja tuettiin kahdella "tukiraudalla" suuressa selkäleikkauksessa 24.9.2011. Olin kolmessa sairaalassa toipilaana 10.2.2012 saakka. Siitä alkaen olen ollut kotona kaupungilta lainaksi saamieni apuvälineiden turvin. Pihalla ja Pukinmäen kirjastossa olen jo käynyt muutaman kerran rollaattorilla, mutta kontrollikäynnit Meilahteen teen invataksilla.
Toiminta:
Päivittäisiin perustoimiin menee nyt paljon enemmän aikaa kuin terveiltä ihmisiltä. Sitäpaitsi selkäni väsyy ja kipeytyy helposti ja joudun usein lepäilemään. Yritän kuitenkin päivittäin työskennellä kotiin arkistoidun paperitavaran ja muun tavaran vähentämiseksi. Kirjojani vien kirjastoon ilmaisjakeluun viikottain. Siitä tarkemmin sivulla www.ahjos.net/kirjat
Kirjoitussuunnitelma:
Facebook on nykyisin tärkein yhteydenpitovälineeni kodin ja ulkomaailman välillä. Sen kautta pidän päivittäistä keskusteluyhteyttä muihin ihmisiin. Puhelinkontakti on vain muutamien kanssa. Kotona minulla on kaksi kaunotarta: vaimo ja kissa.
Kotisivustoni www.ahjos.net sisältää paljon toimimattomia linkkejä ja vanhentunutta tietosisältöä. Sitä en jaksa lähiaikoina olennaisesti korjata. Muistelmablogini http://tahjos.blogspot.com on toistaiseksi tauolla.
Tätä blogia yritän nyt täydentää uudella artikkelilla viikottain. Seuraavat jo viime elo-syyskuussa ideoimani artikkelit ovat edelleenkin kesken tai kokonaan kirjoittamatta:.
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 3. Uusia kokemuksia, osa 3: Selkävaivat (muut kuin "tapaturman" aiheuttamat). (Julkaistu 4.5.2012 otsikolla "Selkävaivoista ja niiden hoitamisesta". Arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.)
2011-08-31 Varattu kirjoituspaikka 6: Tyypillinen päiväohjelmani (Julkaistu 9.5.2012 (osa 1) ja 14.5.2012 (osa 2) otsikolla "Epävirallinen potilasopas vuodeosastolle menevälle". Arkistoitu vuoden 2012 toukokuulle.)
2011-09-03 Blogin lopetusartikkeliksi ajattelemani artikkeli, johon ehdin jo hiukan kirjoittaa käsitystäni rukouksen voimasta ja täydentää sitä myöhemmin. Otsikossa oli yksi Ju-alkuinen ja yksi Kuo-alkuinen sana, molemmat kolmitavuisia. Ilmeisesti niistä toinen aiheutti sen, että Googlen systeemi poisti artikkelin näkyvistä, mutta se on edelleenkin tallessa ei-julkisena 'luonnoksena'. (Aloitin tämän aiheen purkamisen artikkelilla "Sopeutuminen kuolemaan johtavaan tautiin", jonka ensimmäisen osan julkaisin 17.5.2012 ja jälkimmäisen osan 22.5.2012. Lopuksi julkaisin 30.5.2012 artikkelin "Rukoileminen ja Jumala-suhde, johdatustako?"
2011-12- ... Sielu ja ruumis, osat 1-3
Noiden jälkeen tai rinnalla aion jatkaa muillakin artikkeleilla sairauskertomukseni dokumentointia. Se on tällä hetkellä vasta elokuun 2011 tasalla. Mahdollisia otsikoita ovat esim:
- Muistoja Töölön sairaalasta
- Inhottava siirtyminen Meilahdesta Malmille
- Konflikti kaupunginpsykiatrin kanssa
- Elämä liikuntakyvyttömänä vuodepotilaana
- Sairaalakuntoutus selkävammasta
- Muistoja Malmin sairaalasta
- Urologiset tutkimukset
- Leukemian jälkihoito
- Toipilaana kotioloissa
- Luuston tiheyden mittaaminen ja parantaminen
