Sopeutumisraporttini toinen osa kertoo mm. rukoukseni sisällöstä, rimpuilustani, lääkärien ja lääketehtaan esittämistä faktoista, saamastani kriisiavusta, sairaalan ohjeistuksesta ja lopuksi siitä, miksi en ole taistellut leukemiaa vastaan.
Vakiorukoukseni sisällöstä:
En ole koskaan rukoillut paranemista leukemiasta vaan: "Tapahtukoon Sinun tahtosi!" Tätä ei pidä käsittää väärin. Tietysti olen iloinen ja kiitollinen siitä, että olen saanut parasta mahdollista hoitoa ja vieläpä käytännöllisesti katsoen ilmaiseksi. Erityisen kiitollinen olen sille tuntemattomalle henkilölle, joka kävi vapaaehtoisesti luovuttamassa ne veren kantasolut, jotka pelastivat minut viime vuonna varmalta leukemiakuolemalta. Tällä hetkellä toivon, että remissioon saatu leukemiani ei uusiutuisi kovin pian.
Mutta toisaalta, jokainen meistä kuitenkin joskus kuolee, jopa meitä hoitavat lääkärit. 130 vuoden kuluttua kukaan nykyisin elävistä ihmisistä ei ole enää hengissä. Minulla ei ole asiasta varmaa tietoa, mutta luulen, että leukemiakuolema on kivuton tuupertuminen, kun punasoluja ei ole enää riittävästi viemään happea aivoihin. Leukemiaa sairastava voi myös kuolla sisäiseen verenvuotoon, joka ei tyrehdy, kun veressä ei ole riittävästi verihiutaleita. Yli 90-vuotiaan elämä on harvoin kovin mukavaa. Vanhuuden ainoa realistinen vaihtoehto on nuorena kuoleminen. JOS kuolemaa seuraa jokin helvettiä miellyttävämpi seuraava "elämänvaihe", miksi siirtymistä pitäisi lykätä, jos elämä on muuttunut kovin vaikeaksi ja tuskalliseksi kitumiseksi? Se vain kovasti harmittaa, jos jää tekemättä jotakin sellaista, joka pitäisi ehdottomasti tehdä ennen kuolemaa.
Rimpuiluni alkukokeiden 8.6.2009 jälkeen:
Tämän raportin ykkösosassa kuvaamani tutkimuspäivän jälkeen lähetin luuydinnäytteen ottaneelle lääkärille kirjeen, jossa kerroin täsmällisemmin samat asiat, joita olin yrittänyt selitttää hänelle toimenpidehuoneessa. Uskoin siinä vaiheessa ja yritin todistaa hänellekin, että minulla ei ole varsinaisesti mitään sairautta vaan vain poikkeuksellisen vaikea elämäntilanne. Myöhemmin olen lukenut, että syöpätaudit puhkeavat usein juuri sellaisessa tilanteessa, jos ihminen on syöpään sairastuvaa tyyppiä.
Kun menin 15.6.2009 kuulemaan diagnoosia, paikka tuntui edelleen kamalalta. Mielialaa ei nostanut käytävällä kuulemani keskustelu: Eräs nainen pyysi kuolintodistusta kahtena kappaleena. Lääkäri vastasi siihen: "Minä voin kirjoittaa kuolintodistuksen vain yhtenä kappaleena, mutta te voitte ottaa siitä kopioita." Mietin mielessäni, minkälainen kuolintodistus minulle kirjoitetaan :)
Lääkärin vastaanotolle päästyäni aloin selittää hänellekin käsitystäni siitä, että huonot veriarvoni johtuvat stressistä. Hän oli siis eri lääkäri kuin edellisellä viikolla tapaamani. Hän keskeytti minut nopeasti ja sanoi: "Teillä on todettu harvinainen ja vaikeasti hoidettava veritauti, joka on voimakkaasti elinaikaa lyhentävä. Se ei itsestään parane." Pyytämääni A-todistukseen hän kirjoitti diagnoosin "Krooninen myelomonosyyttileukemia". Se lyhennetään KMML. Hän selitti mnulle taudin luonnetta ja että se on ihan eri tauti kuin tavallisempi krooninen myelooinen leukemia (KML). Tautiini ei ole mitään lääkettä. Sitä joudutaan hoitamaan samalla tavalla kuin akuuttia leukemiaa eli "täysimittaisella solunsalpaajahoidolla".
Hän ehdotti seuraavan tapaamisen ajankohdaksi joko saman viikon perjantaita tai seuraavan viikon tiistaita 23.6.2009. Valitsin jälkimmäisen, koska silloin vielä uskoin, että veriarvoni paranevat itsestään siihen mennessä. Silloin otettaisiin uudet verikokeet ja luuydinnäyte. Ihmettelin, että minulle ei annettu alkututkimusten jälkeen mitään vahvistavaa lääkettä. Vasta kun 23.6.2009 hemoglobiinin todettiin menneen alle "tiputusrajan" (=80) sain kaksi pussia punaisia verisoluja. Ennen sitä väsyin niin herkästi, että kävellessäni Tukholmankadun bussipysäkiltä Meilahden sairaalaan jouduin istahtamaan kaksi kertaa penkille lepäämään.
Lääkärien ja lääketehtaan esittämiä faktoja:
Diagnoosin kertonut lääkäri vastasi kysymykseeni jäljellä olevasta elinajasta näin: "Teillä on elinaikaa jäljellä ehkä vain 2 kuukautta, ehkä 12 kuukautta tai kenties 24 kuukautta. Sitten on aina joku, joka vastoin kaikkia odotuksia elää vaikka kuinka monta vuotta."
Hän kertoi minulle suunnitellusta hoidosta, että se alkaa heinäkuun alkupäivinä ja minun pitää varautua olemaan sairaalassa 6 viikkoa. Ensimmäinen viikko on kevyttä esihoitoa, mutta sen jälkeen hoito on rankkaa. "Vaikka me tietysti parhaamme yritämme, tähän hoitoon liittyy toimenpidekuoleman mahdollisuus, jonka ei pitäisi olla kymmentä prosenttia suurempi."
Maanantaina 6.7.2009 aamulla menin tuohon hoitoon hematologiselle vuodeosastolle141, joka oli nykyisen osaston 7A edeltäjä. Se oli ensimmäinen aikuisiän sairaalakokemukseni. Minulla ei ollut silloin aavistustakaan, minkälainen ilmapiiri ja kuri sairaalan vuodeosastolla vallitsee. Heti aamulla otettiin verikokeita ja kun hemoglobiini oli taas alle 80, sain puolen päivän aikaan tiputuksena punasoluja.
Punasolutiputuksen ollessa vielä käynnissä hematologian klinikan ylilääkäri, joka on myös kliinisen hematologian professsori, tuli yllättäen luokseni. Hän pyysi, että tulen tippatelineen kanssa hänen huoneeseensa keskustelemaan. Hän kysyi ensin minulta, mitä tiedän taudistani. Kerroin sen vähän, mitä tiesin. Sitten hän kysyi: "Entä ennuste?". Kerroin saman, mitä edellinen lääkäri oli vastannut kysymykseeni jäljellä olevasta elinajastani. Hän lisäsi siihen: "Mediaani on 12,1 kuukautta". Siis 50% potilaista on kuollut sitä ennen ja 50% elänyt pidempään.
Keskustelumme aikana kerroin hänelle mm. pelkääväni hoitoa enemmän kuin kuolemaa. Siihen hän suhtautui ymmärtäväisesti. Hoitokuoleman todennäköisyyden hän arvioi olevan minun tapauksessani noin 15%. Mieleeni tuli myös seuraava ajatus, mutta en kuitenkaan viitsinyt sanoa ääneen: "Parempi kivuton leukemiakuolema ensi vuonna kuin tuskallinen hoitokuolema tänä vuonna." :) Hän ehdotti minulle solunsalpaajahoidon vaihtamista lääkehoidoksi, jossa kokeiltaisiin uutta Vidaza-nimistä lääkettä yhdessä talidomidin kanssa. Hän kertoi, että heillä ei ole aiempaa kokemusta siitä, auttaako Vidaza minun sairauteeni. "Jos hoitovaste ei ole hyvä, se rankka hoito on sitten kuitenkin vielä käytettävissä." Tietysti suostuin. Sain ensimmäiset Vidaza-piikit mahaani jo samana päivänä ja pääsin kotiin seuraavana päivänä. Kuuden viikon pituiseksi ajateltu vuodeosastojakso jäi siis vain yhden yön ja puolentoista päivän pituiseksi.
Kotona luin internetistä tietoja saamastani lääkityksestä. Löysin lääketehtaan virallisen dokumentin, jossa kerrottiin, että suurimmassa tehdyssä tutkimuksessa tällä lääkityksellä hoidettu ryhmä eli keskimäärin 24 kuukautta, kun vertailuryhmän jäsenet elivät keskimäärin vain 15 kuukautta. Onhan se prosentuaalisesti valtava saavutus, jos lääke nostaa keskimääräistä jäljellä olevaa elinaikaa 60 prosenttia, mutta toisaalta 24 kuukauttakin kuulostaa kovin lyhyeltä elinajalta.
Saamani kriisiapu:
Lausuin diagnoosin antaneelle lääkärille jossakin vaiheessa, että jos ihmisen elämä on sillä tavalla umpikujassa, että ainoa selviytymiskeino on sairastuminen, ja sairaus sitten hyvin väkivaltaisella tavalla parannetaan mutta sairauden syitä ei poisteta, elimistö keksii tilalle jonkin toisen sairauden. Ehkä tämä ja kenties sille toiselle lääkärille aiemmin lähettämäni kirje saivat hänet kirjoittamaan ninulle lähetteen HYKS Psykiatrian konsultaatiopoliklinikalle. Muistan myöhemmin jostakin kuulleeni, että lähetteessä, jota en koskaan nähnyt, pyydettin "kriisiapua 61-vuotiaalle miehelle, jolle on hiljattain kerrottu kuolemaan johtavasta sairaudesta".
Sainkin sitten kotiin kirjallisen kutsun psykiatrin luokse. Noin 45 minuutin keskustelun lopulla psykiatri ehdotti minulle kognitiivista psykoterapiaa. Suhtauduin ideaan myönteisesti, mutta varmuuden vuoksi kysyin, mitä se tulee maksamaan. Vastaus oli yllättävä: "Se on potilaalle maksutonta." Lasku menee tilaajalle eli minun tapauksessani hematologian poliklinikalle.
Kun menin ensimmäiselle terapiakäynnille, petyin siitä, että terapeutin oven päällä oli tittelinä "vain" "sairaanhoitaja". Hyvin pian keskustelujen alettua tunsin kuitenkin, että hän ymmärsi minua paremmin kuin kukaan tapaamani psykiatri tai se alalla hyvin tunnettu psykologi, jonka yksityispotilaana olin vuosina 1997-.98. Kävin terapiassa 1-2 viikon välein heinäkuusta 2009 toukokuun 2010 loppuun, jolloin tapaamiset lopetettiin minun aloitteesta. Vaikka terapiaistunto oli minulle viikon kohokohta eikä maksanut mitään, ymmärsin kuitenkin, että tapaamiset on tarkoitettu määräaikaiseksi hoitosuhteeksi eikä pysyväksi ystävyyssuhteeksi. Osastoa johtava psykiatri osallistui tapaamisiin alkuhaastattelun jälkeen muistaakseni kaksi kertaa. Erotessamme hän sanoi, että voin aina ottaa heihin yhteyttä, jos on tarvetta. Sillä perusteella turvauduinkin terapeuttiini muutaman kerran myös kesällä ja syksyllä 2011.
Psyykkisen kriisiavun merkitys oli mielestäni erittäin suuri. Meilahden sairaala on muilta osiltaan biologiseen maailmankuvaan perustuva hoitolaitos, jossa on jokaisen elimen hoitamista varten oma korkeatasoinen asiantuntijaosastonsa ja tekniikkansa. Henkilökunta on yllättävän ystävällistä ja empaattista, mutta siellä ei kuitenkaan kenelläkään ole paljon aikaa keskustella poliklinikkahoidossa olevan potilaan kanssa. Terveiden sukulaisten, ystävien ja tuttavien joukossa on harvoin ketään sellaista, jolla on kykyä ja halua keskustella vakavasti sairaan kanssa. Vertaistukea saa kyllä toisilta potilailta, mutta sellaisiin keskusteluihin on tilaisuus vain harvoin ja sattumanvaraisesti.
Terapeutin luona sain pohtia ääneen omaa elämäntilannettani. Istunnon aikana ja sen jälkeen ajatukset kirkastuivat ja seuraavalla viikolla päästiin asiassa eteenpäin. Jos asioita pohtii vain hiljaa itsekseen, ajattelu voi pyöriä samaa rataa monia kuukausia tai jopa vuosia. Kognitivisessa psykoterapiassa terapeutti ei ole passiivinen kuuntelija, vaan hän esittää myös kysymyksiä ja omia mielipiteitään. Niistä paljastui, että hän todellakin ymmärsi tilanteeni, mikä ei ole terapiasuhteissa mikään itsestäänselvyys. Aloin arvostaa häntä myös oman ammattikuntansa pätevänä edustajana huomattuani internetistä, että hän luennoi alan luentopäivillä nimenomaan syöpäsairaiden psykoterapiasta.
Vidaza-hoito ja "Vidaza-kerho":
Vuodeosastolla 6.7.2009 alkanut Vidaza-hoito jatkui seuraavan vuoden elokuuhun saakka siten, että joka neljäs viikko sain poliklinikalla kaksi Vidaza-ruisketta mahaani viikon jokaisena arkipäivänä. Sen jälkeen oli aina kolmen viikon tauko. Päiväannokseni oli aluksi 160 mg ja sittemmin 200 mg. Vidaza toimitettiin tehtaalta 100 mg annoksina jauheena, joka liuotettiin sairaalan apteekissa veteen enintään 45 minuuttia ennen käyttöä. Sairaalan apteekki oli eri rakennuksessa melko pitkän tunnelikävely- ja hissimatkan päässä, mistä lähetti sitten toi valmiit ruiskut laukussa kantaen. Hoitajat sopivat hoitoajat siten, että päivän kaikki Vidaza-potilaat tulivat samaan aikaan, yleensä klo 13. He tilasivat lääkkeet sairaalan apteekista vasta sen jälkeen, kun kaikki "Vidaza-kerhon jäsenet" olivat paikalla. Se oli kätevää jo siitä syystä, ettei lähetin tarvinut tuoda yhtä annosta kerrallaan, ja myös taloudellisesti järkevää, koska esim. kolmesta lääkejauheannoksesta saatiin lääke kahdelle potilaalle, joiden annostus oli 150 mg. Odotteluaika saattoi venyä joskus pitkäksikin. Silloin oli mahdollista keskustella toisten potilaiden kanssa, millä oli vertaistukimielessä suuri merkitys.
Yhden 100 mg Vidaza-jauheannoksen hinta oli kuulemma 513 euroa ja kun sain niitä aina kaksi samana päivänä, viikon lääkkeiden apteekkihinnaksi tuli 5130 euroa. Sain yhteensä 15 sellaista viikon hoitojaksoa eli pelkästään saamani Vidaza tuli maksamaan 76.950 euroa. Minulta veloitettiin kunkin hoitoviikon maanantailta normaali poliklinikkamaksu ja muilta päiviltä vain "Sarjahoito 7,00 euroa" (myöhemmin 7,50 euroa). Maanantaina oli aina ennen hoitoa lääkärintarkastus, jota ennen piti käydä verikokeissa. Laboratoriokokeet olivat maksuttomia. Kotona söin tabletteina talidomidia, joka on nykyisin saman tehtaan tuote kuin Vidaza.
Vaikka juttelin siellä paljon "Vidaza-kerhon" muiden jäsenten kanssa, vain yksi heistä tuli minulle nimeltä tutuksi. Tapasin hänet sattumalta elokuussa 2011 sairaalan käytävällä. Hän kertoi kuulleensa, että useimmat meidän kanssa samaan aikaan Vidaza-hoidossa käyneet olivat jo kuolleet. Vaikka saimme samaa lääkettä, kenelläkään juttukavereistani ei ollut sama sairaus kuin minulla. Minulle Vidaza oli ensimmäinen lääke, mutta monille muille se oli kuulemma viimeinen toivo, kun kaikki muut hoidot oli jo käyty läpi.
Ensimmäisen leukemiani kehitystä seurattiiin luuydinkokeiden yhteydessä tehdyssä sytogeneettisessä tutkimuksessa tietyllä "markkerilla" (NPM-1). Se ilmaisee sellaisten solujen määrän, joissa on nukleofosmiinigeeni. Määrä ilmaistaan prosentteina diagnoosihetken tilanteesta. Alkuarvo oli siis 100% ja tavoitearvo 0 %. Vuoden 2010 kesäkuun alussa eli vuoden kuluttua diagnoosista markkerin arvo oli enää 0,04%, mitä pidettiin erittäin hyvänä hoitovasteena. Mutta kun se oli elokuussa edelleenkin sama 0,04%, tehtiin se johtopäätös, että Vidazalla ei päästä sen alemmas ja Vidaza-hoito lopetettiin. Jatkoin kuitenkin edelleen talidomidin syöntiä. Marraskuussa 2010 otetussa luuydinnäytteessä markkerin arvo oli noussut 2,0 %:iin. Lääkäri totesi, että tilanne on edelleen hyvä, mutta kun sen arvo on kääntynyt nousuun, otetaan seuraava luuydinnäyte 12.1.2011 ja käydään tulokset läpi lääkärin vastaanotolla 3.2.2011. Kuitenkin heti 12.1.2011 lääkäri soitti minulle illalla ja kertoi, että taudissani on tapahtunut yllättävä käänne: noin 60-70 % luuytimen solukosta on "blasteja" (epäkypsiä tai viallisia soluja). Tilanteen varmistamiseksi piti ottaa uusi luuydinnäyte heti seuraavana aamuna. Torstai-iltana 13.1.2011 lääkäri soitti jälleen ja kertoi: "Teillä on nyt äkillinen leukemia ja teidän pitää tulla heti hoitoon". Vuodeosastohoito alkoikin sitten heti seuraavana aamuna eli 14.1.2011. Siitä olenkin raportoinut jo aiemmin tässä blogissa viikko viikolta. Diagnoosina oli nyt "AML (ent. KMML)". AML eli akuutti myelooinen leukemia on hyvin tavallinen sairaus tai pikemminkin se on yhteisnimike monille luuytimen (=myelo) leukemioille.
Taudin tyypin muuttuminen kroonisesta akuutiksi oli yllätys, mutta osasin sitä kyllä odottaakin. Olin nimittäin lukenut internetistä KMML:stä, että tietyn melko lyhyen ajan kuluttua se yleensä "leukemisoituu" ja potilas kuolee. Niin minullekin olisi käynyt vuonna 2011, ellei vertamuodostavat kantasoluni olisi vaihdettu toisen henkilön luovuttamiin, leukemiasta vapaisiin kantasoluihin.
Sairaalan ohjeistuksesta:
Huhtilkuussa 2011 minua alettiin valmistella kantasolusiirtoon. Rutiiniin kuuluu keskustelu, johon saa ottaa mukaan läheisen henkilön, kuten puolisonsa. Noin tunnin kestäneen keskustelun aikana lääkäri kertoi tulossa olevasta hoidosta ja sen riskeistä. Kolmen tai neljän ensimmäisen kuukauden aikana on mahdollista saada niin voimakas hyljintäreaktio, että sitä ei pystytä lääkkeillä hillitsemään, vaan potilas kuolee. Potilas voi menehtyä myös muista syistä. Minun tapauksessa olisi noin 10-15% todennäköisyys kuolla lokakuuhun mennessä.
Nyt olen saanut "ainoan parantavan hoidon", en kuollut sen aikana enkä neljän kuukauden kuukauden kuluessa sen jälkeen. Veri- tai luuydinkokeet eivät osoita, että sairastaisin enää leukemiaa. Kuitenkin, tarkemmassa kielenkäytössä ei sanota, että olisin parantunut leukemiasta vaan että se on nyt remissiossa. Todennäköisesti se uusiutuu, mutta kukaan ei tiedä, tapahtuuko se päivien, viikkojen, kuukausien vai vuosien kuluttua. Se tekee elämästä jännittävää, varsinkin kun olen tavannut muutamia henkilöitä, joiden leukemia uusiutui jo 0-2 vuoden kuluttua kantasolusiirrosta. Uusiutuneen leukemian hoito on vieläkin vaikeampaa kuin ensimmäisellä kerralla. Toivottomat tapaukset ohjataan kotiseutunsa sairaalaan ns. palliatiiviseen hoitoon odottamaan kuolemaa, jos sinne ehtivät.
Minkälaista on sitten käytännössä elää tuollaisen sisäisen "aikapommin" kanssa, josta ei tiedä, milloin se räjähtää? Ajattelen joka päivä, että voin joutua jo tällä viikolla sairaalaan enkä palaa sieltä enää kotiin. Yritän priorisoida tekemiset sen mukaisesti eli tehdä kiireisimpinä sellaiset asiat, joita en voisi hoitaa sairaalasta käsin. Ja sitten vain rukoilen "Tapahtukoon Sinun tahtosi", sillä minulla ei ole viisautta tietää, mikä loppujen lopuksi on parasta. Meilahden sairaalassa esitin kuitenkin toivomuksen, että minut pidettäisiin hengissä syyskuun 2014 loppuun, jotta vaimoni saisi kuoltuani perhe-eläkkeen. (Silloin on kulunut 5 vuotta vihkimisestä).
Miksi en ole taistellut leukemiaa vastaan?
En halua tällä kirjoituksella loukata muita potilaita, joista monet itse kertovat taistelevansa leukemiaa tai jopa syöpäsoluja tai blasteja vastaan. Aina kun lehdissä kerrotaan jonkun julkisuuden henkilön leukemiasta tai muusta syöpäsairaudesta, hänen sanotaan taistelevan tai taistelleen sitä vastaan. Kuitenkaan taistelemisen kielikuva ei mielestäni sovi ollenkaan siihen, mitä itse olen joutunut leukemiapotilaana tekemään. Ymmärrän taistelemisen olevan ulospäin suuntautuvaa aggressiivista toimintaa. Leukemiassa ihmisellä ei ole mitään ulkopuolista vihollista, vaan oma elimistö tuottaa sairaita soluja. Niitä voidaan kutsua myös syöpäsoluiksi, vaikka sairaalassa en kuullut sitä sanaa käytettävän eikä minua hoidettu syöpäklinikalla. Miten omaa elimistöään vastaan voi taistella? Varsinkin kun ne sairaat solut ovat myelooisessa leukemiassa luun sisällä näkymättömissä eikä niiden olemassaoloa edes tunne.
Mielestäni leukemiahoito vaatii potilaalta lähinnä loputonta alistumista, mikä on minun kielitajussani taistelemisen vastakohta. Pitää alistua lähes päivittäisiin verikokeisiin, yleensä muutaman kuukauden välein otettaviin luuydinkokeisiin, useita viikkoja ympäri vuorokauden jatkuviin tiputuksiin ja monia haittavaikutuksia aiheuttaviin solunsalpaaja- eli sytostaattihoitoihin. Monet potilastoverini joutuivat alistumaan vielä paljon ikävämpiin toimenpiteisiin kuin minä. Sellaisia olivat ainakin sädetys, näytteiden otto keuhkoista tai selkäytimestä ja sytostaatin pistäminen selkäytimeen. Ellen olisi kyennyt jatkuvasti alistumaan eli tukahduttamaan taistelutahtoni, olisin ehkä heittänyt tippatelineen tipanlaskijoineen ikkunasta pihalle! :))
